Todavía sigo oyendo el término síndrome de Down y le doy vueltas a su significado y a la identidad que tiene.
La acepción de síndrome es la siguiente: conjunto de síntomas característicos de una enfermedad. Down es por el médico que en 1866 comenzó a describirles. Se basó meramente en hacer descripciones tales como “observaciones de una clasificación étnica de idiotas”. De esas observaciones, Down, concluyó con un hilo en eslabones genéticos con personas procedentes de Mongolia, “idiocia mongoloide”. Ni que decir tiene que el país de Mongolia presentó sus alegatos y tuvieron que retirar estas conclusiones.
Jerome Lejeune describe el motivo presentando su hallazgo en una investigación que concreta que en el par 21 aparecen tres cromosomas que dan los rasgos que conocemos.
Con estos datos y celebrando hoy el día del síndrome de Down tal vez nos debiéramos de plantear de qué forma se celebra y de qué forma se vive. Qué acepción elegir para hablar de trisomía 21 como asépticamente prefiero elegir o seguir con la reminiscencia cultural del síndrome de Down.
Y pasamos además a ver cómo se celebra: con carreras, con noticias en este día 21 de marzo, con tweets, con spots publicitarios breves de alguna campaña de sensibilización. Eso el día 21 y el resto del año se vive de una forma muy diferente.

• Con discriminación escolar
• Con falta de respeto
• Con noticias mal infundadas sobre sus capacidades desde el día de su nacimiento
• Con una baja formación académica
• Con una muy baja cualificación profesional
• Con trabajos precarios
• Con falta de inclusión en la sociedad

Hoy sabemos, conocemos y estudiamos sin descanso qué es la trisomía 21. Y quien está cerca de una persona con trisomía 21 sabe que son capaces de estudiar, de aprender, de crear familias, de conducir, de todo aquello que les sea permitido realizar.
Más que nunca hemos de empoderarnos las familias y pedir mucho más que un día, más bien una vida digna y plena, unos derechos civiles, escolares y culturales.
Hoy no basta con empoderarnos como familias hoy tenemos que empoderar a nuestros hijos para que abran los ojos y miren al frente, nos queda acompañarles en este camino que cada uno ha de escribir.
Cada familia ha de crear esas oportunidades para la vida propia y de su hijo. Sin esperar que administraciones, escuelas o jueces nos las den.
Hoy más que nunca conocemos nuestros derechos, sus derechos con mayúsculas.  

Somos padres y somos profesionales sabemos mucho cómo acompañarte, ponte en contacto

,Luz en la Finestra ha traído muchos espacios a mi vida y a la de muchas personas seguidoras. Poder compartir logros de los niños con trisomía 21, alentar a las familias y profesionales, conocer que la salud en la infancia es más general de lo que los datos médicos ofrecen y algo crucial en la vida de los niños con trisomía 21, la escolarización.

Aquí traigo una experiencia vital de Cecilia Torres Matamala una madre con una claridad de ideas que ha hecho que su hija pequeña Francisca González, de siete años, mejore las condiciones de su escolarización, en Chile.

Cecilia tiene un equipo que la acompaña y ayuda en esta tarea fundamental para Fran, y es una hermana que es abogada y colabora en una asociación de personas con discapacidad. Ella se encarga de pasar a su madre las leyes, artículos con los que puede refrendar sus ideas frente a las instituciones escolares.
Tiene en total cuatro hijas: una abogada, matrona, analística química y Fran, que  veremos cómo gracias a la lucha y ejemplo de la madre, llegará muy lejos.

La actitud de Cecilia es crucial, pienso, dice ella, que las madres no confían en sus hijos y les dejan en las escuelas sin esperar todo lo que pueden dar, y es por eso que yo estoy defendiendo la situación de Fran porque creo que ella merece una educación plena, con todos los derechos. Las madres han de movilizarse y construir este camino para sus hijos.

Fran está en el primer curso de primaria con integración e inclusión, dice Cecilia pero es lo que dicen Paz, de eso no hay nada de nada, idéntico aquí Cecilia. A Fran y otros cuatro compañeros les sentaban en la parte de atrás del aula y no les hacían caso, eso sí, la recriminación de su mal comportamiento era cotidiana. Esto contando con seis años Fran y la intención del centro educativo era que tomaran Ritalín, el tratamiento que les dan a los niños con TDHA.
Para mí que me baso en fundamentaciones psicoanalíticas y estudios que realicé sobre drogas, el TDHA es una invención farmacéutica que arroja unos beneficios de 17 mil millones de dólares, cuatro mil millones más que el año anterior. Los síntomas neuróticos que presentan los niños son debidos a contextos que han contribuido a exacerbar una naturaleza por así decirlo, movida. Ofreciendo entornos comprensivos y donde su expresión no sea criticada se remiten los síntomas o se dejan de ver como patológicos. Pero en las escuelas se denota que la práctica educativa se va perdiendo para ir acomodando en aletargar a los niños más que en empatizar y entender la naturaleza de lo que expresan y porqué.

Cuando a Cecilia le ofrecieron dar Ritalín como condición sine qua non para que Fran siguiera escolarizada porque si no aceptaba, tendría que irse de la escuela,  salió a denunciar la situación. Seis meses le llevó encontrar un abogado que quisiera llevar su caso. En España sucede lo mismo es difícil encontrar un abogado.
Fallaron a favor de Cecilia pero el centro educativo apeló.

En inspección educativa, súper intendencia  en Chile, denunció que a los alumnos no les hacían caso que estaban sentados detrás y que aquellas malas prácticas interferían en los derechos de los niños. Las otras madres de los cuatro de clase llegaron hasta este paso de demandar o denunciar en súper intendencia sin llegar a los tribunales por miedo a represalias.
Cecilia no acude a otras fundaciones de síndrome de Down porque explica que los niños que pertenecen a ellas están en centros de educación especial, el paralelismo con España es evidente. Aquí sucede lo mismo y si llegan a estar escolarizados en esta mal llamada inclusión, les dejan calentando la silla y pidiendo y exigiendo poco o nada. El conformismo se adueña de situaciones que vulneran  el derecho del niño a la educación, fundamental para su desarrollo en la vida.

Cecilia ha ganado un fallo y dos mediaciones, han dictado sentencia y causará jurisprudencia para que a otros niños, los profesionales no les dejen de lado. ¿Ocurre esto en España? ¿Son los apoyos de pedagogo terapéutico  y audición y lenguaje lo que necesitan o sustentan más la segregación y la diferencia?
Aquí en España han cercado la educación anulando el carácter individual que debiera de preservar a cada niño de intervenciones como los apoyos educativos que soslayan su identidad, adocenan y empaquetan con el etiquetaje de niños con necesidades educativas especiales.

Antes, hace más de treinta años, podía haber un niño en aula especial donde el docente incidía en potenciar sus conocimientos. Estas aulas agrupaban a los chavales “diferentes”. Cuando un niño llegaba estimulado se apoyaba, pero esto hace muchos años. Con la sistematización de apoyos, que no son tales, pervierten el apoyo, estigmatizan al niño y reducen el currículo sin merecer reconocimiento de la idiosincrasia, carácter de cada niño. Intervenciones anteriores podían salvar y potenciar al niño, ahora en España bajo tanto protocolo, hemos olvidado que la educación es potenciar y mejorar haciendo sentir orgulloso al niño de sus logros. Cada día más sistematizado y cada día más lejos de las auténticas necesidades del niño.

Las demandas como vía de canalizar que los apoyos denigran la naturaleza del pequeño, que la medicación en España es la muleta para apaciguar en las aulas lo que no consigue la práctica educativa, véanse caso de tea o trastornos generales del desarrollo.
Algo básico y fundamental son los resultados que en España están teniendo los supuestos apoyos y es que el fracaso es estrepitoso ya que la población que los ha tenido acaba en su mayoría, en colegios de educación especial. Cecilia arroja luz a la situación en la que los niños pasan por educación pero la educación no pasa por ellos. Es decir, que tales apoyos, junto con el dictamen, en España, prevén que no van a alcanzar los logros por sus rasgos. De esta forma rebajan los contenidos en vez de adaptar y el alumno entra en un espacio insalvable del que esperan poco y le dan menos. Los apoyos han de extraer el máximo potencial de cada alumno desde su individualidad.

Si queremos hacer una sociedad más justa, donde la diversidad forme parte de ella sin excluir a nadie tenemos que autocriticarnos como familias y como profesionales. Podemos mejorar la vida de muchos niños porque nuestra actitud, es la que manda por encima de protocolos. Nuestra humanidad no se adocena en las administraciones.
​
Cecilia mil gracias por nuestras conversaciones que me acercan a creer más en lo que para mí también es una lucha cotidiana. La energía y claridad de ver a Fran como una más ha llevado a defender sus derechos hoy y mañana.

 Continuamos con nuestras conversaciones, continuamos conociendo mucho más de lo que sucede en el mundo de la diversidad y la trisomía 21 esta vez entre Chile y España y entre madres que nos desvela el bienestar de nuestras familias.

Fotografía cedida por Cecilia Torres Matamala de su hija Fran.

Vienen unos días muy especiales para los pequeños de la casa, la tan esperada Navidad. Montar el árbol de navidad o el Belén con los peques es toda una guía de crecimiento y un regalo compartido como es pasar ratos entrañables que quedan en su recuerdo. A la vez convertimos en tradiciones de la casa o rituales que nos vinculan.
Un año hay que ayudarles y enseñarles a colocar los adornos, a decirles que primero se ponen las luces y luego los adornos. El portal con el niño al lado de los padres. Para el siguiente año podemos comprobar que su destreza ha mejorado y que son capaces de abrir esos hilos que permiten colgar los adornos y ellos mismos eligen dónde poner cada uno.
Muchos de los niños recibirán regalos en la esperada noche de Noche Buena. Acostarse temprano, la emoción llena de magia que brilla en sus ojos, el ruido de sus pisadas corriendo en la mañana –algunos no esperan y ya de madrugada han dado alguna sorpresa a los propios Reyes Magos o a Papa Noel-, y las voces de alegría al haber recibido ese juguete tan esperado.
Estos magos de la noche son capaces de iluminar y llenar de ilusión su noche más memorable con sus camellos y trineos depositando algo más que un embalaje bien adornado. Estos magos nocturnos piensan y repiensan cuál es la mejor opción algo que les haga aprender, algo que les aporte. ¡Pues es bien fácil!
Siempre me ha gustado la capacidad de expresión de los peques y jugar con ellos a proyectar nos permite aprender muchos sobre sus sentimientos, observándoles y jugando juntos, a veces dirigiendo el juego y otras dejando que su imaginación vuele.
¡Un teatro de guiñol es fantástico!
Podemos emplear uno como este o bien tenemos sillones que se pueden mover y hacer de tramoya. ¿Y qué le cuentas al niño, las ciencias naturales? Me decía una mama el otro día cuando se lo propuse. Bueno pues si da lugar sería una forma más amena que te lo cuente una abuelita, un rey o una bruja buena. Pero podemos hacer un vínculo donde la expresión y la diversión nos sirva para aprender

• Puede elegir el personaje que quiere ser o que quiera interpretar y ahí podemos estar bien atentos. Nos va a contar mucho si sabemos dar tiempo y escuchar. Dejamos que hable con su muñeco de guiñol elegido a ver qué expresa su parte más inconsciente.
• Sirve para potenciar el habla
• Fomenta la imaginación
• Podemos cambiar tantas veces como queramos de personaje
• Tendremos siempre un espectáculo en constante cambio, como su vida y sus experiencias.
• Olvidaremos el miedo escénico y ayudaremos a que la representación se haga a otros familiares, amigo o vecinos

Siempre, siempre el mejor regalo es estar con ellos y ser un buen referente con el que pueden sentirse grandes niños.
¡Feliz Navidad¡ y ¡felices interpretaciones teatrales, a jugar!
                                        Permite que te contemos más y personalizado en nuestra asesoría familiar, te esperamos.

Penélope es uno de los símbolos que perduran como icono que mantiene la fidelidad. Espera a su marido durante 20 años a que regrese de la guerra de Troya, a pesar de que su desaparición durante tanto tiempo inducía a que estaba muerto.

Durante estos años consigue hacer esperar a sus pretendientes tejiendo un sudario para el rey, su marido. Promete a sus pretendientes, una y otra vez, que cuando el sudario esté tejido, ella contraerá matrimonio.
Su argucia es destejer el sudario que teje para su marido, durante la noche, para volver a empezar una y otra vez. De esta forma consigue esperar a su compañero, Ulises y evitar a sus pretendientes.
Los niños con trisomía 21 comienzan la escuela bien en ordinario, los menos, o bien con un dictamen donde comienzan a intervenir los “apoyos”: logopeda y pedagogo terapéutico.

Su trayectoria en ordinario, sin apoyos, sin dictámenes es en la que tendrán que demostrar que van como el resto del aula, si es que el aula fuera de alguna forma homogénea. Por así decirlo tienen que trascender sin dar motivo de apartarles, aunque sus conocimientos sean mayores que el resto si no lo demuestran tal cómo el docente quiere, tendrán problemas. El docente pedirá, no ayuda para él para abordar su práctica educativa, si no que demandará se actúe con el niño, que intervenga el equipo de orientación. El niño continuará tras esta intervención saliendo, o bien dentro del aula, con un pedagogo terapéutico tres horas a la semana y con un logopeda, la mejor de las veces, dos horas por semana. El profesor al saber que es un niño denominado de necesidades educativas, rebajará el nivel de exigencia con el niño y así, tampoco él, como docente tendrá mayores exigencias.

El niño con trisomía 21 que es escolarizado con dictamen recibe “apoyos” y es considerado niño de necesidades educativas especiales. Tendrá tres horas a la semana con un pedagogo terapéutico y otras dos horas con un logopeda (esto varía dependiendo del centro no de las necesidades del niño) Según el centro, estos apoyos, los harán dentro o fuera del aula.

