DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DOWN HACIA NUESTROS DERECHOS
Os pedimos algo para celebrar este día con nosotros
No pienses en ideas antiguas sobre quienes somos los que tenemos síndrome de Down.
No somos como os imaginais. No estamos enfermos. No somos todos iguales. Somos tan conscientes como tú. 
En las escuelas nos abandonan los profesores, piensan que no podemos aprender. Nos apartan y nos hacen repetir curso. A veces les dicen a nuestros compañeros en el colegio que nos tienen que ayudar y que somos distintos y eso no está bien. Distintos somos todos y todos nos tenemos que ayudar. O les dicen que nosotros no sabemos hacer lo mismo porque tenemos Down, eso es horrible. Podemos como todo el mundo. Hace falta que los profesores cambien su forma de enseñar, que sea con una didáctica para todos.
Como no nos enseñan en el colegio, salimos de allí sin saber escribir, ni leer. Sin formación, sin titulación y nos dan trabajos poco dignos. Trabajamos media jornada sacando la basura de algún bar o limpiando mesas. O somos jardineros. O sólo nos dejan tareas administrativas poco estimulantes. 
Tenemos salarios que rozan la explotación. 
Como ves no estamos valorados. Somos ciudadanos como tú con derecho a votar, a casarnos, a tener propiedades, a estudiar, a trabajar con un salario digno y a participar social y políticamente.
Por eso te pedimos que nos dejes de juzgar, de evaluar y de tratar de forma diferente.
El cambio no está en nosotros, el cambio lo tienes que hacer tú.
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CONTACTA CON NOSOTROS EN  luzenlafinestra@gmail.com

Por más que digamos una idea no la vamos a convertir en realidad pero en este caso se ha dicho mucho sobre lo mismo y no ha dejado ver una auténtica veracidad pero sí ha dejado los prejuicios sociales que tenemos. Vivimos en la era de las llamadas fake news o noticias falsas. Si revisamos la información que se vierte sobre los niños y personas con trisomía 21 podemos ver que hay errores de forma, de trato, de intromisión en un tema tratado con poco rigor
Síndrome: conjunto de síntomas que auguran una enfermedad. Las personas con trisomía 21 no tienen ninguna enfermedad, tienen rasgos característicos como los pueda tener una persona de los países nórdicos o como una persona negra y no ajustándose siempre al mismo estereotipo.
No están enfermos y no hay que utilizar la palabra síndrome.
Les dio el nombre de síndrome de Down John Langdon Down, por eso se les llama así pero de esto hace unos 135 años y a pesar de las dificultades que les ponemos han podido demostrar que son mucho más.
Jerome Lejeune fue quien descubrió que había tres cromosomas en el par 21 por eso es una trisomía en el par 21. Información correcta basada en una descripción sin necesidad de utilizar: aberración, afección, cromosoma extra, material genético anormal, trastorno genético, alteración ni de tratarles de enfermos con el término síndrome.

Naciones Unidas lo nombra de una forma aséptica como una formación cromosómica natural que siempre ha existido y que depende de su entorno para su desarrollo personal, como cualquier persona.

Decir que tienen una condición es encerrarles por el aspecto. Una condición es la naturaleza o conjunto de características propias y definitorias de un ser o de un conjunto de seres. Imaginemos definir a una persona por su condición de negros, o de mujeres, o de gitanos, eso es simplificarles y etiquetarles desde la diferencia, no sería correcto pues no lo hagamos con ellos.
A mi no me gustaría que me clasificaran por el hecho de ser mujer, y blanca, con una edad determinada. No habla de mi persona si sólo existe esta aparición para mi trato o si este de alguna manera excluye otras tantas cualidades mías.

 La trisomía 21 es una característica de la persona como tener una altura determinada o un color de ojos.

Aún se escuchan conferencias con términos como síndrome, sobre sus características físicas...y no puedo imaginar la vulneración que puede significar que lo hiciéramos con una persona negra. Igual de inapropiado es hoy en día seguir enumerando a las personas con trisomía 21 por sus características físicas, es una falta de respeto.

Otros utilizaron personas con hándicap que es un anglicismo que significa desventaja. Personas con desventaja.
La desventaja está en los contextos sociales, que si cambian, darían acceso a todos sin excepciones. Cambien el transporte, la didáctica, los empleos, las burlas y no sufrirán discriminación. Cambien creando un proceso de culturización y no hablaremos más de discriminación.  

Como en educación se sigue clasificando a los niños pero no se utilizan las didácticas necesarias para que sea una educación para todos, no diferenciando a los niños por tener diversidad funcional. 

Los docentes sabemos que la didáctica diferencial sirve para entender la heterogeneidad del grupo y su riqueza y enumera cómo no dejar a ningún miembro excluido.

La diversidad de cualquier índole es la presentación social de todas las personas en su conjunto, sin clasificaciones donde sólo puede haber convivencia y respeto. No creen espacios diferenciados. 

Les pedimos que nos muestren el talento pero cuándo les vamos a mostrar el nuestro que normalice sus vidas, cuándo lo aprenderemos.

Pueden sustituir trisomía 21 por cualquier otra etiqueta social: síndrome de Williams, trastorno general del desarrollo, x frágil, autismo, la diversidad es una oportunidad

Fotografía de Violeta Altés
Texto: Paz Rodríguez del Rincón

UPLA LA UNIÓN, aportamos y quedó recogido "Crear una figura de protección jurídica del menor con diversidad funcional y su familia". Esta idea propuesta viene a defender la situación de segregación que padecen los niños en las escuelas al presentar diversidad funcional, fue aceptada como las siguientes que se explican en este texto.

Además, un dato importante fue poder añadir que en las recientes actuaciones en el Mº de Educación y Formación Profesional, se están firmando en estos días la ley LOMLOE, que en sus artículos 73 y 74, siguen mandando al ostracismo escolar y social, a los niños con etiquetas sociales de diversidad funcional.

Mientras existan leyes nacionales que no respeten la Convención sobre los Derechos de las Personal con Discapacidad, se seguirán vulnerando los derechos de la infancia y su derecho fundamental como es la educación.

El artículo 73 sigue haciendo referencia a llamarles niños con necesidades educativas especiales y este hecho hace que sean etiquetados en un espacio como la escuela, donde se contribuirá a su estigmatización escolar.

Niños con trisomía 21, con síndrome de Williams, con trastorno general del desarrollo, asperger, etcétera, pasarán a ser segregados. Les seguirán ofreciendo "apoyos" como pedagogos terapéuticos y profesionales de audición y lenguaje. Pero no se explica que con esos "supuestos apoyos", están trasladando a esos niños a ser sacados de las aulas siendo de esta forma estigmatizados delante del resto. O bien, cuando se quedan en el aula, el apoyo hace un trabajo paralelo y diferente de lo que acontece en el aula. No se cree en ellos.

Se lleva viviendo este fracaso segregador desde los años ochenta terminando la escolarización en centros especiales, estos últimos instados a cerrarse según informe técnico de Naciones Unidas porque vulneran el derecho del menor a una educación inclusiva.

El artículo 74 hace alusión a la posibilidad de enviar a los niños a centros especiales si no hay recursos en su centro educativo. Una puerta abierta a la discapacidad donde serán conceptualizados como personas dependientes, hecho fomentado por esta escolarización de la exclusión. La diversidad es un valor en si misma y hasta que no cambien el modelo de intervención la escuela generará exclusión social.

La diversidad se ha de entender desde el espacio de conocimiento de valores que debe ser la escuela donde la pluralidad es enriquecimiento cultural. Cuando entendamos y favorezcamos el nivel cultural de docentes, se creará una escuela justa, equitativa y entonces, para todos.

Mientras seguimos pidiendo protección para el inicio del entendimiento de la diversidad funcional, que es la escuela.

Una ratio más baja, suprimir esos dos artículos de la LOMLOE, garantizar la inclusión, eliminar cualquier forma de segregación y por supuesto, gestionar un currículo flexible y acorde a las necesidades actuales a través del diseño universal de aprendizaje. La creación de una figura de protección jurídica para el menor con diversidad funcional y su familia, quedó igualmente recogida.

Juntos podremos mejorar esta sociedad para que sea más justa y plural contando con todos los niños con diversidad funcional. Ni un sólo niño excluido. 
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Si quieres asesoramiento específico sobre el proceso y derechos del alumnado, contacta.

El pasado día seis de julio de 2.020 hemos tenido una reunión con la asesora del Ministerio de Educación, Fátima Rodríguez Gómez.
Nuestro trabajo como asociación se ve unido a las sensibilidades de otras plataformas, en este caso UPLA LAUNIÓN que es una plataforma nacional en defensa de los servicios sociales y de los derechos de las personas con diversidad funcional.
Llevamos años trabajando conjuntamente en la comisión de educación para aunar fuerzas mejorarando la vida de las personas con diversidad funcional. Esto significa que en su proceso de escolarización de los niños deben desaparecer los criterios actuales de segregación a los que son sometidos por el hecho de tener etiquetas sociales como: trisomía 21 (síndrome de Down), síndrome de Williams, trastorno general del desarrollo, autismo, ceguera, sordera, inclinaciones sexuales determinadas, procedencia sociales depauperadas...si continúan discriminándolos serán personas dependientes el resto de sus vidas. 
La asesora fue sensible y permeable a las ideas expuestas las cuales ya sabemos han sido presentadas al Ministerio y concretamente, a la ministra Isabel Celaá.
Y este es el resultado del comunicado de prensa que hemos sacado:

Nos conocíamos hace tiempo de vista. Y yo la verdad es que siempre tengo curiosidad por situaciones en las que me imagino aportando. Con ella quería hablar, conocerla, entenderla más de lo que pensaba hacían.
¡Y un día empezamos a trabajar, ahí estaba! Como un torbellino. Se sabía distinta a como se sabe ahora. Hoy es guapa, coqueta, más femenina, sabe que tiene unos ojazos verdes y una carita preciosa. Eres alta e inteligente, lo eres. Sí Paz me dice y me sonríe cómplice. Eres muy lista y molas mucho y lo tienes que demostrar a los demás, que vean todo lo que sabes...Sí Paz, me contesta.
Me ha aportado tanto, que no sabría ni por donde empezar a explicar. Yo decía y sostengo, que el síndrome de Down es una característica más de la persona como tener el pelo liso y los ojos verdes. Pues ahora digo lo mismo con el síndrome de Williams. 
Ella me ha ayudado a seguir viendo. Veo a los niños.  Oí,muy atenta, en entrevista a la familia relatar una serie de términos como delección cromosómica, hiperacusia...y qué se yo. Lo leí y busqué más información pero nada me llevaba a lo que necesitaba saber. Tenía que conocerla. Conocer lo que pasaba en su casa, lo que ella quería expresar, sus sentimientos...
Yo tenía aquí en la sala a una niña que "me hacía un poco la pascua"porque no me hacía mucho caso. Mas bien era una partida con las cartas ya dadas. Sabía su jugada, yo no sabía que ella también me había adjudicado la mía.

​Ahora lee y escribe, y suma, y resta, y piensa y se equivoca y se deja corregir. Antes no. Ha sido un año en el que nos hemos ido quitando capas. Ella la del síndrome de Williams yo la del miedo a no saber hacer lo suficientemente bien como para darla oportunidades. Y creo que nos hemos encontrado, ya lo creo. Y seguimos dándonos porque ella sigue y sigue aprendiendo, madurando y yo, sigo dándome cuenta de que se puede y que da igual el nombre con el que vengan los pequeños.

Todos los prejuicios con los que los niños son vistos, se los creen. Oyen desde su corazón, desde toda su dermis que no pueden, que son así. Piden a gritos un camino, muy diferente al que les han creado. Tal vez ese es mi trabajo, saber que sí puede y mostrar ese camino por el que puede transcurrir. Es lento, puede ser, pero cuando es posible no hay horas que mermen el entusiasmo y el crecimiento de cualquier niño. Todos aprenden sólo tenemos que saber acercarnos a ellos. Y trabajar con la familia para romper esos estereotipos que les han creado con términos pero sin receta, porque aquí la receta es encontrar camino y brindar la oportunidad de intentarlo. Todos los días van cambiando, todos los días hay que estar atenta y saberla entender.
Eso sí, sin mi amiga Ani y mi amigo Manolo, mis dos gatos coterapeutas que son el regalo al final de cada sesión, yo no sería nadie. Ambos me ayudan a premiar los logros de los peques que vienen a encontrarse, aquí.
He aprendido trabajando con niños con diversas etiquetas como la trisomía 21, síndrome de Williams, Trastorno general del desarrollo, tdah...que les han trasmitido códigos erróneos, callejones sin salida. Sólo una ventana abierta llena de luz es lo que les da una nueva mirada de si mismos. Yo acompaño a quitar y llevarme conceptos como trastorno, discapacidad...y les doy un sí que puedes, vamos a probar juntos.

Si quieres probar nuestro trabajo, el de dos educadores sociales y terapeutas, hazlo cuanto antes. Verás cambios realmente. 

Hace unos años que conozco, me voy a inventar su nombre, a Penélope.
A través de las redes sociales me conoció y me habló. "Qué bien habla usted de su hija, ojala mi familia hubiera hecho algo así conmigo. Se nota que confía en ella".
Y desde ahí conversaciones interminables. Ella está trabajando desde hace doce años en un comercio. Su etiqueta de diversidad funcional, sólo la permite trabajar media jornada. La he visto atender en el comercio. Envidiable. La preguntan y le da la mejor explicación que podáis imaginar, la mejor. El cliente que se da cuenta de que puede beneficiarse de la labor que hace, le sigue preguntando, otra y otra cosa más a lo que ella, no deja de dar respuesta. Eficiente, mucho. Amable, también

El problema o uno de ellos es que tiene un proceso de incapacitación. Todo su dinero: la ley de dependencia mensual, su salario y la aportación de la seguridad social como paga, se la queda la familia.  

Explica que fue a un colegio ordinario. Me decían que yo no llegaría a nada, que yo no podría estudiar. Y lo recuerda como una piedra en su vida que sabe le ha obstaculizado el camino en la vida.
Lo recuerda con auténtico dolor. Y yo por dentro, mientras la escucho, me cubre una impotencia insoportable. Tal vez los que estamos hechos de esa pasta de sensibilidad social, nos duelen más que doblemente, las injusticias.
Pero lo peor fue cuando se decidió ir a vivir con su novio, sí, a sus 43 años, se fue con él. Los insultos proferidos por la familia aún me resuenan en mi cabeza. 

Penélope ha sido reclamada por una gran organización que trabaja con personas con diversidad. La han hecho un proceso mediante engaños para que acuda a un tribunal médico que ha declarado que ella no está preparada para vivir sola. 
Estas fundaciones hacen campañas televisivas, en días señalados...y también se ocupan de llevar mediante engaño el camino por donde toda la vida han querido llevar a personas que injustamente no han sido valoradas ni por su familia, ni por la sociedad, mas bien han sido enviadas al ostracismo de las oportunidades.

Penélope llora el mal trato de su familia, la espalda que le han dado por hacer su vida independiente. Penélope les sigue llamando y sigue recibiendo sus insultos. Tan sólo se ponen en contacto para que les firme documentación y no perder la prestación.
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"Su cabeza no da mas de sí para estudiar, dijo el profesor de sexto curso", la vida da muchas vueltas Paz, cuando me le encontré a este profesor y me vio trabajando, no sabía donde meterse. Ahí me estanque, desde que ese profesor dijo eso, dejé de ir al colegio. Necesitamos un empuje, los que tenemos diversidad...pero nadie me ayudó. La familia no se implicó en mi vida. Al fin y al cabo son mis padres y mis hermanos, les quiero, lo que les pasa es que no saben ver más allá. No les deseo ningún mal. 

Tanto amor no cabe en un certificado, tanta inteligencia emocional y capacidad de superación no sale en las revistas de moda, ni les dan títulos en las escuelas. Nos perdemos lo bueno de la vida, sin las personas que saben amar, y no es que amen porque son tontos y diversos...son personas únicas, como cada uno de nosotros, y ésta, es una de ellas.
Desde la asociación hago mucha escucha. Petición de justicia gratuita. Realización de informes y acompañamientos.
Todos las personas nacen con unos derechos inalienables. A muchas de ellas las incapacitan y con ello pierden su derecho al voto, a sus cuentas bancarias,a casarse, a su derecho a decidir pues les exigen ir delante de un forense para dar explicaciones de su vida privada, les niegan el acceso a presentarse a convocatorias de empleo público. Y si esto es digno para alguien, seamos sinceros, si alguien quiere esto para  su hijo es que aún no ha valorado que pueden, pero hay que acercarse a su vida y preguntar, intuir y darles las alas de la libertad en su criterio, no en el nuestro.
No hacen falta alas
Para ser más bellos
Basta el buen sentido
Del amor inmenso
No hacen falta alas para alzar el vuelo. Silvio Rodríguez.