Por tener necesidades educativas especiales, repiten dos cursos a diferencia de los niños en ordinario que sólo pueden repetir una vez. Es siempre así, repiten los dos cursos, basándose en que tienen necesidades educativas especiales y no llegan al nivel, como si repetir fuera la solución.
Los niños con apoyos tienen reducido el currículo, no se espera que lo alcancen. Para qué van a dar inglés, se van a hacer un lío, para qué van a aplicar el concepto de suma o resta que cuenten los números, está cansado pues que dibuje mientras el resto hace un dictado…

Los niños pasan a secundaria con dos años más que el resto de alumnos pues les han hecho repetir dos veces. Van a secundaria con 14 años en vez de con 12. Su nivel es tan malo como pésimo ha sido el apoyo y las expectativas que se han tenido con ellos.
Secundaria o el fin para ellos de la educación obligatoria, que en España es hasta los 16 años, se acaba. Repiten primero de secundaria, alguno llega a segundo y luego qué. Alguna formación ocupacional donde aparecen juntos, perdidos y recolocados donde el sistema les ha mandado, más cerca del ostracismo que de la dignidad.
Les espera la educación especial, los talleres donde, como Penélope, tejen y deshacen lo tejido, sin fin, sin proyección. Destejiendo y sin horizonte.

La mala formación les llevará a talleres ocupacionales donde van a vender jabones, plantas…tejer y destejer,  sin esperar nada de ellos tan sólo mantener los puestos de trabajo de los que se encargan de ellos. He visto los talleres, los llevo viendo toda la vida, hasta cuándo. ¿Cómo se puede pretender insertar laboralmente a personas no cualificadas?
El sistema educativo acuna la perpetuación de un laberinto sin salida, de una crónica de una muerte anunciada. Son raras excepciones las que han tenido el beneplácito de la confianza en el alumno.
Son muchas las capacidades que tienen los niños con trisomía 21 para echarlas a perder. La protección de sus derechos es fundamental.
Yo no sé si hubiera sido capaz de titular, de creer en mí, de disfrutar, de integrarme, de conseguir logros, de reír con mis compañeros, de echarme novio si me hubieran estigmatizado como a un niño con trisomía 21.
Como padres, si queremos y creemos en nuestros hijos, si pedimos que la inclusión sea algo más que calentar el asiento, no nos conformemos con su presencia en la escuela y creamos en la dignidad de conseguir un puesto en la sociedad sin dar gracias a que nos dejen paso en sus altares. Si tenemos horizonte en vez de la mirada baja, sabemos que esto de la inclusión tal y como está estructurada hoy, no nos sirve. Todos estamos y todos no queremos lo mismo.
La inclusión no es un “qué bien que me dejan estar”, es tú estás como yo, y como cualquier otro. Con el derecho de una educación plena, sin etiquetajes, sin discriminaciones. No hablo del padre que ha pegado como tampoco hablo de un número cromosómico, no compito ni rivalizo sino que coopero. Te respeto me respetas.
Penélope se aferró a la vida de Ulises como una verdad irrenunciable hasta que se hizo realidad. La verdad irrenunciable la escribimos nosotros no nos la dictan. 

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       CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

                                                          Preámbulo
 
Los Estados Partes en la presente Convención,
 
a) Recordando los principios de la Carta de las Naciones Unidas que proclaman que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad y el valor inherentes y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana,
 
b) Reconociendo que las Naciones Unidas, en la Declaración Universal de Derechos Humanos y en los Pactos Internacionales de Derechos Humanos, han reconocido y proclamado que toda persona tiene los derechos y libertades enunciados en esos instrumentos, sin distinción de ninguna índole,
 
c) Reafirmando la universalidad, indivisibilidad, interdependencia e interrelación de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, así como la necesidad de garantizar que las personas con discapacidad los ejerzan plenamente y sin discriminación,
 
d) Recordando el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial, la Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer, la Convención contra la Tortura y Otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes, la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención Internacional sobre la protección de los derechos de todos los trabajadores migratorios y de sus familiares,
 
e) Reconociendo que la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás,
 
f) Reconociendo la importancia que revisten los principios y las directrices de política que figuran en el Programa de Acción Mundial para los Impedidos y en las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad como factor en la promoción, la formulación y la evaluación de normas, planes, programas y medidas a nivel nacional, regional e internacional destinados a dar una mayor igualdad de oportunidades a las personas con discapacidad,

g) Destacando la importancia de incorporar las cuestiones relativas a la discapacidad como parte integrante de las estrategias pertinentes de desarrollo sostenible,
 
h) Reconociendo también que la discriminación contra cualquier persona por razón de su discapacidad constituye una vulneración de la dignidad y el valor inherentes del ser humano,
 
i) Reconociendo además la diversidad de las personas con discapacidad,
 
j) Reconociendo la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas con discapacidad, incluidas aquellas que necesitan un apoyo más intenso,
 
k) Observando con preocupación que, pese a estos diversos instrumentos y actividades, las personas con discapacidad siguen encontrando barreras para participar en igualdad de condiciones con las demás en la vida social y que se siguen vulnerando sus derechos humanos en todas las partes del mundo,
 
l) Reconociendo la importancia de la cooperación internacional para mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad en todos los países, en particular en los países en desarrollo,
 
m) Reconociendo el valor de las contribuciones que realizan y pueden realizar las personas con discapacidad al bienestar general y a la diversidad de sus comunidades, y que la promoción del pleno goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales por las personas con discapacidad y de su plena participación tendrán como resultado un mayor sentido de pertenencia de estas personas y avances significativos en el desarrollo económico, social y humano de la sociedad y en la erradicación de la pobreza,
 
n) Reconociendo la importancia que para las personas con discapacidad reviste su autonomía e independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones,
 
o) Considerando que las personas con discapacidad deben tener la oportunidad de participar activamente en los procesos de adopción de decisiones sobre políticas y programas, incluidos los que les afectan directamente,
 
p) Preocupados por la difícil situación en que se encuentran las personas con discapacidad que son víctimas de múltiples o agravadas formas de discriminación por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional, étnico, indígena o social, patrimonio, nacimiento, edad o cualquier otra condición,
 
q) Reconociendo que las mujeres y las niñas con discapacidad suelen estar expuestas a un riesgo mayor, dentro y fuera del hogar, de violencia, lesiones o abuso, abandono o trato negligente, malos tratos o explotación,
 
r) Reconociendo también que los niños y las niñas con discapacidad deben gozar plenamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas, y recordando las obligaciones que a este respecto asumieron los Estados Partes en la Convención sobre los Derechos del Niño,
 
s) Subrayando la necesidad de incorporar una perspectiva de género en todas las actividades destinadas a promover el pleno goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales por las personas con discapacidad,
 
t) Destacando el hecho de que la mayoría de las personas con discapacidad viven en condiciones de pobreza y reconociendo, a este respecto, la necesidad fundamental de mitigar los efectos negativos de la pobreza en las personas con discapacidad,
 
u) Teniendo presente que, para lograr la plena protección de las personas con discapacidad, en particular durante los conflictos armados y la ocupación extranjera, es indispensable que se den condiciones de paz y seguridad basadas en el pleno respeto de los propósitos y principios de la Carta de las Naciones Unidas y se respeten los instrumentos vigentes en materia de derechos humanos,
 
v) Reconociendo la importancia de la accesibilidad al entorno físico, social, económico y cultural, a la salud y la educación y a la información y las comunicaciones, para que las personas con discapacidad puedan gozar plenamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales,
 
w) Conscientes de que las personas, que tienen obligaciones respecto a otras personas y a la comunidad a la que pertenecen, tienen la responsabilidad de procurar, por todos los medios, que se promuevan y respeten los derechos reconocidos en la Carta Internacional de Derechos Humanos,
 
x) Convencidos de que la familia es la unidad colectiva natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a recibir protección de ésta y del Estado, y de que las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la protección y la asistencia necesarias para que las familias puedan contribuir a que las personas con discapacidad gocen de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones,
 
y) Convencidos de que una convención internacional amplia e integral para promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad contribuirá significativamente a paliar la profunda desventaja social de las personas con discapacidad y promoverá su participación, con igualdad de oportunidades, en los ámbitos civil, político, económico, social y cultural, tanto en los países en desarrollo como en los desarrollados,
 
Convienen en lo siguiente:
 
                                                                              Artículo 1
 
                                                                            Propósito
 
El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.
 
Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.
 
                                                                                         Artículo 2
 
                                                                                      Definiciones
 
A los fines de la presente Convención:
 
La “comunicación” incluirá los lenguajes, la visualización de textos, el Braille, la comunicación táctil, los macrotipos, los dispositivos multimedia de fácil acceso, así como el lenguaje escrito, los sistemas auditivos, el lenguaje sencillo, los medios de voz digitalizada y otros modos, medios y formatos aumentativos o alternativos de comunicación, incluida la tecnología de la información y las comunicaciones de fácil acceso;

 Por “lenguaje” se entenderá tanto el lenguaje oral como la lengua de señas y otras formas de comunicación no verbal;

Por “discriminación por motivos de discapacidad” se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables;
 
Por “ajustes razonables” se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales;
 
Por “diseño universal” se entenderá el diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado. El “diseño universal” no excluirá las ayudas técnicas para grupos particulares de personas con discapacidad, cuando se necesiten.
 
 
                                                                                 Artículo 3
                                                                         Principios generales

Los principios de la presente Convención serán:

a)       El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la                        independencia de las personas;
 
b)        La no discriminación;
 
c)         La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
 
d)        El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición                   humanas;
 
e)         La igualdad de oportunidades;
 
f)         La accesibilidad;
 
g)        La igualdad entre el hombre y la mujer;
 
h)        El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su                             identidad.
 
                                                                                          Artículo 4
 
                                                                               Obligaciones generales
 
1. Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad. A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:
 
a) Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención;
 
b) Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad;
 
c) Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidad;

d) Abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con la presente Convención y velar por que las autoridades e instituciones públicas actúen conforme a lo dispuesto en ella;
 
e) Tomar todas las medidas pertinentes para que ninguna persona, organización o empresa privada discrimine por motivos de discapacidad;
 
f) Emprender o promover la investigación y el desarrollo de bienes, servicios, equipo e instalaciones de diseño universal, con arreglo a la definición del artículo 2 de la presente Convención, que requieran la menor adaptación posible y el menor costo para satisfacer las necesidades específicas de las personas con discapacidad, promover su disponibilidad y uso, y promover el diseño universal en la elaboración de normas y directrices;
 
g) Emprender o promover la investigación y el desarrollo, y promover la disponibilidad y el uso de nuevas tecnologías, incluidas las tecnologías de la información y las comunicaciones, ayudas para la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo adecuadas para las personas con discapacidad, dando prioridad a las de precio asequible;

h) Proporcionar información que sea accesible para las personas con discapacidad sobre ayudas a la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo, incluidas nuevas tecnologías, así como otras formas de asistencia y servicios e instalaciones de apoyo;
 
i) Promover la formación de los profesionales y el personal que trabajan con personas con discapacidad respecto de los derechos reconocidos en la presente Convención, a fin de prestar mejor la asistencia y los servicios garantizados por esos derechos.

1. Con respecto a los derechos económicos, sociales y culturales, los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas hasta el máximo de sus recursos disponibles y, cuando sea necesario, en el marco de la cooperación internacional, para lograr, de manera progresiva, el pleno ejercicio de estos derechos, sin perjuicio de las obligaciones previstas en la presente Convención que sean aplicables de inmediato en virtud del derecho internacional.

   2.  En la elaboración y aplicación de legislación y políticas para hacer efectiva la presente Convención, y en otros procesos de adopción        de decisiones sobre cuestiones relacionadas con las personas con discapacidad, los Estados Partes celebrarán consultas estrechas y         colaborarán activamente con las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas con discapacidad, a través de las                     organizaciones que las representan.  
Nada de lo dispuesto en la presente Convención afectará a las disposiciones que puedan facilitar, en mayor medida, el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad y que puedan figurar en la legislación de un Estado Parte o en el derecho internacional en vigor en dicho Estado. No se restringirán ni derogarán ninguno de los derechos humanos y las libertades fundamentales reconocidos o existentes en los Estados Partes en la presente Convención de conformidad con la ley, las convenciones y los convenios, los reglamentos o la costumbre con el pretexto de que en la presente Convención no se reconocen esos derechos o libertades o se reconocen en menor medida.  
 
Las disposiciones de la presente Convención se aplicarán a todas las partes de los Estados federales sin limitaciones ni excepciones.
 
                                                                                 Artículo 5
 
                                                                   Igualdad y no discriminación
                                                 

1.   Los Estados Partes reconocen que todas las personas son iguales ante la ley y en virtud de ella y que tienen derecho a igual              protección legal y a beneficiarse de la ley en igual medida sin discriminación alguna.

   2.     Los Estados Partes prohibirán toda discriminación por motivos de discapacidad y garantizarán a todas las personas con                   discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo.  
   3.     A fin de promover la igualdad y eliminar la discriminación, los Estados Partes adoptarán todas las medidas pertinentes para                      asegurar la realización de ajustes razonables.
  4.      No se considerarán discriminatorias, en virtud de la presente Convención, las medidas específicas que sean necesarias para                     acelerar o lograr la igualdad de hecho de las personas con discapacidad.
 
                                                                    
                                                                                        Artículo 7
 
                                                                      Niños y niñas con discapacidad

1. Los Estados Partes tomarán todas las medidas necesarias para asegurar que todos los niños y las niñas con discapacidad gocen plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas.

     2.En todas las actividades relacionadas con los niños y las niñas con discapacidad, una consideración primordial será la protección del         interés superior del niño.
     3. Los Estados Partes garantizarán que los niños y las niñas con discapacidad tengan derecho a expresar su opinión libremente sobre          todas las cuestiones que les afecten, opinión que recibirá la debida consideración teniendo en cuenta su edad y madurez, en                    igualdad de condiciones con los demás niños y niñas, y a recibir asistencia apropiada con arreglo a su discapacidad y edad para                poder ejercer ese derecho.
 
                                                                                          Artículo 8
 
                                                                               Toma de conciencia
 
1. Los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para:
 
a)Sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de estas personas;
 
b) Luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad, incluidos los que se basan en el género o la edad, en todos los ámbitos de la vida;
 
c) Promover la toma de conciencia respecto de las capacidades y aportaciones de las personas con discapacidad.
 
2.  Las medidas a este fin incluyen:
 
a) Poner en marcha y mantener campañas efectivas de sensibilización pública destinadas a:
 
i)   Fomentar actitudes receptivas respecto de los derechos de las personas con discapacidad;
 
ii)   Promover percepciones positivas y una mayor conciencia social respecto de las personas con discapacidad;

1. Promover el reconocimiento de las capacidades, los méritos y las habilidades de las personas con discapacidad y de sus aportaciones en relación con el lugar de trabajo y el mercado laboral;

 
b) Fomentar en todos los niveles del sistema educativo, incluso entre todos los niños y las niñas desde una edad temprana, una actitud de respeto de los derechos de las personas con discapacidad;

c) Alentar a todos los órganos de los medios de comunicación a que difundan una imagen de las personas con discapacidad que sea compatible con el propósito de la presente Convención;
 
d) Promover programas de formación sobre sensibilización que tengan en cuenta a las personas con discapacidad y los derechos de estas personas.
 
                                                                              Artículo 9
 
                                                                            Accesibilidad
 
1. A fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales. Estas medidas, que incluirán la identificación y eliminación de obstáculos y barreras de acceso, se aplicarán, entre otras cosas, a:
 
 
a) Los edificios, las vías públicas, el transporte y otras instalaciones exteriores e interiores como escuelas, viviendas, instalaciones médicas y lugares de trabajo;
 
b) Los servicios de información, comunicaciones y de otro tipo, incluidos los servicios electrónicos y de emergencia.
 
2. Los Estados Partes también adoptarán las medidas pertinentes para:
 
a) Desarrollar, promulgar y supervisar la aplicación de normas mínimas y directrices sobre la accesibilidad de las instalaciones y los servicios abiertos al público o de uso público;
 
b) Asegurar que las entidades privadas que proporcionan instalaciones y servicios abiertos al público o de uso público tengan en cuenta todos los aspectos de su accesibilidad para las personas con discapacidad;
 
c) Ofrecer formación a todas las personas involucradas en los problemas de accesibilidad a que se enfrentan las personas con discapacidad;
 
d) Dotar a los edificios y otras instalaciones abiertas al público de señalización en Braille y en formatos de fácil lectura y comprensión;

e) Ofrecer formas de asistencia humana o animal e intermediarios, incluidos guías, lectores e intérpretes profesionales de la lengua de señas, para facilitar el acceso a edificios y otras instalaciones abiertas al público;
 
f) Promover otras formas adecuadas de asistencia y apoyo a las personas con discapacidad para asegurar su acceso a la información;
 
g)  Promover el acceso de las personas con discapacidad a los nuevos sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones, incluida Internet;
 
h) Promover el diseño, el desarrollo, la producción y la distribución de sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones accesibles en una etapa temprana, a fin de que estos sistemas y tecnologías sean accesibles al menor costo.
 
                                                                                  Artículo 10
 
                                                                               Derecho a la vida
 
Los Estados Partes reafirman el derecho inherente a la vida de todos los seres humanos y adoptarán todas las medidas necesarias para garantizar el goce efectivo de ese derecho por las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás.
 
                                                                                       Artículo 11
 
                                                    Situaciones de riesgo y emergencias humanitarias
 
Los Estados Partes adoptarán, en virtud de las responsabilidades que les corresponden con arreglo al derecho internacional, y en concreto el derecho internacional humanitario y el derecho internacional de los derechos humanos, todas las medidas necesarias para garantizar la seguridad y la protección de las personas con discapacidad en situaciones de riesgo, incluidas situaciones de conflicto armado, emergencias humanitarias y desastres naturales.
 
                                                                                         Artículo 12
    
                                                           Igual reconocimiento como persona ante la ley
 
 1. Los Estados Partes reafirman que las personas con discapacidad tienen derecho en todas partes al reconocimiento de su personalidad jurídica.
2.  Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida.
3.Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica. 
4. Los Estados Partes asegurarán que en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica se proporcionen salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir los abusos de conformidad con el derecho internacional en materia de derechos humanos. Esas salvaguardias asegurarán que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica respeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, que no haya conflicto de intereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes periódicos por parte de una autoridad o un órgano judicial competente, independiente e imparcial. Las salvaguardias serán proporcionales al grado en que dichas medidas afecten a los derechos e intereses de las personas.  

1. Sin perjuicio de lo dispuesto en el presente artículo, los Estados Partes tomarán todas las medidas que sean pertinentes y efectivas para garantizar el derecho de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, a ser propietarias y heredar bienes, controlar sus propios asuntos económicos y tener acceso en igualdad de condiciones a préstamos bancarios, hipotecas y otras modalidades de crédito financiero, y velarán por que las personas con discapacidad no sean privadas de sus bienes de manera arbitraria.

                                                                                                Artículo 14
 
                                                                             Libertad y seguridad de la persona
 
1. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás:
 
a)        Disfruten del derecho a la libertad y seguridad de la persona;
 
b)        No se vean privadas de su libertad ilegal o arbitrariamente y que cualquier privación de libertad sea de conformidad con la ley, y             que la existencia de una discapacidad no justifique en ningún caso una privación de la libertad.
 
2. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad que se vean privadas de su libertad en razón de un proceso tengan, en igualdad de condiciones con las demás, derecho a garantías de conformidad con el derecho internacional de los derechos humanos y a ser tratadas de conformidad con los objetivos y principios de la presente Convención, incluida la realización de ajustes razonables.

                                                                                          Artículo 16
 
                                                        Protección contra la explotación, la violencia y el abuso
 
1. Los Estados Partes adoptarán todas las medidas de carácter legislativo, administrativo, social, educativo y de otra índole que sean pertinentes para proteger a las personas con discapacidad, tanto en el seno del hogar como fuera de él, contra todas las formas de explotación, violencia y abuso, incluidos los aspectos relacionados con el género.

2.Los Estados Partes también adoptarán todas las medidas pertinentes para impedir cualquier forma de explotación, violencia y abuso asegurando, entre otras cosas, que existan formas adecuadas de asistencia y apoyo que tengan en cuenta el género y la edad para las personas con discapacidad y sus familiares y cuidadores, incluso proporcionando información y educación sobre la manera de prevenir, reconocer y denunciar los casos de explotación, violencia y abuso. Los Estados Partes asegurarán que los servicios de protección tengan en cuenta la edad, el género y la discapacidad.  

3. A fin de impedir que se produzcan casos de explotación, violencia y abuso, los Estados Partes asegurarán que todos los servicios y programas diseñados para servir a las personas con discapacidad sean supervisados efectivamente por autoridades independientes. 

4. Los Estados Partes tomarán todas las medidas pertinentes para promover la recuperación física, cognitiva y psicológica, la rehabilitación y la reintegración social de las personas con discapacidad que sean víctimas de cualquier forma de explotación, violencia o abuso, incluso mediante la prestación de servicios de protección. Dicha recuperación e integración tendrán lugar en un entorno que sea favorable para la salud, el bienestar, la autoestima, la dignidad y la autonomía de la persona y que tenga en cuenta las necesidades específicas del género y la edad.  

5. Los Estados Partes adoptarán legislación y políticas efectivas, incluidas legislación y políticas centradas en la mujer y en la infancia, para asegurar que los casos de explotación, violencia y abuso contra personas con discapacidad sean detectados, investigados y, en su caso, juzgados.  
                                                                                           Artículo 17
 
                                                                           Protección de la integridad personal
 
Toda persona con discapacidad tiene derecho a que se respete su integridad física y mental en igualdad de condiciones con las demás.
 
                                                                                      
 
                                                                                               Artículo 19
 
                                                           Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad
 
Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:
 
 
a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico;
 
 
b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta;
c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades.
 
                                                                                                
                                                                                 Artículo 24
 
                                                                                  Educación
 
1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida, con miras a:
 
a) Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana;
 
b) Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas;
 
c) Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre.
 
2.Al hacer efectivo este derecho, los Estados Partes asegurarán que:
 
a) Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad, y que los niños y las niñas con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria ni de la enseñanza secundaria por motivos de discapacidad;
 
b) Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan;
 
c) Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales;
 
d) Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva;
 
e) Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión.
 
3. Los Estados Partes brindarán a las personas con discapacidad la posibilidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su participación plena y en igualdad de condiciones en la educación y como miembros de la comunidad. A este fin, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes, entre ellas:
 
a) Facilitar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, otros modos, medios y formatos de comunicación aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad, así como la tutoría y el apoyo entre pares;
 
 
b)  Facilitar el aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas;
 
c)  Asegurar que la educación de las personas, y en particular los niños y las niñas ciegos, sordos o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y social.

1. A fin de contribuir a hacer efectivo este derecho, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para emplear a maestros, incluidos maestros con discapacidad, que estén cualificados en lengua de señas o Braille y para formar a profesionales y personal que trabajen en todos los niveles educativos. Esa formación incluirá la toma de conciencia sobre la discapacidad y el uso de modos, medios y formatos de comunicación aumentativos y alternativos apropiados, y de técnicas y materiales educativos para apoyar a las personas con discapacidad.

 

   2. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación               profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las           demás. A tal fin, los Estados Partes asegurarán que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad.  
                                                                         
                                                                                       Artículo 27
 
                                                                                 Trabajo y empleo
 
1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. Los Estados Partes salvaguardarán y promoverán el ejercicio del derecho al trabajo, incluso para las personas que adquieran una discapacidad durante el empleo, adoptando medidas pertinentes, incluida la promulgación de legislación, entre ellas:
 
a) Prohibir la discriminación por motivos de discapacidad con respecto a todas las cuestiones relativas a cualquier forma de empleo, incluidas las condiciones de selección, contratación y empleo, la continuidad en el empleo, la promoción profesional y unas condiciones de trabajo seguras y saludables;
 
b) Proteger los derechos de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, a condiciones de trabajo justas y favorables, y en particular a igualdad de oportunidades y de remuneración por trabajo de igual valor, a condiciones de trabajo seguras y saludables, incluida la protección contra el acoso, y a la reparación por agravios sufridos;
 
c) Asegurar que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos laborales y sindicales, en igualdad de condiciones con las demás;
 
d)Permitir que las personas con discapacidad tengan acceso efectivo a programas generales de orientación técnica y vocacional, servicios de colocación y formación profesional y continua;
 
e) Alentar las oportunidades de empleo y la promoción profesional de las personas con discapacidad en el mercado laboral, y apoyarlas para la búsqueda, obtención, mantenimiento del empleo y retorno al mismo;

f) Promover oportunidades empresariales, de empleo por cuenta propia, de constitución de cooperativas y de inicio de empresas propias;
 
g) Emplear a personas con discapacidad en el sector público;
 
h) Promover el empleo de personas con discapacidad en el sector privado mediante políticas y medidas pertinentes, que pueden incluir programas de acción afirmativa, incentivos y otras medidas;
 
i)Velar por que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad en el lugar de trabajo;
 
j) Promover la adquisición por las personas con discapacidad de experiencia laboral en el mercado de trabajo abierto;
 
k) Promover programas de rehabilitación vocacional y profesional,
 
mantenimiento del empleo y reincorporación al trabajo dirigidos a personas con discapacidad.
 
2. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad no sean sometidas a esclavitud ni servidumbre y que estén protegidas, en igualdad de condiciones con las demás, contra el trabajo forzoso u obligatorio.
 
                                                                                       Artículo 28
 
                                                              Nivel de vida adecuado y protección social

1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a un nivel de vida adecuado para ellas y sus familias, lo cual incluye alimentación, vestido y vivienda adecuados, y a la mejora continua de sus condiciones de vida, y adoptarán las medidas pertinentes para salvaguardar y promover el ejercicio de este derecho sin discriminación por motivos de discapacidad.

 
    2. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la protección social y a gozar de ese derecho sin                discriminación por motivos de discapacidad, y adoptarán las medidas pertinentes para proteger y promover el ejercicio de ese                  derecho, entre ellas:  
a) Asegurar el acceso en condiciones de igualdad de las personas con discapacidad a servicios de agua potable y su acceso a servicios, dispositivos y asistencia de otra índole adecuados a precios asequibles para atender las necesidades relacionadas con su discapacidad;
 
b) Asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en particular las mujeres y niñas y las personas mayores con discapacidad, a programas de protección social y estrategias de reducción de la pobreza;
 
c) Asegurar el acceso de las personas con discapacidad y de sus familias que vivan en situaciones de pobreza a asistencia del Estado para sufragar gastos relacionados con su discapacidad, incluidos capacitación, asesoramiento, asistencia financiera y servicios de cuidados temporales adecuados;
 
 
d)Asegurar el acceso de las personas con discapacidad a programas de vivienda pública;
 
e)Asegurar el acceso en igualdad de condiciones de las personas con discapacidad a programas y beneficios de jubilación.
 