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​En España tenemos un gran problema con los niños que presentan diversidad funcional como trisomía 21- síndrome de Down-, X frágil, síndrome de Williams, autismo, asperger, ceguera, sordera u otros porque  son tratados de forma diferenciada en las escuelas.

Los centros educativos se encargan de hacer un dictamen y un psicodiagnóstico que le llevará al pequeño a una situación sin salida. Este dictamen es el preámbulo para ser llamado niño de necesidades educativas especiales, como si el resto de niños no fueran niños con necesidades inherentes. Al ser niño de necesidades, tendrá un camino marcado por la diferencia con el resto de compañeros.

Les harán desfases curriculares de 0 a 3 años con la antesala de que no son igual al resto de niños del aula. Esto significa que el pequeño repetirá un curso escolar. Puede que hable menos, que aún no haya conseguido no llevar pañal…pero esto comparándole con el resto de pequeños que si han conseguido esos logros, no se les suele hacer con otro tantos niños que tampoco han logrado eso hitos. por el simple hecho de que no presentan etiquetas de diversidad.
Pasan a primaria y las adaptaciones curriculares se ciernen sobre ellos. Eso significa que les reducirán el currículo y que no llevarán el mismo ritmo que sus compañeros. Por ser niños de “necesidades” repetirán dos veces. La brecha de conocimientos será tan  grande al finalizar la primaria que pasar a secundaria con tres años de retrasos, solo será la antesala para ir a una escuela de educación especial, si es que no le han mandado antes.

Y no es que no puedan,  es el sistema educativo el que les resta la oportunidad de demostrarlo, ni de aprender. La escuela ya ha ejercido su fuerza diciendo, ellos no alcanzan porque tienen síndromes, delecciones cromosómicas o cualquier cosa. Pero sabemos que unos ciegos hacen carrera universitaria, y que personas con síndrome de Down también alcanzan esos logros. ¿ Es entonces el supuesto handicap o es la estigmatización que padecen en las escuelas?

Pero tenemos una mirada de optimismo y posibilidad en nuestras escuelas. El Diseño Universal de Aprendizaje aborda la enseñanza desde el más profundo respeto del alumno.
​Piensa que todos los niños pueden aprender, por eso les da oportunidades, sin importar las etiquetas sobre diversidad.

El D.U.A. trabaja en equipo. Trabaja desde las inteligencias múltiples y dejando el modelo de coeficiente intelectual donde solo son válidas cualidades como la memoria, la resolución de problemas matemáticos, que a día de hoy, sabemos que no son un aporte al desarrollo de la cognición ni al desarrollo como personas.

El D.U.A. emerge para dar estímulo a todos los sentidos en el aula. El movimiento es un hecho, ya no están los niños quietos en la silla sino que van a moverse para consultar, para coger material, etcétera. Verán vídeos, oirán narraciones, comentarán con sus compañeros. Tendrán una evaluación continua y mientras haya progreso, habrá valoración positiva o lo que es lo mismo, un aprobado.
Ningún niño será diferenciado con materiales pues todos utilizarán los mismos, ni les sacarán de las aulas para abordar contenidos, todos hacen los mismos contenidos y cada uno aporta sus cualidades. El que tiene menos capacidad lectora no leerá pero recortará imágenes para formar un mural común. El que expone en el grupo será el compañero que dará voz y que estimulará al compañero que aún no se lanza a hablar en público, todo llega dando tiempo al tiempo. Y llega, ya lo creo que llega, sin trabas y con positividad.

Aquí tenemos un modelo que aborda desde la equidad cualquier etiqueta social. Silvana Mabel Corso es la directora de La Rumania, un centro escolar en Buenos Aires. Niños sin etiquetas y con ellas conviven cada día. Llegan a su centro educativo algunos a dos horas de distancia en coche, pero saben que allí obtendrán una educación basada en el D.U.A. y en el potencial del niño, no en la carencia. Un futuro halagüeño gracias a una didáctica inclusiva basada en la confianza y en la labor del docente para aproximar los contenidos.

Conocí a Silvana hace años, cuando fue participante en los premios TED, a través de una amiga que sabía mi forma de pensar sobre educación y me dijo "Mira Paz, estáis en cada extremo del continente pero tan cerca".
El año pasado tuve la suerte de vernos en persona, ambas participábamos en las jornadas de Almansa sobre inclusión. Conocí su fuerza, compartí conocimientos y conversaciones. Hoy me viene la suerte de anunciar que he organizado esta jornada para ofrecer a profesionales y familias, la oportunidad de empoderarnos en este camino hacia la inclusión de las personas etiquetadas con diversidad funcional.

Así que este día 3 de febrero de 2.020 te esperamos en la conferencia y taller que Silvana Mabel Corso nos ofrecerá en la Universidad Autónoma de Madrid. A las 10 de la mañana en la sala de Grados de la Facultad de Formación de Profesorado y Educación. En la calle Francisco Tomás y Valiente, 3

Y si quieres saber más sobre inclusión, sobre el trabajo que hacemos con niños con "necesidades", ponte en contacto con nosotros en Luz en la Finestra

Este domingo fui al Parque de Clara Eugenia. Había una concentración vecinal en la que decidí participar. Defendíamos la convivencia entre ciudadanos, la protección de la infancia sea cual sea su procedencia, poner fin a la discriminación racial y dejar de lidiar entre nosotros que somos ciudadanos y trabajadores que queremos mejoras sociales para todos, no sólo para unos cuantos.

El día anterior a la concentración había tenido un día duro de trabajo. Había salido de Fiscalía de Menores a las nueve de la noche. Sí, un mal llamado "MENA", un menor extranjero no acompañado. Todos los niños con los que trabajo en la residencia de menores necesitan atención, explicaciones de por qué no ven a sus familias, ejemplificación de nuevas conductas que les ayuden a salir de situaciones, acompañamiento, afecto y también ternura.  Para mi no hay procedencias ni banderas, hay niños, sólo eso. Con lo grandes que son cada uno de ellos, ¡los tendríais que conocer! Son fuertes, valientes, duros, otros juegan a hacérselo, no tienen otra.

Sala de espera, abogados, declaración delante de la fiscal, calabozo, llamadas de seguimiento y luego de vuelta hasta la residencia a poner las cosas en orden, haciendo mención de sus tan sólo quince años, de las oportunidades que aún no sabe que tiene porque es duro vivir sin familia, haber vivido en la calle y tener unas expectativas truncadas al llegar a España.

Y con palabras he de lograr conmover lo que no palpa ni imagina, desterrar el racismo, decirle que nos importa a cada uno de los educadores que convivimos con él, que el futuro lo va construyendo desde el hoy...y ¡parece que cala el mensaje! Y dura lo que dura, porque en la calle, con los recursos que contamos con esta ley del menor, con la falta de personal, muchas veces de formación continua, nos vertebra a amar incondicionalmente cada mirada que tenemos delante de nosotras, pero llegamos hasta donde llegamos. Sacamos partido, día tras día, conversación tras conversación, desaire tras desaire porque sabemos que siempre queda algo que conmover en el otro, porque además es su derecho y es sólo un niño. 

Para ninguno de ellos es un deseo pasar su vida en un centro. Lo sé porque lo veo en mi trabajo y porque mi propia madre tuvo que estar durante la posguerra en uno, con monjas. Recordó toda la vida esas experiencias que narraba como si las hubiera vivido el día anterior. Creo que lo único bueno de ello fue que hice un trabajo de campo con sus vivencias y me dieron un excelente en Antropología de la Educación que conmovió a buena parte de la sala cuando se expuso.

Los hechos que recientemente envuelven al centro de menores de Hortaleza tienen que mencionarse. Un artefacto tirado para inculpar a los que allí residen. Niños y chavales que proceden de la calle o de familias desestructuradas. Les culpan por estar en un centro.