                                                                                     Artículo 29
 
                                                                 Participación en la vida política y pública
 
Los Estados Partes garantizarán a las personas con discapacidad los derechos políticos y la posibilidad de gozar de ellos en igualdad de condiciones con las demás y se comprometerán a:
 
a) Asegurar que las personas con discapacidad puedan participar plena y efectivamente en la vida política y pública en igualdad de condiciones con las demás, directamente o a través de representantes libremente elegidos, incluidos el derecho y la posibilidad de las personas con discapacidad a votar y ser elegidas, entre otras formas mediante:
 
La garantía de que los procedimientos, instalaciones y materiales electorales sean adecuados, accesibles y fáciles de entender y utilizar;

1. La protección del derecho de las personas con discapacidad a emitir su voto en secreto en elecciones y referéndum públicos sin intimidación, y a presentarse efectivamente como candidatas en las elecciones, ejercer cargos y desempeñar cualquier función pública a todos los niveles de gobierno, facilitando el uso de nuevas tecnologías y tecnologías de apoyo cuando proceda;

 

     2.La garantía de la libre expresión de la voluntad de las personas con discapacidad como electores y a este fin, cuando sea necesario         y a petición de ellas, permitir que una persona de su elección les preste asistencia para votar; b) Promover activamente un entorno en el que las personas con discapacidad puedan participar plena y efectivamente en la dirección de los asuntos públicos, sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás, y fomentar su participación en los asuntos públicos y, entre otras cosas:

1. Su participación en organizaciones y asociaciones no gubernamentales relacionadas con la vida pública y política del país, incluidas las actividades y la administración de los partidos políticos;

    2.La constitución de organizaciones de personas con discapacidad que representen a estas personas a nivel internacional, nacional,            regional y local, y su incorporación a dichas organizaciones.  
                                                                                                Artículo 30
 
                             Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte
 
1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a participar, en igualdad de condiciones con las demás, en la vida cultural y adoptarán todas las medidas pertinentes para asegurar que las personas con discapacidad:
 
 
a) Tengan acceso a material cultural en formatos accesibles;
 
b) Tengan acceso a programas de televisión, películas, teatro y otras actividades culturales en formatos accesibles;
 
c) Tengan acceso a lugares en donde se ofrezcan representaciones o servicios culturales tales como teatros, museos, cines, bibliotecas y servicios turísticos y, en la medida de lo posible, tengan acceso a monumentos y lugares de importancia cultural nacional.

1. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para que las personas con discapacidad puedan desarrollar y utilizar su potencial creativo, artístico e intelectual, no sólo en su propio beneficio sino también para el enriquecimiento de la sociedad.

     2.Los Estados Partes tomarán todas las medidas pertinentes, de conformidad con el derecho internacional, a fin de asegurar que las          leyes de protección de los derechos de propiedad intelectual no constituyan una barrera excesiva o discriminatoria para el acceso de        las personas con discapacidad a materiales culturales.    
     3. Las personas con discapacidad tendrán derecho, en igualdad de condiciones con las demás, al reconocimiento y el apoyo de su               identidad cultural y lingüística específica, incluidas la lengua      de señas y la cultura de los sordos.  
     4. A fin de que las personas con discapacidad puedan participar en igualdad de condiciones con las demás en actividades recreativas,         de esparcimiento y deportivas, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para:  
a) Alentar y promover la participación, en la mayor medida posible, de las personas con discapacidad en las actividades deportivas generales a todos los niveles;
 
b) Asegurar que las personas con discapacidad tengan la oportunidad de organizar y desarrollar actividades deportivas y recreativas específicas para dichas personas y de participar en dichas actividades y, a ese fin, alentar a que se les ofrezca, en igualdad de condiciones con las demás, instrucción, formación y recursos adecuados;
 
c)   Asegurar que las personas con discapacidad tengan acceso a instalaciones deportivas, recreativas y turísticas;
 
d)  Asegurar que los niños y las niñas con discapacidad tengan igual acceso con los demás niños y niñas a la participación en actividades lúdicas, recreativas, de esparcimiento y deportivas, incluidas las que se realicen dentro del sistema escolar;
 
e) Asegurar que las personas con discapacidad tengan acceso a los servicios de quienes participan en la organización de actividades recreativas, turísticas, de esparcimiento y deportivas.
 
                                                                    
                                                                                      Artículo 32
 
                                                                             Cooperación internacional
 
1. Los Estados Partes reconocen la importancia de la cooperación internacional y su promoción, en apoyo de los esfuerzos nacionales para hacer efectivos el propósito y los objetivos de la presente Convención, y tomarán las medidas pertinentes y efectivas a este respecto, entre los Estados y, cuando corresponda, en asociación con las organizaciones internacionales y regionales pertinentes y la sociedad civil, en particular organizaciones de personas con discapacidad. Entre esas medidas cabría incluir:
 
a) Velar por que la cooperación internacional, incluidos los programas de desarrollo internacionales, sea inclusiva y accesible para las personas con discapacidad;
 
b) Facilitar y apoyar el fomento de la capacidad, incluso mediante el intercambio y la distribución de información, experiencias, programas de formación y prácticas recomendadas;
 
c) Facilitar la cooperación en la investigación y el acceso a conocimientos científicos y técnicos;
 
d) Proporcionar, según corresponda, asistencia apropiada, técnica y económica, incluso facilitando el acceso a tecnologías accesibles y de asistencia y compartiendo esas tecnologías, y mediante su transferencia.
 
2. Las disposiciones del presente artículo se aplicarán sin perjuicio de las obligaciones que incumban a cada Estado Parte en virtud de la presente Convención.

Estos son los derechos de nuestros hijos, de nuestros alumnos. Apoya nuestras iniciativas que promocionan el respeto y cumplimiento de su dignidad y únete a nuestra asociación. 

Cuando los padres de un niño con trisomía 21, síndrome de Down, deciden matricular a su hijo en el colegio, al pequeño se le suele hacer un dictamen.
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Este dictamen se hace por unos equipos de valoración externos a la escuela infantil o al colegio. A las familias les dicen que es imprescindible realizar este dictamen para que su hijo esté matriculado y de esta forma les pondrán “apoyos”. ¿Parece atractivo, verdad?
Hay un aspecto básico del cual no se habla con la familia y se oculta desde los equipos de valoración y es la siguiente:

El NIÑO PUEDE ESTAR MATRICULADO EN ORDINARIO SIN APOYOS Y SIN DICTAMEN, es un derecho vulnerado a las familias y al niño pues no se dice a las familias.
Una vez que los niños han pasado por ese dictamen se producen varios hechos.

1. Pasan a ser denominados niños de necesidades educativas especiales.
2. Les ponen “apoyos”: PT pedagogo terapéutico y AL audición y lenguaje.
3. Los apoyos para un niño con trisomía 21 son siempre los mismos, también lo son para niños con TGD (trastorno generalizado del desarrollo), autismo, retraso madurativo, etc.
4. Desde los tres años les ponen “apoyos” como si un niño de tres años, por el hecho de tener trisomía 21, necesitara un pedagogo terapéutico que le “adaptara” lo que ha de aprender.
5. Aparecen las adaptaciones curriculares que son una reducción del currículo. A los niños con apoyos les dan menos contenidos que al resto del aula.
6. Hay adaptaciones leves y significativas. Con las leves, menos reducción del contenido curricular, puede que aprueben, puede dependiendo del centro.

Con las adaptaciones significativas pasará de curso en curso pero al final NO TITULARÁ.
Eso sí, los notables están irónicamente con abundancia en las notas de estos niños con adaptaciones. Los padres se muestran felices pero desconocen lo que detrás esconde.
La pregunta es ¿para qué sirven estos apoyos? Además, los apoyos se dan segregando al niño fuera del aula, o bien, dentro de la propia aula escogen a los que están catalogados como niños con necesidades educativas especiales les juntan y les hacen el supuesto apoyo marcando una diferencia con el resto del aula. Y esto sucede en los centros que se prestan a decir que son los más inclusivos.

Según Naciones Unidas en su artículo 24 de la ley de discapacidad, los niños con diversidad funcional tienen derecho a tener los apoyos suficientes para poder desarrollar al máximo su potencial. Bien, de ahí a la realidad hay un abismo:

1. Son estigmatizados por los apoyos,
2. Los supuestos apoyos no son para alcanzar su máximo potencial, al contrario, con los niños con síndrome de Down ya presuponen que no van a alcanzar logros y de esta manera, los profesionales ni intentan dar los mismos aprendizajes que al resto de alumnos. Les discriminan presuponiendo que no son capaces. Cualquier alumno sobre el cual se proyecte fracaso, como hacen con los niños con síndrome de Down, difícilmente va a poder alcanzar ningún logro.

 

Es una perversión del sistema decir que se dan apoyos cuando se les ofrece menos contenidos curriculares, estigmatizan presuponiendo que no van a alcanzar y se produce una profunda falta de respeto por no informar, absolutamente de nada, a la familia ni avisar de las consecuencias de la falta de titulación al final de la etapa educativa.
A todo esto podemos ver planear a los servicios de “orientación” sobre los niños. Si han pasado sin apoyos buscan lo que supuestamente falta o exageran lo que comúnmente puede hacer cualquier otro niño, pero visto en un niño con trisomía 21 hacen extraordinario lo normal. El caso es que pasen por donde todos les hacen pasar y excluirlos de tener una educación inclusiva.
Cada día somos más los padres que no deseamos esos mal llamados apoyos. Queremos DOCENTES formados que den a nuestros hijos el lugar que se merecen. No queremos docentes u orientadores que escarban, como un niño en la comida,  apartando todo aquello que supuestamente no le gusta pero nunca ha probado.

Desde Luz en la Finestra apoyamos:

1. Matricular a los niños con síndrome de Down sin dictamen.
2. Dar el currículo completo a los niños con trisomía 21, siempre que sea posible.
3. Que los apoyos sean únicamente para aquellos que los precisen pero no para todos en general por el hecho de tener trisomía 21.
4. Informar a la familia sobre lo que supone un dictamen que conlleva a adaptaciones curriculares y a no titular.
5. Dar a elegir a la familia el itinerario que quiere seguir.
6. Preguntar al niño sobre sus necesidades en cuanto a su situación ante el aprendizaje y su sentir en el centro educativo. Tener en cuenta esa opinión.
7. Comunicación fluida con el docente y el centro educativo sobre el proceso educativo
8. Dejar las cuestiones de suerte con
   
9.  "el profesor que toque", y a su antojo aceptar o no, a ese alumno. Ningún docente debe dejar excluido a un alumno por tener trisomía 21.
10. Formación del profesorado sobre inclusión para poder llevar a cabo la práctica educativa.

 
Ahora conoces lo que supone el itinerario educativo de los niños con trisomía 21. Si quieres que te asesoremos, contacta con nosotros.

Colaborar con la Universidad Nacional de Educación a Distancia nos produce alegría porque supone avanzar en la andadura que comenzamos desde que nació nuestra hija Violeta y desde que creamos Luz en la Finestra. Además de docentes hemos encontrado: grandes personas.
La finalidad común de la UNED y de Luz en la Finestra es la de dar nuevas aportaciones que mejoren la vida de los niños con síndrome de Down.
​Así describen en la UNED la entrevista de radio 
"El síndrome de Down es una condición que se puede enfrentar desde un paradigma educativo, con atención temprana y una escuela inclusiva que les permita a las personas desarrollar todas sus capacidades. La Asociación Luz en la Finestra, fundada por educadores sociales, padres de una niña que presenta este trastorno genético, trisomía del par 21, ofrece información y asesoría, atendiendo a familias y niños con este síndrome. El ejemplo es su hija Violeta, un modelo para el desarrollo de otros niños, de integración y de esperanza para la superación de barreras y la inclusión social. Su visión es también contribuir a la formación del profesorado y de otros profesionales implicados".
Aquí os dejamos la entrevista de radio.
​canal.uned.es/mmobj/index/id/53711
                           Asesoramos a familias y profesionales, ¡cuanto antes, mejor!

Muchos son los cambios que a día de hoy se han de hacer para que el presente y futuro de las personas con trisomía 21 sea de plenos derechos para dejar de ser estigmatizados y etiquetados.
Precisamos de fuerza personal dentro de la familia para llevar a cabo la información que existe y aunque no la den, es una realidad.
El mañana lo creamos hoy así que empodérate y defiende la dignidad de los derechos de los niños con trisomía 21, son el futuro.


Primer espacio de empoderamiento, al nacer el pequeño
Al nacer un niño con trisomía 21 la noticia en los centros hospitalarios es transmitida muy negativamente ya que hay pesar en la expresión, frases lapidarias como “siento daros esta noticia”, “hay algo que os tengo que decir”, además el hecho de dar la noticia con los padres por separado se podría mejorar.
Aludir sobre si se informó para hacer la prueba de la  amniocentesis la madre, como si dando vuelta atrás en el tiempo la situación se pudiera revertir, crea un sentimiento de culpa y la sensación de contrariedad en los padres.
A día de hoy seguimos oyendo expresiones inadecuadas, denostadas y sobre todo alejadas de la realidad de lo que realmente son los recién nacidos con trisomía 21. Es triste mencionarlo pero sigue ocurriendo que en los hospitales se escuchen términos como “subnormal”, “mongólico”, “retraso mental”, “no tendrá más que un coeficiente intelectual del 60%, no hagas nada ya que por mucho que hagas no dan más… así que vive tu vida”.
Seguro que muchos padres estamos recordando ese momento, sucede que bajamos a tocar fondo y muchos, como una inspiración que irradia la maternidad y la paternidad, damos un gran golpe en ese fondo oscuro del que resurgimos, empoderados. No nos vamos a permitir la autocomplacencia de lamentarnos, eso no le sirve a un niño con trisomía 21, a ninguno diría.
Desde ahí, casi sin darnos cuenta ya hemos iniciado la defensa de nuestros hijos. Tendrán que hablar con nosotros y explicaremos que la dignidad será nuestra vía de relación y que el pequeño se merece todas las expectativas y ningún techo en su día a día y su futuro.
Imaginemos que existiera una comunicación asertiva, sin dramatismo por parte de los médicos. Que, además, se acompañara de buena información, actualizada y veraz y con un soporte audiovisual que les diera una perspectiva real de lo que es y cómo abordar la trisomía 21.
Alégrate si vas a tener un pequeño te llenará de pasión tu vida. Te llenará de activismo.
 
Segundo espacio de empoderamiento, la prolongación de los procesos médicos
Tener trisomía 21 no significa estar enfermo pero los niños con síndrome de Down son tratados como tales desde su nacimiento.
Son derivados a múltiples consultas médicas. Muchas veces las pruebas de distintos especialistas no están coordinadas haciendo que los pequeños sufran la simultaneidad de la misma prueba una y otra vez.
Existen programas para revisar a los niños con síndrome de Down semestral y anualmente a lo largo de toda su vida. Este hecho radica en que la intervención con la población con síndrome de Down se ha planteado desde un paradigma médico por la percepción errónea de que son personas potencialmente enfermas.
Sólo hace falta leer algunos de los estudios médicos donde el vocabulario imprime un alto grado de diferenciación, hay comparaciones con niños “normales” como si ellos no lo fueran.
Estos programas médicos no son precisos para toda la población con trisomía 21. Un buen pediatra sabe en qué momento se precisa acudir a una consulta específica. De esta manera se incluirían en los programas habituales de niños sanos junto con el resto de población sin tener que hacer distinciones.
Aliviar la agenda médica no significa ignorar sino hacer lo preciso y correcto, y dejar de tomarlo como un hábito de vida que termina estigmatizando.
Recuerdo a una niña de diez años con un hermano de un año, con síndrome de Down el pequeño, le pregunté, ¿qué haces con tu hermano? Vamos al hospital. El niño está sano sólo toma un aporte para su tiroides. No es extraño que esta niña viera a su hermano sólo como un peque que tiene que ir al médico ya que la vida de los pequeños se circunda al trasiego de consultas hospitalarias que lo que hacen en la mayoría de los casos, es evidenciar su salud.
La prevención sería la línea de intervención correcta pero más allá existe la sobrecarga de la búsqueda incesante de enfermedad tras enfermedad que hace que las familias y los propios niños se perciban inadecuadamente. No son enfermos, por más que busquen, lo que consiguen es que sospechen de sus habilidades por posibles enfermedades no detectadas.
Los padres hemos de hablar y preguntar a los equipos médicos qué es imprescindible y qué es una sobrecarga para el pequeño.
En este factor es importante siempre la actitud. Aunque pasemos por situaciones médicas duras hagamos que la vida del pequeño se caracterice por el desarrollo de la afectividad y la confianza en sus capacidades.
La filosofía del empoderamiento habla de reducir la vulnerabilidad e incrementar la credibilidad. Otorguemos el valor de nuestro sentido común y no hagamos de la vida de nuestros hijos un miedo hacia la fatalidad. Conozco más niños sanos con trisomía 21 que a niños enfermos, de esos no hablan los manuales médicos.
 
El tercer espacio de empoderamiento, los centros de atención temprana.
Las familias demandan una y otra vez información actualizada sobre qué, cómo se desarrolla, qué expectativas hay sobre el síndrome de Down. ¿De qué manera se ubican con su hijo en esta andadura?
Pero el silencio se cierne sesión tras sesión cuando pedimos que nos escuchen, cuando explicamos que nuestro hijo ya ha dicho alguna palabra, o se inicia a comunicar señalando, o ha pedido ver cuentos.
Las respuestas están llenas de escepticismo sobre los niños y de incredulidad hacia los padres; al fin y al cabo, ellos son los profesionales que llevan muchos años trabajando con niños con síndrome de Down, ¿cuantos hemos oído esta versión y han obviado la realidad de nuestros hijos?
Es cierto, llevan muchos años trabajando con niños con síndrome de Down pero profesionalmente siguen desligando a la familia del proceso, siguen dirigiendo a las familias a colegios especiales, persisten en que su condición es crucial para su vida y sospechan de su desarrollo. Perpetúan la desesperanza, la desinformación, la implementación de terapias que molestan al niño más que hacerle interactuar con el medio.
Aquí también hay que empoderarse y decir basta. Las familias, las madres que son las que más acuden con sus hijos a estimulación temprana, precisan de un soporte que les afirme en su papel de que son las que mejor saben cómo está su hijo y lo que más les conviene.
La familia lleva impresa en su intuición personal y sabe cuándo su hijo está incómodo, cuando avanza y cuando no, cuando le subestiman, cuando le transmiten que para él o ella, no se ha hecho el mundo que le espera.
Sabemos que la diferencia no es ni estimada en estos centros de atención temprana, ni en los hospitales, ni en los centros escolares o deportivos. Se suele entender la estandarización de la población, es decir, prevén que los niños actuarán de esta o aquella manera, caminarán, hablarán, aprenden a nadar…porque les están comparando con niños de desarrollo típico. Y todo aquello que escape a sus coordenadas, a sus parámetros, no es normal.
Son distintos porque se les compara, no se respeta su propia idiosincrasia. Vivimos con cánones y parámetros que vulneran la individualidad. Se ha de dar espacio a la verdadera identidad de los niños con síndrome de Down. Sacar toda su realidad y respetarla.
 
Cuarto espacio de empoderamiento, la escuela
Fijar unas coordenadas en los niños con síndrome de Down es hacer un proyecto de alumno y todo lo que no se ajuste a esos parámetros creará frustración. Todos tenemos un desarrollo propio, individual.
A modo de ejemplo mi otro hijo comenzó a leer y escribir con tres años, siempre fue un niño brillante académicamente hablando, sobresalía del resto. Es superdotado. Me resulta curioso que dentro de sus destrezas en deporte, música, idiomas, matemáticas, capacidad abstracta, etcétera hubiera profesorado que se fijara en absurdos sesgos como no utilizar el punzón adecuadamente con cuatro años en su primer trimestre pero no valorar que leía y escribía…Cuando hacía maquetas de una sofisticación y precisión admirables, la docente le decía que las habíamos hecho nosotros. Cuando se extendía más en un texto y ampliaba la respuesta le penalizaban hasta incluso bajar la nota, valiendo estas en bachillerato para su nota de selectividad e inclusión en la universidad. Actualmente realiza estudios universitarios de arquitectura, donde se valora más la funcionalidad que la creatividad.
La actividad docente perece que radica en hacer una criba donde se aparta del sistema a aquellos que son etiquetados como niños con diversidad funcional, gitanos, extranjeros, etc.
Les hacen un dictamen, psicodiagnóstico. La cadena de procesamiento lleva a que decidan que con ese dictamen necesitan AL- audición y lenguaje- y PT –Pedagoga Terapéutica-, siempre los mismos apoyos, como si el cromosoma les hubiera estandarizado sus necesidades.
Terminada primaria es muy difícil que con estas intevenciones logren titular. Se les está enviando a un camino sin salida, pero los padres no lo saben.
Al final el responsable es el niño por tener trisomía 21 pero son lo docentes los que han de contar con la didáctica que corresponda y conseguir que sus alumnos progresen.
Si me va a operar el cirujano no quiero que diga que como tiene una lista de espera grande y dejó de coserme, que hay otros servicios que ya me coserán…
Hay otras salidas en la escuela de las que no hablan a las familias, hay derechos por ley. Tienen derecho a estar matriculados en ordinario, tienen derecho a tener la misma educación que el resto del aula, tienen derecho a titular siempre y cuando haya un docente que quiera trabajar.
Gracias al empoderamiento familiar, a creer en nosotros y lo que vemos de nuestros hijos, decidimos abandonar el etiquetaje que malogra el futuro de cualquiera.
La educación en España es inclusiva, las prácticas en España no son inclusivas.
Por eso, si tienes dudas sobre lo que proyectan sobre tú hijo, no lo permitas. Si mostramos docilidad nos doblegarán y dejaremos de ser la base sobre la que crezca nuestro hijo. Nos necesitan más porque nacen con prejuicios, necesitan más nuestra voz, dásela sin miedo.
Busca recursos que apoyen el progreso de tu hijo y sal de aquel que te diga que no pueden.
La vulnerabilidad de nacer con trisomía 21 se mitiga con empoderamiento. Creyendo y construyendo nuestro futuro, sin dejar que te lo cuenten, créalo tú junto a tu hijo.
Permítete creer en ti, permítete ver a tu hijo como quien es, no como quieren que sea.

Comienza hoy a crear este presente que es nuestro, te decimos cómo

Este artículo quiere ser un agradecimiento a todas las madres que tienen hijos con síndrome de Down. Agradecimiento por su amor, empeño, voluntad, perseverancia, y un larguísimo etcétera en la educación y crianza de vuestros hijos.

• Siempre estáis ahí: robustas, sin fisuras, alegres, vigilantes, cariñosas. Las noches sin dormir, el miedo a los prejuicios, las dudas, cuándo andará, la escolarización, los amigos… y finalmente la luz. Ante todo vuestro hijo: su presente y su futuro, su bienestar. Siempre estáis ahí. Mi admiración por vosotras.

​

• En mi caso lo quiero concretar en Paz. Gracias a ella Violeta es lo que es, una niña como cualquier otra: alegre, inteligente, buena, traviesa, cabezota…

• Gracias a ti, Paz, mi amor, por defender a Violeta en el colegio para conseguir que no la estigmaticen y sea aceptada como cualquiera de sus compañeros. Gracias por enseñarla tantas cosas de la vida que le hacen una niña con conocimientos diversos y enriquecedores que le dan un amplísimo bagaje cultural.

• Gracias por leer, escribir, estudiar y buscar continuamente información sobre el síndrome de Down, le ha dado más posibilidades a Violeta.

​

• Gracias por transmitirle todos los días esos valores que le hacen y harán un ser con personalidad y claridad de convicción.

• Gracias por verla siempre capaz, haciéndola una persona totalmente independiente y autónoma.

• Gracias por el trabajo, la voluntad y la alegría de todos los días y de todos los años, haces que Violeta tenga un futuro con todas las expectativas y capacidades.

• Gracias a todas las madres por el amor, tiempo y perseverancia en vuestros hijos. Os admiro profundamente. Y finalmente gracias a ti, Paz, por ser la madre de mi hija. Sin ti nada de todo esto hubiera sido igual.

​Hacer comparaciones con otros hijos o con niños del entorno a veces es inevitable. Lo que sí debemos tener en cuenta es que cada niño lleva su proceso.
Algunos niños que he atendido han caminado con trece meses, otros más tarde. Pero si os han dicho que lo hará con tres o cuatro años, olvidaros, lo hacen bastante pronto. Mi hija anduvo con quince meses.
Las informaciones obsoletas del modelo médico están evolucionando pero indudablemente queda mucho trabajo por hacer para que dejen de atemorizar a las familias sobre el estado de salud de su hijo y sobre las capacidades que desarrollará.
Su entorno es el que le puede llevar a que camine antes y para eso hay que darle oportunidades, ¿cómo?, vamos a verlo.
La relación emocional interfiere en todo su desarrollo motor y cognitivo. Proyecta en el niño posibilidad y deja los temores. Háblale mientras estáis juntos, miraros y conectaros: ¡comenzáis vuestro sueño!
Desde que nace puedes iniciar actividades que favorezcan su desarrollo motor, ¡no esperes! Hazlo gradualmente según sus avances, nadie mejor que tú para saber cuándo.

• Mueve sus brazos abriendo y cerrando desde su pecho hasta llevarlos en cruz.

• Haz movimientos de bicicleta con sus piernas.

• Los niños que están bocabajo, en el suelo, fortalecen la espalda y favorecen que puedan sostener la cabeza. Deja de tenerle en brazos todo el día.

• Se pueden crear espacios para iniciarles a reptar desde que nacen. Una pista con bordes a los lados para que el bebé pueda impulsarse con sus pies. Si esta pista la elevas moderadamente, como un suave tobogán, el bebé notará antes la gravedad y facilitará que pueda arrastrarse antes.

 

• Prescinde de espacios como “parques o corralitos”, limitan el movimiento y el proceso de desarrollo cognitivo del  bebé. Necesita espacio donde recrear sus movimientos.

• Ofrécele los pulgares para que con sus manos se agarre a ambos dedos tuyos, de esta forma hará que se fortalezcan su abdomen y su cuello.

• Juega en la cama:  haz que se voltee, haz cosquillas en su espalda, súbele en tus brazos y lánzale muy suavemente, si notas miedo en su expresión abandona, no dejes nunca que el bebé se sienta inseguro, precisa crecer junto a ti, dale confianza, sonríe y crea un buen clima entre ambos.

• Fortalece sus piernas en la piscina. Dentro de un flotador adecuado a su edad puede mover sus piernas y con la resistencia del agua se pondrán más fuertes. Si consigues una piscina que pueda hacer pie y estar con su flotador será innato el intento de caminar por ella.

• Cuando descubra que puede reptar indagará toda la casa, llámale, escóndete y juega. ¡Vais aumentando vuestra relación y sus capacidades con juegos!

• Cuando esté preparado ponle juegos que tenga que alcanzar en zonas más altas, aprenderá a ponerse de rodillas y comenzará a sostenerse de pie, ¡otra etapa!

 
Tener amor en nuestra vida y alegría genera entornos favorecedores para el desarrollo de nuestros niños. Sé feliz con él es una inversión de futuro indeleble.
Mira nuestro trabajo en nuestro espacio de asesoramiento familiar, te esperamos.