Y la intervención de una política, la diputada Monasterio del partido Vox que se paseó por el barrio de Hortaleza increpando a los vecinos y diciendo que los chavales marroquíes son los que traen delincuencia al barrio, que habría que echarlos del país y también como quiere que tampoco atiendan a ningún extranjero en nuestro sistema sanitario.

Y al día siguiente de la concentración vuelvo al centro. Allí siguen, es puente y no ha ido ningún familiar a buscarles. Y vuelven a querer salir del centro y vuelven las interminables conversaciones en las que explico: sólo tienes 15 años vas a salir y quiero que llegues a la hora de la comida. Es mejor que vengas porque a veces vas con compañeros de la calle que no te aportan, que vais a consumir algo que te va a sentar como ya sabes, que tienes clases el lunes y tienes que madrugar. Pon sentido y finalidad a lo que vas realizando y date cuenta de las consecuencias que tendrás con los juicios pendientes. Sé consciente, a mi me importa mucho lo que te puede suceder...y a mis compañeros también, como a tus padres si supieras de ellos. Y estuvo allí el día entero, con otros compañeros, con nosotros, pensativo, cambiando.

Son las oportunidades sociales, educativas, la comprensión y la convivencia social la que debiera evitar guetos.

Cuando en el año 1996 trabajaba en los Servicios Sociales de Usera en un programa de prevención de drogodependencias para el distrito de Usera y Villaverde hice trabajo de calle en la estación de Renfe y barrio de Orcasur. Estaba lleno de chavales españoles consumidores de múltiples sustancias, con ideas xenófobas porque decidían ir a pegar a los chicos de color de Fuenlabrada, se pensaban que eran menos que ellos por ser de color, de otro país en aquel entonces. Y la pregunta de ahora, tras tantos años transcurridos, es cuál es la que nos debiéramos de hacer. El odio, la falta de formación, el consumo de sustancias, la falta de oportunidades, la desestructura familiar, los barrios abandonados a la suerte de las sustancias, la falta de acercamiento a la cultura...¿qué ha cambiado? 

El odio hacia estos niños sólo hace estigmatizarlos. La convivencia y ciertas profesiones estamos trabajando cada día por sacar lo mejor de cada uno de ellos y de sus familias, nos importan ellos no su procedencia.

Y ésta es una parte de mi trabajo en centro de menores que me hace sentir afortunada por compartir y poder aportar. Como la Luz en la Finestra de nuestra asociación, soy capaz de ver posibilidades donde otros arrojan opacidad.
​https://elpais.com/ccaa/2019/12/08/madrid/1575806325_637922.html

Este es el tercer año que participo como profesora en el curso de EXPERTO PROFESIONAL de la UNED, Universidad Nacional de Educación a Distancia. 
y este es el enlace para matricularos este año:
https://formacionpermanente.fundacion.uned.es/tp_actividad/idactividad/11125

La primera edición del curso es del año 2017, dura nueve meses. Puede matricularse cualquier persona que le interese la trisomía 21, síndrome de Down. No se precisa titulación alguna para poder cursarlo. 

Son fundamentales las ganas de conocer un nuevo marco teórico donde el progreso nos lleve, como en una de mis citas en el libro "El síndrome de Down: en la familia y en la escuela" y en el primer capítulo, El síndrome de Down un mundo por descubrir, donde apunto "La genética sólo nos muestra una característica, una cualidad como tener los ojos verdes o el pelo rizado". Paz Rodríguez del Rincón Este es nuestra motivación dentro del curso, poder argumentar para extraer prejuicios culturales.

Os animo a participar en el curso para ampliar vuestro espacio de reflexión que conlleve a que a través del mismo, podáis valorar vuestras propias ideas y así, creéis vuestro propio ideario.

Todavía las personas con trisomía 21 padecen situaciones de discriminación. Desde su nacimiento podemos ver que los centros hospitalarios, la atención temprana y su escolarización, están marcadas por falsos mitos que aún no se extinguen. 
Por eso es preciso,si se es profesional o familiar, acercar sus derechos a la vida cotidiana y hacerlo posible. Con conocimientos, con un marco referencial que permita hablar con criterio. 

El espacio escolar donde se habla de la educación compartida para que haya dos profesionales por aula sin la necesidad de sacar a ningún niño de la misma. Desde el D.U.A. diseño universal de aprendizaje en los centros educativos y en su formación permanente, donde todos, están integrados desde las capacidades propias y desde una evaluación capacitadora en la que se evalúe el progreso. 
Derechos, falsos mitos, capacidades y vida adulta. Todo un proyecto el de este curso al que cada vez se suman más. El cambio ya ha comenzado, es un hecho. Somos seis profesionales con ganas de compartir contigo.

Tanto José María Altés Boronat como yo Paz Rodríguez del Rincón hemos configurado, como padres de Violeta un estilo que hemos querido acercar en este espacio académico del curso. Como desde nuestra asociación Luz en la Finestra, llena de una proyección clara sobre el potencial de las personas con trisomía 21.

Violeta aparece en esta imagen por el resultado y aportaciones imprescindibles que ella ha arrojado durante diez años, como niña, a este mundo de la trisomía 21. Conocimientos que nosotros hemos recogido y vamos elaborando para otros, a través de publicaciones, de vídeos, de formación que ofrecemos, de asesoramiento, de conferencias...y sobre todo de la mano de ella. Ella nos da argumentos que armamos, es la veleta que marca el rumbo de lo que nosotros desconocíamos. Es nuestra inspiración para conocer más sobre educación social y sus posibilidades. Nos ha hecho conscientes y nos ha puesto en la pista sobre nuestra relevancia como educadores sociales.
Por todo lo dado y ofrecido hasta ahora te doy las gracias Violeta, como mama que soy tuya y de lo que me haces sentir tan orgullosa. Llenas de luz todas las estancias en las que apareces.

Difunde el curso, regala el curso a alguien que quieras. Se puede hacer desde cualquier punto del mundo.


Si quieres, además de formarte con el curso de la UNED en el que colaboramos, saber más sobre síndrome de Down, contacta con nosotros en nuestra asociación Luz en la Finestra y te podemos asesorar sobre muchos temas concernientes a la trisomía 21.

Las familias suelen tener dudas en cuanto a la evolución de su hijo con trisomía 21 con respecto al habla.
Hay debates sobre qué es lo que hay que hacer. La conclusión a lo que yo he llegado y al resultado que he tenido es que es el conjunto de distintas actuaciones y sobre todo, creencias.
¿Qué conviene para que un niño hable?

• Háblale desde que nace. Cuando le llevas en tus brazos, con meses enséñale los cuadros de la casa, dile cómo se llama el cuadro. Yo tengo un cuadro de Gustav Klimt, el beso. A modo de ejemplo le dices, mira mi amor, el cuadro, este es. Y le señalas y te paras delante de él.

Se llama El beso porque le da un beso a la señora. Entonces le das un besito en su carita.
Cuando va siendo más mayor, le muestras cómo señalar, y luego, a señalar con el dedo. Desde tus brazos. No esperes. Eres quien muestra la vida, su entorno. ¡Tienes una gran suerte de compartir tanto!
 

• Sal cada día a pasear y cuéntale lo que ves. Proponle que señale las cosas de las que le hablas. Dónde hay flores? Mira, el autobús.

 

• Hay familias que cuando tienen sus hijos cuatro años o menos no emplean palabras como fonendoscopio o funambulista. Hazlo, pronúncialas con naturalidad, sin reírte por la dificultad o el miedo a parecer pedante. Le hará hablar como cualquier otro.

 
 

• Los niños deben emplear su boca masticando, desde seis meses con pequeñas migas de pan, trocitos de queso blanco. Es un ejercicio natural con la boca, su lengua y su mandíbula.

Cuida los atragantamientos, a veces pasan, pero no por tener trisomía 21, a todos los peques.
Si dejas los sólidos hasta los tres años o le das todo triturado le acomodarás. La comida y la forma de alimentarse es el mejor masaje orofacial. El pecho es un alimento maravilloso y puedes compatibilizarlo con el inicio de sólidos.
 

• Una vez que el niño haya iniciado comer en trocitos pequeños y aprender a masticar, más adelante, dale trozos de pan para que tire con su boca y fortalezca toda la zona.

 

• Usa cepillo dental desde chiquito y cuando puedas hazlo con uno electrónico.

 
 

• Cantad, mirar vídeos de grupos musicales que cantan y escenifican las canciones. Esto vídeos piden la interacción del niño y la imitación de movimientos que indica que van entendiendo un lenguaje acompañado de actuaciones descritas. Se animan a cantarlas porque les gustan.

 

• Corregir desde el ejemplo. Si el niño dice una palabra parecida pero no exactamente igual, repítela tú, deja de decir: así no se dice, se dice así. Has dicho casa, muy bien. Aunque el haya dicho “asa” y se haya comido una letra. Ya te ha oído, la puedes repetir casa, eso es, casa.

 
 

• Siempre valorar los intentos y optimizar que es mayor y habla mucho mejor.

 

• Invítale a ponerse en el teléfono y a hablar con algún familiar, ayuda mientras se produce la conversación para ir apoyando esos pasos.

 

• Muéstrale los coches en un paseo. Tienes un material muy valioso como las matrículas para reconocer números, letras, marcas del coche. Pronunciará poco a poco lo que le enseñas porque vas jugando.

 
 
Sugerencias que se pueden evitar

• Tener ideas en las que pensemos que el niño no va a poder hablar. Los falsos mitos se han postergado a lo largo del tiempo aumentando miedos que al final se consolidan inconscientemente.

 

• Lenguaje de signos, si damos un soporte a través de signos, se acomodan y no hablan.

 
 

• Hablar al niño como si fuera más pequeño, háblale claro sin formas artificiales.

 

• Fraccionar las palabras, caaaaaa  sa Nadie dice “llegué a caaaaaa sa” y este tipo de pronunciaciones hace que los niños alarguen sus expresiones rompiendo la estructura natural de la palabra.

 
 

• Un niño que se siente terapeutizado actúa desde su falta y autoconcepto. A menudo nos olvidamos del niño y realizar gestiones que restan normalidad al proceso, es poco aconsejable.

 

• Deja de comparar con otros niños, cada uno lleva su proceso. El canon no lo marca tener cuarenta y seis cromosomas, no son un marco referencial, son más abundantes y asumidos. Todos los niños tienen cabida porque todos los niño tienen capacidad de aprender.

 
 
Estos son algunas ideas que pueden ayudar al proceso. Nunca olvidemos que cada niño es único y que la familia o profesionales han trasmitido ideas que hay que saber detectar, evaluar y corregir para llegar a un buen resultado.
Trabajamos de forma holística entendiendo a la familia como el principal eje y soporte desde donde se producen los aprendizajes.
Te esperamos si quieres consultarnos, tenemos experiencia y resultados.
 

​Ayer pasamos un rato divertido. Encontramos a Jesús, de ocho años, con el pelo teñido y mucho desparpajo. Era la una y media de la tarde. El resto de niños que veíamos estaban haciendo educación física en el patio del colegio de enfrente, otro mundo.
Mientras Jesús y Violeta hicieron mil delicias con la tirolina, balancines, escaladas por distintos espacios..."yo te ayudo, sube tú que no puedo, ahí no que ya hemos estado y me canso vente a este otro que es más diver, venga dame más vueltas".
"Jesús, qué pasa que hoy no vas al cole?" Pregunta obvia de dos educadores sociales. Se abrió un despliegue de expresiones del que todavía me estoy riendo con mucho cariño, por la candidez y confianza al explicar y contar. La de cosas que salieron de esos casi nueve años. La madre que no se había levantado de la cama y se había ido sólo a la calle. Que no había desayunado. Que le encanta ir a un centro comercial al que también vamos, para comer hamburguesas. Que había bebido cerveza y whisky, que su madre se separa de su padre, que luego vuelven, que se vuelven a separar y así se la pasan, sabes. Ya, ya, me imagino Jesús, a veces pasan esas cosas.
Y nuestras risas con el desparpajo de la naturalidad con la que le habían hecho vivir situaciones que a los largo de su vida le causarán una impresión, sin moralismos lo digo, ninguno. Solo es evidente que todo lo que vivimos como "normal" aunque sea nocivo para nuestra vida, lo integramos desde la aceptación o el rechazo.
El culto también salió porque como soy una educadora social que le gusta distinguir o proteger a los niños, busqué auxilio en aludir al culto cuando me decía que bebía. Le daba igual, "porque lo que yo quiero es una mujer y un piso". De nuevo su gracias explicando. Sus expresiones adultas que serán una búsqueda en su vida.
Y ahí disfrutamos de la no escolarización de Jesús. Del rechazo que ambos tenían al colegio, tanto Violeta como él. Jesús iba poco, alguna vez porque claro, su madre se dormía y no le gustaba cómo le hacían sentir allí, no se sentía a gusto, y eso, que capacidad de ser feliz, de empatizar y de relacionarse dio muestras. Y de ser listo y capaz, claro que lo era.
Mientras se veía de fondo a los niños actuar de forma instruida en el centro escolar de enfrente. Ninguna intimidad, ninguna risa, ningún atisbo de ser cada uno o poder expresar sobre sus sentimientos o la forma en la que les tuvieran en cuenta. Se sucedían los ejercicios a petición de la profesora y se obedecía. 
Allí en la calle Jesús, que luego se fue por otras calles en las que cruzó semáforos, decidió ir varias veces a lugares diferentes y le veíamos mientras cogíamos el coche, nos dio muestras de la soledad escolar, de la misma familiar y del gran potencial que tiene tal y como es.
En mi barrio siempre ha habido gitanos, soy de San Blas y de Embajadores. He ido a poblados como la Celsa donde he tenido que pasar con credencial enseñada a los policías que custodiaban a caballo dicho poblado y donde iba a hacer coordinaciones y sesiones. He estado en casas donde ha habido mil situaciones conflictivas. He ido al culto y he hablado con el responsable. He hecho trabajo de calle y he creado grupos naturales. He estado en la Cañada Real, en Rivas Vaciamadrid, municipio en el que vivo. en casas tomando te con otras familias que iban con mi hija al colegio. Igualmente he estado en la Cañada Real para determinar necesidades de la población. Mi padre siempre ha sido amigo de gitanos. Jamás he tenido un problema con ellos. 
Y estos dos compañeros ocasionales, Jesús y Violeta, no perdieron el tiempo en obviarse, en menospreciarse. En pensar mal el uno del otro. No hubo discriminación. Porque los niños tienen una naturaleza buena. 

La discriminación existe en la cultura, nunca en los niños y si está, es porque se la hemos creado.
Y aquí viene Jean Jaques Rousseau, "los niños son buenos por naturaleza, es la sociedad la que les corrompe". Hay una naturaleza sin perversión, bella como las relaciones que dejan los falsos mitos. 
Crecer en nosotros, para crecer con otros es amarse y amar la vida. 

Si quieres vernos en conferencias o quieres que demos una charla o te asesoremos en la educación de tu hijo desde una perspectiva educativa, ponte en contacto con nosotros. Trabajamos adolescencia, infancia etiquetada en escuelas o llamada niños con necesidades educativas especiales.

El mes pasado conocimos a Christian Gálvez, escritor, actor y presentador. Le conocimos en el Palacio de las Alhajas donde hay una exposición sobre Leonardo da Vinci que es una de sus grandes pasiones y sobre la que escribe de forma entusiasta. Por cierto, Christian es el comisario de esta gran exposición que os recomiendo. Le conocimos personalmente en la presentación del libro de César Bona. Christian presentaba en el acto.
Violeta apareció en la sala y directamente saludó a César y a Christian que estaban en el escenario, claro. Ambos, sin dudarlo, se pusieron de pie y fueron a saludar a Violeta. Y a la misma altura de ella, Violeta entregó un dibujo a Chrisitian con un rosco como en el concurso que presenta en Pasapalabra. 
Tras la presentación del magnífico libro de César Bona "La emoción de aprender" se dispuso a firmar ejemplares en una  interminable cola de entusiastas de la educación.
Mientras Christian y Violeta se conocieron mejor  durante al menos una hora: juegos, risas, muecas, besos, carreras que se brindaron y disfrutaron a la vez que Tino Morán fue capturando con el objetivo de su cámara. Tino nos ha regalado toda una serie de fotos que con su sensibilidad de profesor del Ballet Nacional de España sabe trasladar en fotogramas.
De este gran encuentro surge la invitación que le hace Christian a Violeta para ir a su programa Pasapalabra, esta vez especial para niños, el día 4 de enero. Sí, y allí aparece Violeta en su programa, entre el público!! Pero es que ese día Christian, se lleva al programa aquel dibujo que Violeta le hizo en el encuentro con César Bona. Y en una de las entradas, habla de una personita muy especial, Violeta y la saca para saludarla. ¡Se acordó de llevar su dibujo! "Esa es nuestra hija" dije evidentemente emocionada en la sala donde estábamos los padres viendo el programa mientras los niños estaban dentro del plató.
En ese programa podréis ver a Violeta con Christian. Además de darle la oportunidad de estar con un personaje que ve habitualmente en la televisión, Chrisitan le dio cariño, juego, alegría, besos, cosquillas y respeto. Le da algo que él tiene dentro. Es una persona que se deja ver, es lo que hay del derecho y del revés. Cuando se encuentra a una gran persona, a los demás nos brilla el alma y nos sentimos agraciados. Gracias Christian. 
Tras el rodaje hubo más, claro que si! regalos y un ejemplar de Christian para niños de Leonardo da Vinci, sí para peques con la dedicatoria de "Te quiero", lo que se dijeron una y otra vez. Bonito recuerdo el que nos has dejado, el que imprimes con todas las personas que tienes a tu alrededor. 