Vamos a hacer una terapia. Es muy fácil, sólo hay que fijarse cada día un poquito. Miraremos a nuestro hijo con asombro, porque él o ella van a ser los protagonistas de nuestras anotaciones.
Si dejamos los teléfonos móviles a un lado, las llamadas inoportunas y pasamos un rato jugando con nuestros hijos, nos vamos a dar cuenta que hay guion para rato.
¡Preparadas, vamos a mirarles! 
Se trata de ir viendo cuales son los logros que nuestros hijos consiguen en su desarrollo. Seguro que siempre tendríamos anotaciones, incluso cuando ya son mayores, porque no dejan de sorprender sus cambios y avances.
Vamos a estar cerca de sus logros y con nuestra mirada positiva:

1. Mirando sus anécdotas, sus progresos, las alegrías que nos dan.
2. Poniendo la fecha en cada uno de ellos. Esto nos sirve para ir valorando lo que logran.
3. Lo podemos compartir con su padre preguntándole si quiere anotar algo él también.

 
¿Por qué vamos a hacer este diario de los logros de nuestros hijos?, porque cuanto más miramos sus logros, más nos emocionamos esperando o provocando el siguiente y les transmitimos posibilidad
Cuanto mayor entusiasmo vea el niño que provoca en sus padres haremos que mejore su autoestima. Prueba, verás cómo te sientes mejor y te das cuenta de que avanza más de lo que tú te puedas imaginar.

A modo de ejemplo con mi hija Violeta leo lo siguiente:
En febrero de 2016
Aún tiene seis años y hoy me hizo unas preguntas sorprendentes.
¿Dónde estaba yo antes de nacer? ¿Por qué estaba dentro de tu barriga?

Cuando lo volví a leer, me di cuenta de que muchas personas no se hacen planteamientos de este tipo. En aquel momento me pareció gracioso, pero ahora lo veo grandioso.

¡Mamas, manos a la obra! Podéis escribir sobre su primer día en el cine, escribid el primer salto, sus palabras y cómo son, cuando fue su primer día de piscina, la papilla y su reacción, como se aproximó a los niños en los columpios, la risa a carcajadas, cuando intento ponerse de pie, los cambios en la comida y como los acepta, como aprende los contenidos de los que le hablamos.
Hay tanto que admirar en ellos, que a veces nos despistamos con pesimismos y para sacudir ese pesimismo, vamos a mirar con los ojos de la mama más gratificada del mundo. Suerte tenemos mucha, anotémosla.

Escribid, escribid. Las anécdotas positivas os ayudan a borrar temores. Creeréis más en lo bueno y lo capaces que son vuestros hijos. Veréis lo bueno porque lo vais a buscar para escribirlo.
Acordaros, cada día una anécdota positiva.

Conoce cómo trabajamos en nuestro asesoramiento familiar en un clic.

​Las mamás me seguís preguntando por el té verde: ¿qué hay de cierto sobre el té verde?, ¿a qué edad comienzo a dárselo?, ¿qué marca es la más adecuada?, ¿puede ser contraproducente para la salud de mi bebé?, ¿cómo se lo doy?
Desde que nació Violeta, hace siete años, oí comentarios sobre el estudio que se ha realizado en España sobre la relación del té verde y la supuesta mejora de la cognición de niños y adultos con síndrome de Down.
Se ha encontrado en el té verde un inhibidor natural de la proteína dyrk1A, la epigalocatequina galato, un polifenol con propiedades antioxidantes. Parece ser que el exceso de esta proteína en el cerebro de las personas con síndrome de Down puede interferir en la plasticidad necesaria para los procesos de aprendizaje.
Tras el consumo de té verde en personas con síndrome de Down han demostrado que hay un aumento de las conexiones neuronales en la región frontal de su cerebro, lo que sugiere un aumento en su capacidad de procesar la información. ¡Buena noticia!
Más allá de estudios, los niños con síndrome de Down se merecen una normalización en su vida y en la percepción que conlleva que a los padres les digan que van a tener dificultades. Imaginaros si con cualquiera de vuestros hijos os dijeran que pueden estar enfermo, que dudan de su cognición –inteligencia-, que sus capacidades estarán mermadas… es realmente difícil sobrevivir indemne ante semejantes comentarios. Así, que si damos té verde pero creemos eso falsos mitos, flaco favor. No es una panacea, es un soporte si va acompañado de una buena comprensión de lo que es el síndrome de Down.
Se les da a los bebés: se les está ofreciendo desde bien pequeños en hospitales de referencia Madrid, incluso niños con cardiopatías.
Se ha de controlar con una analítica de sangre pues puede aumentar sus transaminasas, lo que implica que puede afectar a su función hepática. Con suspenderlo sería suficiente y se puede volver a reanudar cuando los niveles mencionados se estabilicen. Habrá que hacer controles periódicos.
Se aprecia una mejora en la concentración, en la constancia de hacer trabajos, en la mejora de la interacción en el entorno.
Sin teína, por favor. Hay marcas que se venden en la red que no tienen teína. Ese sería el producto adecuado. Sin teína no vamos a producir un efecto no deseado como el nerviosismo.
El sabor es francamente desagradable. Para dárselo a un pequeño es preferible hacerlo con un producto que le guste como una compota de manzana o un puré. Ponerle la parte de té entre medias para que no note el sabor. Cuando sea más mayor podrá ingerir la cápsula.
Se debe tomar de forma continua como un hábito saludable.
Algo bueno: es muy barato.
Nosotras lo tomamos, yo desde hace semanas, Violeta desde los cuatro o cinco años.
Veo que los padres se sienten satisfechos cuando usan el té verde, observan que sus hijos mejoran e incrementa la sucesión de mejores interacciones en la familia, y eso es muy bueno para los niños con síndrome de Down. Mejores expectativas familiares, mejor autoestima, mejores aprendizajes. 
Ponte en contacto con nosotros si quieres que trabajemos juntas, en un click te informo de mis sesiones familiares.

Hace más de 20 años que amo y practico mi profesión, educadora social. Si hablo de ella hablo de mi y ella habla de mi misma.
Mi hija Vioeta nació hace siete años y me desveló las características que tengo en mi trabajo y como persona porque para mi, ya son indisolubles.
Todas las personas que han llegado a mi las atiendo con total respeto. Me mantengo lejos de juzgar su situación. Entablo una relación de proximidad y a través de ella cruzamos hacia un espacio de posibilidad. Empatizo y así puedo desvelar lo que necesita escuchar o el comentario que en su vida ha marcado su comportamiento.
Violeta nació para que viera que soy madre, mujer, intuitiva, compañera, amiga, frágil y fuerte, educadora social... para que viera que no me rindo en ninguna situación, que me repongo como el ave fénix, que brindo una mirada de dignidad innegable a cualquiera, que indago información para llegar a la verdad que más se aproxima al enaltecimiento de la capacidad de dejar a las personas que recorran su camino allanando los prejuicios y la falta de amor, que me entrego cada día y no me rindo, que acompaño para dar credibilidad y soporte, que brindo cuantas oportunidades se precisen, que reformulo el crecimiento, que me aferro a la posibilidad.
Cuando veo las intervenciones que llevan a cabo con familias y niños con síndrome de Down llenas de prejuicios y limitaciones, a las familias desatendidas, a los niños estigmatizados, me digo: aquí faltan educadores sociales.
Nuestra profesión brilla entre espacios sin creatividad, llena de sustento la realidad de cualquier ser humano, rompe moldes y abandona estereotipos. El educador social acompaña en la creación del futuro de la persona no permite que le creen las instituciones. Nuestra profesión hace más libres a las personas. 
Esta fábula habla de mi quehacer, de la mirada que conservo y nada ha quebrado, me mantiene más fiel a ella pues sé que el vuelo de muchas águilas se ha iniciado. 

La fábula del aguilucho
Érase una vez un granjero que, mientras caminaba por el bosque, encontró un aguilucho malherido. Se lo llevó a su casa, lo curó y lo puso en el corral, donde pronto aprendió a comer la misma comida que los pollos y a comportarse como éstos.
Un día, un naturalista que pasaba por allí le preguntó al granjero:

• ¿Porqué esta águila, la reina de todas las aves y pájaros, permanece encerrada en el corral con los pollos?

El granjero contestó:

• Me la encontré malherida en el bosque y, como le he dado la misma comida que a los pollos y le he enseñado a ser como un pollo, no ha aprendido a volar. Se comporta como los pollos y, por tanto, ya no es un águila.

El naturalista dijo:

• El tuyo me parece un bello gesto, haberla recogido y haberla curado y cuidado. Además, le has dado la oportunidad de sobrevivir y le has proporcionado la compañía y el calor de los pollos de tu corral. Sin embargo, tiene corazón de águila y, con toda seguridad, se le puede enseñar a volar. ¿Qué te parece si la ponemos en situación de hacerlo?

• No entiendo lo que me dices -respondió el granjero-. Si hubiera querido volar, lo hubiese hecho. Yo no se lo he impedido.

• Es verdad, tú no se lo has impedido, pero como muy bien decías antes, como le enseñaste a comportarse como los pollo, por eso no vuela. ¿Y si le enseñamos a volar como las águilas?

• ¿Por qué insistes tanto? Mira, se comporta como los pollos y ya no es un águila, qué le vamos a hacer. Hay cosas que no se pueden cambiar.

El naturalista hizo una pausa, y luego dijo:

• Es verdad que en estos últimos meses se está comportando como los pollos. Pero tengo la impresión de que te fijas demasiado en sus dificultades para volar. ¿Qué te parece si nos fijamos ahora en su corazón de águila y en sus posibilidades de volar?

• Tengo mis dudas porque, ¿qué es lo que cambia si en lugar de pensar en las dificultades, pensamos en las posibilidades?

• Me parece una buena pregunta la que me haces. Si pensamos en las dificultades, es más probable que nos conformemos con su comportamiento actual. Pero, ¿no crees que si pensamos en las posibilidades de volar esto nos invita a darle oportunidades y a probar si esas posibilidades se hacen efectivas?

• Es posible -reconoció el granjero-.

• ¿Qué te parece si probamos?

• Probemos.

Animado, el naturalista, al día siguiente, sacó al aguilucho del corral, lo cogió suavemente en brazos y lo llevó hasta una loma cercana. Le dijo:

• - Tú perteneces al cielo, no a la tierra. Abre tus alas y vuela. Puedes hacerlo.

Estas palabras persuasivas no convencieron al aguilucho. Estaba confuso y, al ver desde la loma a los pollos comiendo, se fue dando saltos a reunirse con ellos. Creyó que había perdido su capacidad de volar y tuvo miedo.
Sin desanimarse, al día siguiente, el naturalista llevó al aguilucho al tejado de la granja y le animó diciendo:

• Eres un águila. Abre las alas y vuela. Puedes hacerlo.

El aguilucho tuvo miedo de nuevo de sí mismo y de todo lo que le rodeaba. Nunca lo había contemplado desde aquella altura. Temblando, miró al naturalista y saltó una vez más hacia el corral.
Muy temprano, al día siguiente, el naturalista llevó al aguilucho a una elevada montaña. Una vez allí, le animó diciendo:

• Eres un águila, abre las alas y vuela.

El aguilucho miró fijamente a los ojos del naturalista. Éste, impresionado por aquella mirada, le dijo en voz baja y suavemente.

• No me sorprende que tengas miedo. Es normal que lo tengas. Pero ya verás cómo vale la pena intentarlo. Podrás recorrer distancias enormes, jugar con el viento y conocer otros corazones de águila. Además, estos días pasados, cuando saltabas pudiste comprobar qué fuerza tienen tus alas.

El aguilucho miró alrededor, abajo, hacia el corral, y arriba, hacia el cielo. Entonces el naturalista lo levantó hacia el sol y lo acarició suavemente. El aguilucho abrió lentamente las alas y, finalmente, con un grito triunfante, voló alejándose en el cielo. Había recuperado por fin sus posibilidades.

Cada niño con síndrome de Down es un águila. Seamos el medio para que alcance su vuelo. Pueden volar.

Trabajamos para integrar en la sociedad a las familias y niños con síndrome de Down. Haz click y mira.

Muchos padres tenéis inquietud sobre cómo, de qué forma y qué significan dictámenes, adaptaciones curriculares: significativas o no significativas, consecuencias de hacer un dictamen y ser un niño de necesidades educativas especiales, derechos legales en la escuela y un largo etcétera que vamos abordando en nuestras sesiones.

Hoy os traemos un artículo de María José Gómez Corell.

La práctica educativa que esta profesional de la orientación lleva a cabo con tanta sensibilidad, nos hace ver que el camino hacia la inclusión es un hecho. Queremos una sociedad más justa, más igualitaria y no pedimos nada extraordinario porque desde el principio de equidad sabemos que a cada alumno hay que ofrecerle la educación, en el aula, de forma que se produzca el aprendizaje. Estamos de enhorabuena porque hay profesionales como María José que nos recuerdan cada día que estamos en el camino. Aquí está su experiencia y la cita que hace de Luz en la Finestra, orgullosos de contribuir al cambio.

Reflexiones sobre orientación educativa

Hace poco tiempo tuve que realizar el informe psicopedagógico de un niño de poco más de dos años, que se escolarizará en septiembre en educación infantil por primera vez. Es uno de los niños más simpáticos y sociables que he conocido; con una capacidad de aprendizaje y una curiosidad por aprender inmensas, con unas ganas de trabajar y realizar las actividades que se le proponen admirable, con un gran empeño por imitar lo que se le pide… como decimos por aquí un “bonico”. Me dejó enamorada. 

Pues a este niño tuve que hacerle un dictamen de escolarización para que se le proporcionaran los apoyos que necesita para estar en igualdad de oportunidades al resto de niños y niñas que se escolarizarán donde las familias decidan y, una vez en la escuela, se les empezará a conocer.

Tras colegiar el dictamen de escolarización, el colectivo de compañeros y compañeras apoyaron mi decisión: aula ordinaria en centro ordinario, con los recursos que necesita.

Pues bien, posteriormente se me pidió que cambiase el informe y que añadiese que el niño tenía Retraso Mental Moderado, porque si no lo ponía, el niño “no generaba los recursos que le solicitaba”. La otra opción era quitarle los recursos (para que se ajustara a la legislación vigente).