Aún sigo viendo a niños, jóvenes y adultos con trisomía 21 acompañados de la mano.
Como si este gesto de unirse no pudiera llegar a separarse. Se puede y se debe.
Resulta, como poco, curioso que un adolescente permita con quince años ir de la mano de su padre, es curioso. 
Y si pregunto a los padres me dicen: sí Paz pero es que "quiere ir de la mano" "se va a perder" "no sabe ir solo" "le puede pillar un coche" "Ni me lo había planteado". Y otras veces me dicen que lo veo todo muy fácil, y yo respondo que para qué verlo difícil sobre todo cuando es más fácil de lo que parece. 

Vamos a ver qué consigo con dejar de ir de la mano.

1 Mayor autonomía para mi y para él o ella

2 Mi hijo aprende a tomar responsabilidad de sus movimientos, autocontrol y regulación,  no le tiene que controlar otra persona.

3 Asume responsabilidad 

4 Percepción de edad adulta, ya no es un niño pequeño que hay que "dirigir".

5 Percepción y control del entorno por si mismo

Y qué hacer para conseguir que deje nuestra mano. Tened en cuenta que un aprendizaje se construye  sobre otros. Las enseñanzas desde pequeños, paso a paso.

1 Dile que se ha hecho mayor y ya no necesita ir de la mano. Esa idea les encanta.

2 Comienza a hacerlo en espacios seguros de coches o cualquier circunstancia que pueda disuadir de que es necesario enseñar este proceso de autonomía. Adelante!

3 Muestra los pasos de peatones y "juega a ser mayor" diciéndole que se ha de parar. Sé precavido en ese aspecto y ve cerca por si hay algún impulso. Créeme, cuando saben que son mayores sucede que han aprendido a parar delante de semáforos y pasos de peatones, se sentirá con la autoestima alta al aprender y ser motivado por su familia, Ya más mayor le enseñas a cruzar. Estas construyendo su seguridad y la tuya.

4 Cuando participe en otras actividades habla con el responsable para que haga lo mismo que con la familia. A algunos maestros o monitores les sostienen de su antebrazo cuando no es necesario. Anímales a los de tu entorno a creer en las capacidades de tu hijo!

5 Enseñar es mostrar, repetir y ensayar. Así que manos a la obra. Acompáñale en su crecimiento hacia la independencia y autonomía.

Si quieres saber más sobre la trisomía 21 y cómo enseñar a tu hijo, te ayudamos.

Esta semana estuvimos en la presentación del último libro de César Bona, "La emoción de aprender". Había leído sus libros, me gustaba y percibía un criterio que compartía. Oía una y otra vez intervenciones suyas en las redes sociales. Así que un día en la Feria del Libro me detuve delante de su stand, le había leído y ahora quería hablarle, Violeta le llevaba un dibujo. Le hablé de la situación de los niños que les etiquetan en las aulas. Tuve la suerte de encontrarme con una persona permeable, sensible e inteligente que ahonda en lo positivo de la vida, que sabe escuchar y además te lo transmite. De ahí a otros intercambios más y surgió un gran regalo: uno de los capítulos se llama "El abrazo de Violeta"...
Le había dedicado a Violeta y a mi, su capitulo, somos protagonistas de ese abrazo que Violeta le envolvió como en la foto. En realidad él ha dado vida a una situación muy conocida para muchas familias que con trisomía 21 o no, entienden lo que César narra, tanto en este capítulo como en otros tantos.
Y de nuevo otro regalo. Allí estábamos los protagonistas del libro sentados mirando a quién nos había reunido en la obra.
​La emoción de poder oír a César una vez más que además estaba acompañado de Christian Gálvez, escritor y presentador que hizo "migas" con Violeta a primera vista. Violeta le llevaba un dibujo donde salía él y un concursante con el famosos rosco, del programa que presenta "Pasa palabra". Le encanta ver ese programa por la noche cenando. Y a las madres nos gusta mucho ver cómo tratan a nuestros hijos porque según lo hacen les damos una nota. Christian sube a matrícula. ¡Qué persona, con mayúsculas! Es realmente encantador porque el rato de juego con Violeta fue largo, muy largo tanto como la cola de firmas del libro de César.
Allí estaba Tino Morán, que fue bailarín de la Compañía Nacional de Danza y ahora desde 2003  es maestro en el Ballet Nacional de España. Hizo unas cuantas fotos, con una sensibilidad exquisita mientras Christian y Violeta posaban de diferentes posturas, allí estaba Tino seguiéndoles con su objetivo.  Me ha cedido esta imagen y otras que compartiré para ver el rato que se pasaron.
Yo pasé gran parte del tiempo hablando con Ángel, profesor de música en un centro público en Madrid y con  Acción Social por la Música, impresionante la calidad como profesor y persona. Este es otro capítulo del libro de César, impresionante. mejor leerlo y conocerlo a fondo como hice hablando con este profesor apasionado donde la diversidad sabe que es fundamental y que él está para trabajar para todos, y lo logra.
Personas y emociones, muchas! He salido con muchas más ganas de trabajar para generar espacios donde la pedagogía sobre los niños con etiquetas genere la apertura de la visión que se tiene de alguien, muchas veces sin conocerlo realmente. 
Todos los días hay personas que están ahí, que se siente su voluntad para aportar con su mentalidad, su actitud y conocerlas llena el alma. Personas que tocan el alma, personas con un gran alma.
Hacemos seguimiento a familias que necesitan pautas educativas con su hijos, consúltanos, te ayudaremos!

LOS NIÑOS ESCOLARIZADOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES EN RIESGO DE EXCLUSIÓN SOCIAL. LA EXPLICACIÓN DE LA DISCRIMINACIÓN EN LOS COLEGIOS. NINGÚN NIÑO DISCRIMINADO, ACTÚA!
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Los niños que consideran con diversidad funcional en las escuelas son catalogados como niños de necesidades educativas especiales. De esta forma obligan a las familias a acceder a una serie de apoyos. Obligan porque en ninguna ocasión, los profesionales advierten de que no es necesario realizar un dictamen o posterior psicodiagnóstico.
Al dejar a las familias la única opción de tener que hacer ese dictamen, los niños entran en un proceso de diferenciación con el resto de alumnos. Recibirán “apoyos” basados en un pedagogo terapéutico y un maestro de audición y lenguaje. Básicamente son los dos apoyos que ofrecen a todo el alumnado. Sólo plantean la opción de un asistente que pueda dar soporte a situaciones físicas en casos que obviamente son precisos.
Estos apoyos de pedagogo terapéutico y audición y lenguaje, basan su criterio en dos aspectos: uno reducir el currículo escolar del niño por presuponer que no van a alcanzar, ni tienen la capacidad suficiente como para abordarlo. Y el segundo aspecto, es que el apoyo se produce muchas veces o en la mayoría, fuera del aula.
Ambos hechos estigmatizan al niño y lejos de ofrecer unos apoyos flexibles que faciliten la normalización del niño en su vida escolar, remarcan un prejuicio mantenido por profesionales.
Se recrea con estos aspectos una escolarización segregada y estigmatizante.
Los resultados de estos años, en este modelo médico basado en versar sobre la discapacidad del niño, no permite trabajar en un modelo educativo. El cambio no lo ha de hacer el niño para adaptarse al colegio si no que la escuela ha de facilitar el proceso de aprendizaje y su integración en el centro.
La solución no es solicitar más “recursos” como han venido pidiendo hasta ahora. Más bien es un cambio de raíz en la perspectiva que los docentes y centros tienen de los niños con diversidad funcional. No se les puede seguir dejando que caigan en esta dejación y perpetuación del fracaso.
Se les hace repetir dos veces bajo el criterio de ser niños de necesidades educativas especiales, qué niño no tiene unas necesidades concretas, todos. El resto de alumnos puedes repetir sólo una, ellos dos veces. Pero la finalidad única es la de que lleguen a secundaria con casi dieciséis años, y así, con tan sólo un año como mucho en secundaria, ser segregados a un recurso de educación especial.