Me negué a realizar este cambio. Y el informe quedó en un callejón sin salida, ya que ninguna de las dos opciones me parecía adecuada.

Me puse en contacto con la dirección territorial a través de un correo electrónico en el que básicamente relataba el caso y daba mi parecer: “Creo firmemente que lo que debemos hacer es procurarle el máximo desarrollo a todos los niveles, teniendo las máximas expectativas, proporcionándole los recursos necesarios para que esté en igualdad de oportunidades y sea tratado con equidad. El hecho de ponerle esta etiqueta (Retraso Mental), sólo puede determinar que se tengan unas expectativas a la baja respecto al niño. La familia está muy angustiada con esta situación. Pienso que, con buena voluntad, se puede salir de este callejón sin salida, ya que el centro en el que la familia quiere escolarizar a su hijo ya dispone de todos los recursos solicitados”.

Además envié otro correo a todos los miembros del equipo psicopedagógico que os adjunto a continuación: 

​En los últimos años ha habido muchos cambios que afectan a nuestro trabajo como orientadores y orientadoras.

Hoy día no se habla de (dis)capacidad sino de diversidad funcional. Estamos en un momento en el que internacionalmente hay un movimiento importante hacia la inclusión, inclusión educativa y social. 

Se ha cambiado el modelo desde la discapacidad como algo entendido como individual y personal (modelo médico) a un modelo social, donde la discapacidad se genera en la relación, la (dis)capacidad es entendida como resultado de la interacción, no como algo de lo que es portadora la persona. Al mismo tiempo que se han promulgado leyes que como orientadores y trabajadores de la enseñanza debemos conocer, ya que estamos vulnerando los derechos de algunas personas que además son menores. Como por ejemplo, entre otras, la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificada por España en 2008. (BOE-A-2008-6963 de 21 de abril de 2008)

En esta misma línea, el concepto de Retraso Mental está totalmente obsoleto. No podemos seguir etiquetando a los niños/as con estos y otros términos que condicionan las expectativas a la baja sobre este alumnado.

Creo firmemente que debemos procurar y posibilitar el máximo desarrollo y esperar lo máximo de todos y cada uno de nuestros alumnos y alumnas. Hoy en día las personas con Síndrome de Down, pero también personas con otro tipo de “etiquetas” están demostrando que los profesionales estamos equivocados. Debemos propiciar que tengan todas las oportunidades tratándolos con equidad y sin que les prefijemos un techo.

Mirad a Violeta: https://www.youtube.com/watch?utm_campaign=buffer&v=Ayvv5XfNbRI&utm_source=facebook
"El síndrome de Down es una condición, una característica como tener los ojos verdes, no es una enfermedad. Los paradigmas médicos han versado hablando de los inconvenientes en su proceso tanto cognitivo como motor, pero lejos del fatalismo hay niños muy capaces, como cualquier otro.

Violeta, con sus seis años, nos ayuda a (…) abrir las puertas a la posibilidad. Violeta ha caminado con quince meses, fue sin pañal desde los dos años y lo pedía con dieciocho meses. Con tres años y medio deja el pañal nocturno pues se levanta sola al baño y a beber agua.

Con dos conocía y distinguía entre distintas plantas: adelfas, rosal, pruno, pino o mimosa. Con esa edad aprendió las marcas de los coches, e igualmente, con las matrículas los números y letras. Con tres aprendió expresiones en inglés, colores y animales. Con cuatro sabía la fecha de su cumpleaños, la calle y número donde vivía. Empezó a leer antes de los tres años. Está matriculada en un colegio ordinario, como cualquier niño de desarrollo típico, en la clase que le corresponde a su edad. Y además participa de actividades deportivas y musicales ordinarias…" Y un largo etc. (Información extraída de la Asociación Luz en la Finestra).

Si no empezamos a cambiar nosotros como orientadores estamos siendo auténticos obstáculos a la inclusión, tenemos que cambiar nuestras concepciones y sobre todo nuestras prácticas. No podemos seguir haciendo lo mismo, haciendo como que no pasa nada. Porque nuestras prácticas están obsoletas. Y si no lo cambiamos y no nos concienciamos y actuamos acorde a ello, estamos haciendo mucho daño a muchos niños y niñas y a sus familias y estamos siendo los obstáculos a la inclusión de que habla este artículo: 
http://ambitsdepsicopedagogiaiorientacio.cat/es/obstaculos-a-la-inclusion-cuestionando-concepciones-y-practicas-sobre-la-evaluacion-psicopedagogica/

Es cierto que tenemos una legislación educativa (también obsoleta, e incluso contraria a otra legislación de rango superior) que dirige nuestro trabajo pero podemos interpretarla y aplicarla de muchas formas. En todo caso, si la aplicamos sin “rechistar”, de manera obediente, haciendo las cosas de la forma que siempre se han hecho, estamos dando a entender que no pasa nada y que estamos de acuerdo con esa legislación.

Creo que como profesionales debemos ser críticos, cuestionar los mandatos, las directrices y las tareas que se nos demandan para poder avanzar y transformar la realidad y tratar de equilibrar las desigualdades que encontramos en las escuelas. La realidad se impone.

Documental "Yo soy uno más. Notas a contratiempo": un documental sobre la lucha por los derechos educativos. Rafael Calderón es una persona. Una persona más, a pesar de que nos empeñemos en resaltar que tiene síndrome de Down...
https://www.youtube.com/watch?v=9QP6aTdkbK4

La educación inclusiva no son sólo palabras bonitas, o la escusa para hacer cursos, seminarios, congresos, escribir libros, o para cambiar un lenguaje por otro, o para cambiar unas palabras por otras y que las prácticas sigan siendo las mismas. 

Si no hacemos algo, esto no sirve absolutamente para nada y hay que empezar por uno mismo, por (re)mirarnos la visión que tenemos y, a partir de ahí, ir cambiando. 

Entrevista a Gerardo Echeita Sarrionandia e Ignacio Calderón Almendros con motivo del I Congreso de Orientación para una Sociedad Inclusiva (Barcelona, 2014): 
https://www.youtube.com/watch?v=T2sRjVrZook&list=PLBfbwsrhUfe1xsmPOfs0haCKeQVSunSMf&index=2

Este cambio sólo se puede dar, como dice Nacho Calderón, desde un “profundo respeto al ser humano”. Se trata de “un gesto inicial de igualdad” Carlos Skliar.

Como dice Alejandro Calleja Lucas: Seguimos!!!

Mª José Gómez Corell

P.D.: Tras un par de semanas el informe se ha podido tramitar sin ponerle al niño esa etiqueta y con los recursos que necesita. Como en el caso de Gloria, no es la mejor de las soluciones pero es motivo de esperanza de que las cosas están cambiando.

Mi mensaje es para los compañeros y compañeras que realizan las funciones de orientación educativa: debemos tomar las decisiones que consideramos adecuadas y justas. No nos dejemos vencer por las presiones a las que nos someten. Acostarse con la conciencia tranquila no tiene precio.

Gracias a Nacho Calderón Almendros , Alejandro Calleja Lucas , Paz Rodríguez del Rincón (tomé un pedacito de Luz en la Finestra), Paula Verde Francisco con Mi mirada te hace grande, Carmen Saavedra desde Cappaces, Belén Jurado con sus aportaciones desde La Habitación de Lucía y tantas otras familias por ayudarme a cambiar mi visión y mi perspectiva y gracias por contribuir a construir una sociedad más inclusiva, más justa y más humana.

GRACIAS.

Gracias también y especialmente a mi amiga y compañera de fatigas Ana Angulo, sin cuyo apoyo todo este proceso hubiese sido mucho más difícil.

Te podemos ayudar en la educación de tu hijo. Si quieres saber más, clicka en el botón.

​El nacimiento de Violeta es al igual que el de otras mamas con niños con síndrome de Down, lleno de emociones. Un día me pidieron que escribiera lo que yo había sentido al venir Violeta a mi vida. Se hizo una exposición que se ha presentado en distintos puntos de España y de Europa para dar visibilidad a los niños con síndrome de Down. También se hizo un texto con el mismo título que la exposición fotográfica: “más allá de un rostro”.

Este fue el texto que me gustó compartir para ver que desde el inicio hasta donde hemos llegado, hay un camino lleno de experiencias que renuevan la visión del síndrome de Down. Nada es como nos contaron, nada es como temíamos, todo lo construye en cada paso que da.
 
“La primera vez, te oí, me despertaste del ostracismo donde te envía la anestesia general. Pregunté por ti: ¿cómo está, está bien? Pero no hubo respuestas. Un traje verde e impersonal me dijo que estabas en la UCIN. Después me dijo que habías nacido con síndrome de Down. Papá estaba en otra sala; él tuvo la suerte de verte primero y tus abuelos que estuvieron esperando impacientes para conocerte.

Hubo muchas ideas que se agolparon en la cabeza. Todo un bagaje cultural prejuicioso y hostil. Me acordé del colegio donde iba de pequeña, el “Emilia Pardo Bazán” al que iba Rosa que me abrazaba sin mesura. Me acordé de spots publicitarios donde demandaban ayuda y apoyo. Bueno, todo se mezclaba. Sobre todo desconocimiento.

Rosa tenía Down, que yo le caía bien era evidente por sus abrazos. Estudiaba aparte con un grupo y cuando no venía su profesora, les añadían a nuestro grupo. Se reían de ellos y yo no sabía qué decir, no entendía la crueldad. Tampoco he entendido que se rían de los chavales que prescinden de jugar al fútbol y por eso ponen en tela de juicio su sexualidad. Recuerdo cómo defendía a Roberto por este motivo.

Con ese alma de ver las películas desde fuera y dejar que la propia experiencia me hable, me he ido instalando en la vida. Sin participar del asedio a los considerados “débiles”: negros, Downs, ancianos, homosexuales. Nunca he oído que se excluya a un político corrupto, a un maltratador de niños, a un abusador, a un profesor incompetente. Los valores ciudadanos están apuntando a una sociedad dura llena de obstáculos y discriminaciones. A estéticas que desmerecen poder ver a las personas con los ojos de la altura y de la dignidad.

Me di cuenta cuando oí las palabras del traje verde que me hablaban con pesar. Parecía que tener Down te iba a impedir ser inteligente, sana, guapa, encantadora, feliz, decidida, teatrera, bromista, dulce, afectiva, curiosa, precoz, luchadora, intuitiva, obstinada… en definitiva que ibas a ser la flor más bonita de nuestra vida. De todo aquello no habló aquella médica y hoy, con dos años, eres  todo eso, Violeta. Mañana, como tu hermano Adrián, seguirás un camino, el tuyo, el que tú quieras, el que te guste y tal vez habrá que decir en colegios, en centros de estimulación temprana, en hospitales, en la calle, en la televisión, en las redes sociales, que sois capaces, como cualquier otro. Quiero que no haya sojuzgamientos y prejuicios antiguos e infundados.

Todo lo que vales tú a día de hoy lo vales porque lo primero: eres estupenda y perfecta tal y como eres, y segundo porque te queremos profundamente y te respetamos. Solamente desde la igualdad, desde el amor incondicional pueden surgir habilidades positivas. Eres capaz de todo lo que tú quieras, mi amor”.


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Cuando nacen nuestros hijos con síndrome de Down entramos en un estupor que algunos padres tardamos más o menos en rehacernos, es un hecho que a ninguno nos deja indiferentes.
 
Dar respuesta social y mostrar fortaleza para evitar la condescendencia, es un proceso interno que cada padre y madre elabora con argumentos que van consolidando su nueva vida.
 
Tener información durante el embarazo hará vivir la relación de forma más real porque la imagen que la sociedad en su mayoría tiene de ellos, está basada en Falsos Mitos.
 
Las viejas creencias que la sociedad tiene sobre las personas con síndrome de Dow están llenas de connotaciones prejuiciosas: deshazte de ellas, no las creas!
 
Sea como sea hay mitos que debes desterrar, pues son falsos. Estos son algunos:

• El síndrome de Down es una enfermedad, FALSO. El síndrome de Down es una cualidad como tener los ojos verdes, ser más alto o más bajo.

Aparecen términos como: el diagnóstico dice que tiene síndrome de Down, ¿qué diagnóstico es ese? Encasillar en un paradigma médico donde hacen percibir al niño, como lo que no es. El miedo se mete en la familia: tendrá la tiroides mal, tendrá cardiopatía, o cataratas, o atresias intestinales…la lista es larga y la conocemos.

• El síndrome de Down es una anomalía genética, FALSO sólo desvela un cromosoma extra en el par 21, la genética no habla de discapacidad, es nuestra cultura la que pone esa connotación.

• Los niños con síndrome de Down no tienen capacidad de aprendizaje, FALSO mira a Pablo Pineda titulado universitario, actor, conferenciante, escritor…mira a otros tantos músicos, actores, reponedores, maestras, políticas, con síndrome de Down. Felipe Belmar, titulado universitario. Aya Iwamoto, de Japón, es graduada en literatura inglesa, y Karen Gaffney, de Estados Unidos, tiene un diplomado en magisterio y cruzó a nado el lago Tahoe, de 14 kilómetros.

• Las personas con síndrome de Down no pueden ser independientes, FALSO. La educación desde la normalidad indica que son tan independientes como cualquier otro, viajan sólos con quince años en vuelos largos, usan habitualmente los transportes públicos para ir a estudiar o  trabajar.

• Muchos niños con síndrome de Down no hablan, FALSO, si tu hijo tiene estimulos suficientes conseguirá hablar.

• Las personas con síndrome de Down no  pueden votar, FALSO: tienen pleno derecho al voto, como cualquier persona a la mayoría de edad. Sólo a través del error de incapacitarles, les está prohibido su derecho.