Pueden,  siempre y cuando no se les nieguen las oportunidades:

1 Que exista una matrícula única, en ordinario para todos los alumnos sin generar prejuicios por ser niños con diversidad funcional. Convención de Naciones Unidas sobre discapacidad.

2 La desaparición de aulas segregadas como las llamadas aulas TEA, colegios de educación especial y cualquier aula en ordinario que pueda conllevar a segregar.

3 Que los apoyos, si se van a generar, pues no todos los niños necesitan apoyos, que  se administren dentro de las aulas, nunca fuera de ellas. Implementar siempre un carácter individual acorde a las  necesidades propias, quiero decir, que por tener trastorno general del desarrollo no todos precisan pedagogo terapéutico y un maestro en audición y lenguaje, más bien habrá que mirar al niño en su individualidad y no rellenar casillas sin conocer a quien van a ir dirigidos esos recursos, basándose en estereotipos.

4 Que las materias que se implementen con los apoyos sean las mismas del aula clase para evitar cualquier tipo de estigmatización.

5 Se dejen de generar vaticinios sobre el futuro de un niño por tan solo el hecho de ser diverso, hacer que cada apoyo sea para potenciar al máximo su capacidad.

6 Valorar que los elementos hasta ahora impuestos con un equipo de orientación y los apoyos de las figuras de pt y al, han seguido un modelo médico y que han generado un fracaso sostenido. Han dejado de lado la integración y normalización del niño por sus criterios de que hay que transformar al niño, el niño está bien tal como es. Son las pedagogías, la actitud empática las que conseguirán una buena autoestima y la no discriminación del menor.

7 Recursos que integren a alumnos que cursaron EBO ( enseñanza Básica Obligatoria) en colegios de educación especial, que les permita seguir formándose de forma reglada haciendo ciclos formativos acorde a sus capacidades.

8 Dejen titular a todos los niños que han hecho sus estudios bajo sus “apoyos”. Imagínese que tras realizar sus estudios, las familias no son advertidas que por poner apoyos sus hijos no van a titular, dónde o cuál es el apoyo? Más que apoyos son perversiones del sistema que seguro usted no quiere que continúen.
9 Reivindico la figura del profesor tutor como eje fundamental para facilitar la convivencia entre escuela y familia, ambas de la mano.

10 Igualmente en cuanto a los apoyos contemplen la opción clara de tener al menos dos personas dentro del aula que lleven la actividad, para todo el alumnado.

11 Contemple otras opciones como tener educadores sociales en los centros educativos, figuras que pueden lograr un gran cambio por su capacidad de escucha, de análisis, de interacción y mediación entre familia y escuela. Un apoyo fundamental para integrar al niño y transmitir una idea de normalidad ante la diversidad que vivimos en todos los sentidos: emocional, sexual, física, educativa. Este profesional generaría cambios sustanciales y vitales que puedan revertir la situación actual realmente muy mejorable.

12 Tener en cuenta el DUA, diseño universal de aprendizaje, basado en la accesibilidad arquitectónica, recoge el conocimiento en el que el diseño de accesibilidad no es sólo para las personas con diversidad funcional, una rampa puede ser usada por toda la ciudadanía. Como el DUA atiende dentro del mundo de la educación, diseños en los modelos de aprendizaje comunes a todos los alumnos, sin distinciones de niños con diversidad o sin ella. Los modelos comunes de accesibilidad universal en las aulas que permitan desde las características individuales, acceder gracias a la versatilidad de los medios. Un currículo común a todos.
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13 La formación del profesorado para el desarrollo de su práctica educativa para que pueda evitar dejar a más niños y futuros adultos fuera de un sistema educativo del que precisa formarse e integrarse.

 Ponte en contacto con nosotros luzenlafinestra@gmail.com, firma este documento con tu DNI y nombre completo, pensamos llevar una serie de peticiones a las cortes y a consejerías de educación. Únete a defender sus derechos, juntos somos más. Y si tienes más propuestas, podemos unirlas a estas.

Las familias tienen actualmente otras necesidades, los adolescentes carecen a veces de unas expectativas reales que les acerquen a una realidad que les dé identidad y fortaleza, aspecto que contribuyen a crear su carácter.
El sistema educativo adolece en muchas ocasiones de herramientas que configuren esa totalidad del currículo pues los contenidos académicos han ir de la mano con el desarrollo individual y grupal del alumno. Herramientas que dentro de la educación social es fácil encontrar: escucha, respeto, puesta en común, empatía, asertividad y una actitud que favorece la inclusión por sí sola porque no lo entendemos de otra manera. A diferencia de la educación formal no tenemos miedo a poner encima de la mesa situaciones incómodas, necesario para que el progreso exista.
Este profesor, Merlí, peculiar, grosero a veces para algunos, iconoclasta, irreverente, pero sobre todo comprometido con su labor docente que no sólo es la de acercar aspectos académicos, él va de la mano de una labor mediadora en la que a veces hay que romper con el mutismo imperante ente familias y docentes, docentes y alumnos e hijos y familias. 
El compromiso de Merlí no es acto para cualquiera pues él rompe con cualquier tipo de mojigatería. Este filósofo pasional, vehemente y transgresor nos acerca a frecuentes situaciones que se viven en las escuelas desde el ánimo de mejorar siempre la vida de los que le acercan. Una tarea que no es fácil de llevar pues requiere muchas veces de un compromiso personal con la profesión.
¿Se puede entender la educación sin compromiso personal? Desde mi punto sería un trabajo burócrata con unos resultados que alejarían de la verdadera función de la educación: aprender a ser.
Os animo a familias y profesionales a ver esta serie y a abrir espacios de comunicación donde ambas vayan de la mano en la importante labor de educar.
Nuestra asesoría en Luz en la Finestra aporta herramientas tanto a familias como a profesionales, te esperamos!

Hoy presento la primera edición que con tanta dedicación, profesionalidad y afecto se ha hecho este libro que se titula, "El síndrome de Down en la familia y la escuela"

Toda historia tiene un inicio y esta aventura comenzó cuando en el año 2016 presenté en el Congreso de Educación Social, la comunicación: "Etiquetaje de niños con síndrome de Down", todo un acercamiento a la realidad de los niños.
http://www.eduso.net/res/admin/archivo/docdow.php?id=950   


La experiencia presentada tenía que tener mayor repercusión y de esta forma comencé a hablar con las representaciones académicas, en el Congreso de Educación Social, entre las que estaba la UNED, Universidad Nacional de Educación a Distancia. José Quintanal Díaz que es Vicedecano de ordenación académica representaba a esta universidad e implicado directamente en el progreso académico que aportamos los educadores sociales.

Desde ahí sentí que la escucha y entendimiento sobre la situación de la trisomía 21 en la sociedad, en la escuela eran compartidas, ampliadas y canalizadas de las mejor de las maneras. Había que mejorar y crear conciencia sobre una situación, la de los niños con síndrome de Down que viven aún estereotipados y relegados a espacios educativos que precisan ser mejorados. 