• Las personas con sindrome de Down no pueden tener hijos, FALSO: Elena y Valerio han sido papas de una hermosa niña sin trisomía 21.

• Los niños con sindrome de down han de ir a colegios especiales, FALSO, España ratificó la ley de discapacidad de la ONU donde dice que los niños con discapacidad estudiarán en colegios ordinarios con el principio de equidad, el cual preserva y defiende que se implementa la misma materia que al resto de alumnos, utilizando las metodologías adecuadas  para que cada alumno alcance el aprendizaje.

 
Cuida a tu hijo, confía en él, dale amor y dile que te sientes orgullosa de él. 
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La música es uno de los elementos fundamentales en el aprendizaje a lo largo de toda la vida. En los niños favorece el desarrollo cognitivo y la creatividad. A partir de la música se favorece enormemente la memorización, atención, habla, psicomotricidad y vínculo con personas significativas para el niño. Uno de los canales de percepción en nuestro mundo es nuestro sentido auditivo. Algunos utilizamos más un canal auditivo, otros visual y otros kinestésicos o relacionado con las sensaciones del cuerpo, a la hora de procesar la información que nos llega.

Ya desde el embarazo, poned música al pequeño mientras está dentro del útero hace crear vínculos con el exterior e incluso es capaz de reconocer voces y canciones que se le han cantado, en la cálida estancia de su madre. Una vez que está con nosotros la percepción auditiva sigue abriendo canales en su vida que le hacen aprender paso a paso.

Es desde la voz que se dirige al peque la que mostrará afecto, llamará su atención, explicará, enseñará y motivará. Es un vínculo que podemos recrear de muchas formas.

Canciones de cuna
Canta suavemente e invéntate alguna canción que tenga el nombre del bebé, la podréis recordar toda la vida.
Los muñecos musicales que se ponen en la cuna y giran llaman su atención, lo bebes quieren tocarlos y asocian la música con su espacio donde dormir y descansar.

Instrumentos
Podemos hasta construirlos, con sencillos canutos de cartón largos de los rollos de cocina. Se tapa uno de sus extremos con algún material suave. Se ponen garbanzos, piedritas y se tapa el otro extremo. Cuando son más mayores podemos hacer el material con ellos.

Las carracas, las panderetas, metalófonos, pianos, maracas, campanas, tambores…hacen que la atención del pequeño se centre y participe en ir a por esos objetos con los que investiga cómo hacerlos sonar. La armónica es un recurso excelente para aprender a soplar y para ejercer un trabajo con labios que le ayudará en el habla.

Música clásica
Utilizar esta música crea un ambiente de tranquilidad. Los pequeños, los más bebés necesitan estas percepciones suaves que le inducen calma. A los niños a veces les sometemos a ritmos que son más propios de los adultos que de ellos. Tener espacios donde encontrar momentos de juego en el suelo, con una música de fondo recrea espacios idóneos.

Música infantil
Las canciones infantiles le hacen ejercitar la memoria, el ritmo, coordinar las propuestas de movimientos, favorecen la expresión corporal, concentración, dicción, anticipación...
Tenemos a nuestro alcance portátiles, tablets y teléfonos móviles que facilitan el acceso a esos espacios que los niños tanto reclaman. Las canciones consiguen acercarles a un mundo propio, imaginaros si les lleváis a algún concierto donde aparecen sus canciones escenificadas, es una fiesta para ellos. ¡Su primer concierto!
Pueden aprender divirtiéndose sin darse cuenta que lo hacen, es la mejor forma.

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Recuerdo los servicios médicos a los que fui derivada en mi ciudad, Madrid, cuando nació mi hija Violeta. En uno de los centros de referencia en síndrome de Down, me “advirtieron”, pronunciando esa frase que las madres tanto oímos y que tan poco nos gusta, que “estos niños llegan a tener un coeficiente intelectual de un 60%”. “No esperes mucho”, se atrevió a decir el médico.

Este paradigma médico asistencialista no coincidía con mis estudios en psicología evolutiva, así que, escéptica no asumí como cierta la premisa que formuló aquel médico. Me dediqué a creer en mi hija, y también en mi. Dar dosis de autoestima a través de refuerzos positivos, dejar de poner en duda sus capacidades y dar credibilidad al otro con nuestra actitud positiva consigue hacer desaparecer los miedos para que permitir que surja la sensación de posibilidad: ¡todo es posible!.

Los avances de Violeta me decían cada día que la inteligencia se construye. La inteligencia la construimos en un entorno favorecedor y empleando herramientas adecuadas. Por eso, cuando aún a día de hoy escuchamos a gente que nos dice con total seguridad: “Es IMPOSIBLE que una niña de 3 años con síndrome de Down pueda leer”, compartimos contentos los vídeos de Violeta leyendo con 36 meses y hacemos todo lo posible por derribar esos falsos mitos sin ninguna base científica que intentan desanimarnos.

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Cuando nació Violeta, la magnífica matrona de Rivas, Toñi, organizó un grupo de masajes infantiles. Las mamás íbamos con nuestros bebés y tuvimos una experiencia muy gratificante, que nos sigue durando hasta hoy. Los masajes son una de las cuestiones que tratamos con las familias que nos piden asesoramiento.

Beneficios de los masajes
¡Los masajes tienen muchísimos beneficios! Algunos de los principales son:

• Te permiten conectar con la  parte sensitiva del peque, lo cual aumenta sus endorfinas, le relaja, le ayuda a percibir su cuerpo y a interrelacionarse con la persona  que se le ofrece; si es mamá o papá, ¡una maravilla!, pues esto propicia lazos afectivos.

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• Produce relajación y mejora el sueño. Al estar más  relajado el bebé está también más dispuesto al reto de cada día para aprender cosas nuevas.
• Las molestias intestinales son muy habituales y dar un masaje en el sentido de las agujas del reloj contribuye a aliviar su barriga.

¿Por dónde empezar?
Lo primero es estar sentados, tal vez en el suelo, con una base cómoda para que el bebé no tenga frío y se pueda mover. Dejar anillos y pulseras, para no molestar al pequeño.
Recuerda dedicar el tiempo con auténtica presencia cuando el niño y la mamá o papá tengan ganas de compartir ese momento, sin prisas.
A continuación comenzamos el masaje siguiendo los siguientes pasos:
1 Colócate frente al bebé: ofrece sonrisas, miradas y palabras amables. Comienza con caricias en la cara, brazos, pecho, abdomen y piernas.
2 Céntrate en su cara y acaríciala. Toca con los pulgares desde el ceño hasta las sienes. Baja por los laterales de la nariz hasta la orejas. Acaricia las orejas muy suavemente. Pasa el dedo índice y corazón, abiertos, con sus labios entre medias.
3 Es bueno tratar las extremidades con ambas manos. En forma de “c” vamos girando con un movimiento desde la parte de la axila hasta la mano. En las piernas, desde la zona del pañal, con ambas manos en forma de “c”, girando hasta encontrarnos con el tobillo.
4 Los problemas intestinales son habituales en los bebés. Haz un movimiento encima de su ombligo y alrededor de él, en el sentido de las agujas del reloj. Usa un aceite sin parabenes, natural y sin perfume, ya que esto ayuda a realizar todos los movimientos con mayor suavidad.
5 Los pies son un mapa de todo nuestro cuerpo según la tradición oriental. Son especialmente delicados. Sostenlos entre las dos manos y acaricia observando las reacciones del pequeño. El estado de relajación que producen los masajes en los pies es muy notorio: les ayuda a descansar y a tener un sueño más conciliador.
6 Finalmente en la espalda puede recibir su masaje de caricias que le relajen pues es una zona que tiene mucho tiempo en contacto y precisa liberar.
Recuerda que todos los besos, la ternura y comunicación que le pongas harán la experiencia realmente completa para crear unión y afecto: los vínculos afectivos crean recuerdos y aumentan la sensación de protección.  
¡Ánimo y a compartir en familia todos los días! :)

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Pablo Pineda fue galardonado con la Concha de Plata al mejor actor 2009 y es el primer europeo con síndrome de Down en terminar una carrera universitaria, pero sobre todo es inspiración y la demostración de que todo se puede: ¡las limitaciones están en todos, y todos podemos superarlas!

En este vídeo nos habla del reto de aprender, un reto que nos encontramos cada día en cada niño con síndrome de Down con los que trabajamos, en cada familia a la que asistimos. ¡Gracias Pablo por tu inspiración!

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​Cuando los papás y mamás no tenéis un hij@ con síndrome de Down, muchas veces os asombráis al ver un peque como los nuetr@s. Y sabéis porqué, porque tenéis ideas que no han sido contrastadas con la realidad que existe ahora, han cambiado mucho, ya lo creo que sí.
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Existen personas con síndrome de Down que tienen carrera universitaria, músicos, bailarinas, cargos políticos, actores, conferenciantes, trabajadores en general… y las carreras, los logros académicos, puestos de trabajo, los han conseguido con esfuerzo, no se los han regalado.

Existe una convención de la ONU que trata sobre los derechos de las personas con discapacidad, en España entra en vigor en 2008. Los países que ratifican la convención deben combatir los estereotipos y prejuicios y promover la conciencia de las capacidades de esas personas (artículo 8).

Os extrañáis cuando aparecen en la escuela ordinaria con vuestros hijos y sabéis porqué es, porque tienen derecho, se llama educación inclusiva, (artículo 24).

Todos queremos una sociedad mejor, y fijaros, la inclusión consiste en avalar y llevar a cabo la idea de que tod@s somos iguales y tod@s aportamos. La sociedad está compuesta por personas que vienen de otros países, con otras religiones , por personas que tienen diversidad funcional (discapacidad), por personas con inclinaciones sexuales y afectivas plurales, con personas de estratos económicos pobres, entre todos, conviviendo y respetándonos, formamos una sociedad diversa, plural y democrática.

La inclusión beneficia a tu hijo que aprende a convivir con esta sociedad tan heterogénea.

La inclusión está reconocida por ley en España y todos los colegios son inclusivos, ya no hay que llevar a los niños con síndrome de Down a colegios especiales, de hecho, en comunidades autónomas, ya no existen estos colegios, Tienen pleno derecho de estudiar como un alumno más. Además, muchos están matriculados en ordinario, como vuestros hijos, no se les pide menos, al contrario, parece que demuestran y se esfuerzan, como tu hijo o más, porque tienen que demostrar que tienen capacidad.

Lo que si te pediría, es que una vez que conoces esta información, que muchos papás no la tienen cuando tienen a sus propios hij@s con síndrome de Down, la utilices, interiorízala y difúndela, tú puedes ser un buen ejemplo de la defensa de sus derechos: informando al que no conoce. El desconocimiento produce injusticias y desajustes en la convivencia.

Únete a nosotros, queremos derechos y para ello, solamente hay que convivir en el respeto del día a día. Vemos la trisomía 21, síndrome de Down, como lo que es: una cualidad. Todavía existe un gran negocio llamado discapacidad que hacen subsistir ideas poco creativas, el respeto de aceptar a cada individuo, tal y como es, es hermoso.
A ti, no te gustaría que a tu hijo le discriminaran, etiquetaran, consideraran de una forma que tú sabes no es así.

Nosotros defendemos la dignidad suya con todas nuestras fuerzas, que tú conoces, porque también eres mamá o papá. 

Hay muchas formas de sobreproteger a un pequeño. Partiendo de la idea de que todos los padres queremos lo mejor para nuestros hijos muchas veces no nos damos cuenta, de que con nuestro recelo, les impedimos crecer y ser libres para equivocarse.

Si no se equivocaran, dejarían de experimentar la necesidad de autocorrección, de autoregularse  ellos mismos, conocer que tienen recursos propios y se pueden dar respuestas sin precisar la constante corrección de un adulto.
Cuando estudié la carrera universitaria, tenía una profesora de la que me acuerdo muchas veces, me daba una de tantas psicologías que estudié. Uno de sus comentarios en psicología evolutiva, era que “prefería un niño con un brazo roto, que una persona adulta con cuarenta años que no había sido capaz de romper el cordón umbilical”.

Es cierto que las mamás sobre todo evitan que los niños intenten subir a los columpios, que se mojen en la orilla del mar, que suban escaleras solos, que vayan en bicicleta, en patinete, que en definitiva experimenten, qué es la vida.
Y no se trata de ser imprudentes, si no de encontrar ese espacio, donde el aprendizaje se produce. ¡Dejémosles que suban a columpios! Que intenten el más difícil todavía y conozcan sus propios límites.

De muchas proyecciones los padres dejamos de ser conscientes, las hacemos por temor propio y no nos damos cuenta que el pequeño está advirtiendo su mundo como una serie de peligros en cadena. Cuidado que no se caiga, no le dejes el pan por si se atraganta, que no coma solo por si se le cae, mejor hacer un desfase curricular para que no se sienta que no llega como el reto de los compañeros, no le des eso que se lo va a meter en la boca, en el autobús se perderá…

Los columpios son el mejor ejercicio natural donde probar destrezas, dar oportunidad a formas nuevas que hacen más plástico el cerebro para resolver situaciones. La comida es un elemento de autoregulación, qué me gusta, me lo doy yo solo, no preciso de un mayor, yo soy mayor, puedo hacerlo.

Los desfases curriculares consisten en retrasar un niño un año o más en su grupo clase. Con esto lo único que hacemos es ponerles a ensayo en un año ya pasado para ellos, y les quitamos los aprendizajes con niños de su edad, mucho más estimulante, a veces más difícil, pero preguntémonos a nosotros mismos, hemos aprendido en el confort, o lo hemos hecho cuando hemos tenido a alguien al lado que sabe más?
Confiemos en ellos porque la sobreprotección lo único que hará será  niños dependientes de otros o de adultos.
Ellos son tan capaces como cualquier otro, ¡¡Démosles la oportunidad de conocerse!!

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