El empeño, sensibilidad, análisis de Jose Quintanal se fundó y basó en exponer distintos trabajos. Primero participando en los cursos de verano en la UNED sobre síndrome de Down en el año 2017, http://extension.uned.es/actividad/13745

Posteriormente generando un curso de formación permanente en la misma universidad:                                  El síndrome de Down: cómo potenciar la inclusión desde la familia y la escuela https://formacionpermanente.fundacion.uned.es/tp_actividad/idactividad/10098

De nuevo con los cursos de verano del año 2018 http://blogs.uned.es/sindistancia/el-sindrome-de-down-en-el-segundo-curso-de-verano-de-la-uned-en-baza/

​Y ahora aparece, con este libro, un trabajo que se gestó desde el principio como base y fundamento de que la inclusión hoy en día es un debate y una reconstrucción de distintas situaciones que se detallan con rigor y gran afecto por parte de todos los intervinientes en el texto.

Mi más sincero agradecimiento a José Quintanal a su gran sensibilidad, a la oportunidad que brinda con su labor profesional que genera espacios de reflexión y acerca el mundo de la trisomía 21 hacia un avance que los padres necesitamos y los docentes reclaman.
Una labor la suya que sitúa a los niños y personas con trisomía 21 en el espacio que les corresponde, en la dignidad y en el proceso de normalización que seguimos construyendo.

Haber participado de tanto y con la gran profesionalidad de cada uno de los miembros que han generado este texto nos enorgullece como Luz en la Finestra y como personas que nos hemos encontrado con grandes personas y profesionales de la educación, gracias a cada uno de los autores con los que compartimos proyecto.
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Aquí os dejamos un trabajo que ahonda, que busca y genera nuevas formas de ver e intervenir con la trisomía 21.
Os añadimos el enlace de la editorial que os facilitará la compra del mismo  
https://www.sanzytorres.es/libros/el-sindrome-de-down/9788416466870/

Si buscas asesoramiento, ponte en contacto con nosotros


                      

Hemos oído durante muchos años que los niños con trisomía 21, síndrome de Down, tienen dificultades con los aprendizajes de la materia de matemáticas.
También los oímos, y los datos así lo demuestran, que el resto de población común, les sucede lo mismo y son peores sus resultados académicos en esta materia de matemáticas que en el resto de conocimientos.
Se presupone que por tener trisomía 21 no aprenden, lo hacen lentamente, lo hacen de forma memorística sin entender conceptos...se presupone. Este hecho debilita aún más una imagen estigmatizada ya de por sí, de las personas y niños con trisomía 21.

Y nos debiéramos de preguntar  por qué teniendo la misma trisomía 21 unos aprenden mejor que otros. ¿Hay población con más capacidades dentro de la trisomía 21? Pues puede ser al igual que sucede con el resto de población común. No hay dos personas iguales y categorizar en "los niños con síndrome  de Down" aprenden de tal o cual manera, da como resultado el aglutinar sin individualizar en personas con distintas oportunidades.

Estas oportunidades vienen desde diferentes ámbitos: las características propias de cada individuo y las posibilidades que le dé el entorno.
Saber mucha historia o biología u otro conocimiento no me hace buen transmisor de estas ciencias. Sólo la pedagogía y la educación son portadoras de buenas prácticas.
Y aquí he de aludir que la educación social es la formación académica idónea para romper estigmatizaciones. Donde otras ciencias han creado diagnósticos y bases asistencialistas, la educación social fija su mirada, conociendo la peculiaridades totales del individuo, en extraer y minimizar los efectos que las etiquetas han creado sobre el niño o individuo. La educación social es el futuro  habilitador de un concepto integrador de la trisomía 21. 

En los niños con trisomía 21 que han venido siendo observados desde un modelo médico donde prevalece la falta en vez de fijar la atención en las potencialidades, ha esgrimido una serie de prejuicios que han soslayado sus grandes capacidades.
Todos los niños tienen capacidades intrínsecas. Saber transmitir los conocimientos por parte de docentes que dejen de tener una visión discapacitante sobre ellos, ayudará a dejarles expresar, que Si Pueden.  

La determinación de la familia es fundamental en este aspecto. Permite que tu hijo experimente, aliéntale, muéstrale nuevos conocimientos y fíjate, en su potencial. No hay que hacer nada diferente, eso estigmatiza y les configura una falta de autoestima, un educador lo sabe. Y los padres conocemos muy bien a nuestros hijos. 
Normalizar y no diagnosticar, Pueden, todos pueden.
Si quieres que te ayudemos en sus aprendizajes contacta con nuestra asesoría. Los resultados nos avalan.

Este sábado vamos a compartir en nuestro municipio de Rivas Vaciamadrid un stand donde se puedan  acercar a  conocer nuestro trabajo en Luz en la Finestra.

La asociación se creó en 2011 y su finalidad es la de atender a familias, a adolescentes, a grupos de niños a profesionales de la educación. 

Una puerta mas se abrió en nuestras intervenciones con el mundo de la diversidad. Concrétamente con  niños con trisomía 21, síndrome de Down, donde venimos asesorando a familias y profesionales de distintos países. Nos siguen en las redes sociales más de cien países y seguimos potenciando un cambio en una mirada más integradora y respetuosa.

Nuestra perspectiva es poner encima de la mesa el bagaje cultural e inconsciente que llevamos todos en la relación con nosotros mismos y con el resto. Como ese patrón funciona a la hora de educar a nuestros hijos, a nuestros alumnos, nuestra forma de abordarlo es dando pautas educativas que orienten y donde prevalezca una perspectiva de posibilidad responsabilizando a cada uno de su rol.

Damos clase en la UNED dentro de su programa de Formación Permanente  " El síndrome de Down: cómo potenciar la inclusión desde la familia y  la escuela".   https://formacionpermanente.fundacion.uned.es/tp_actividad/idactividad/10098

Hemos participado en conferencias sobre síndrome de Down en los curso de verano del año pasado y en estos cursos de verano de 2018. 
http://extension.uned.es/actividad/13745
http://blogs.uned.es/sindistancia/

Recientemente ha salido el informe de la investigación de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad. Nos sentimos muy orgullosos de haber participado entre ese número de 165 participantes de toda España entre: profesionales, asociaciones, profesores, padres y madres que hemos hecho la mejor de las versiones recogiendo los datos que venimos viviendo y conociendo, sobre la situación de los niños con trisomía 21, síndrome de Down.
​http://www.convenciondiscapacidad.es/2018/05/30/informe-de-la-investigacion-relacionada-con-espana-bajo-el-articulo-6-del-protocolo-facultativo/

Asesoramos a familias y profesionales sobre cómo abordar la trisomía 21, hacemos charlas y formación donde quieran concienciar de la integración de los niños con trisomía 21. 
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Tenemos la publicación de un libro en el que hemos aportado diferentes capítulos sobre la intervención y concepto del síndrome de Down, sus derechos, perspectivas futuras...también junto a la UNED.

Este es el trabajo de dos educadores sociales y diversos voluntarios que nos han prestado su tiempo y conocimientos para hacer crecer este gran proyecto de Luz en la Finestra que crece y divulga derechos e intervenciones respetuosas.
Te esperamos la tarde del sábado día 9 de junio para conocernos y compartir a las 19 horas en la casa de las Asociaciones de Rivas Vaciamadrid.
Si quieres conocer más sobre nosotros ponte en contacto, te esperamos.

Este cuatro de junio nos invitaron como asociación a la Jornada de encuentro entre profesionales sanitarios, familias y asociaciones de pacientes del servicio de Pediatría del Hospital 12 de Octubre.

Hacía tiempo que les habíamos mandado flyers donde pudieran ver que la trisomía 21 es una característica más del individuo como vamos abordando desde Luz en la Finestra. Los padres se merecen vivir el nacimiento de su bebe con trisomía 21 con alegría y alejando viejos fantasmas prejuiciosos, motivo por el que nos coordinamos con servicios sanitarios donde se pueden encontrar pequeños con trisomía 21.

Llegué al encuentro y vi una sala llena de batas blancas, de familias con niños, de enfermeras con batas de dibujos, médicos, representantes de asociaciones y un sinfín de buenas intenciones que se olían en el ambiente.

Las presentaciones fueron hechas tanto por médicos, enfermeras, técnicos y asociaciones y el desarrollo de la actividad consistía en explicar distintos representantes de asociaciones su labor de amparo,apoyo e información con las familias. Representaban enfermedades poco comunes, enfermedades cardiacas, oncología, Aladina, Menudos Corazones…Hablaban de la importancia de la presencia de la familia durante todo el proceso de internamiento hospitalario, del juego en el hospital, de la buena sintonía con los niños, del humor, del afecto.
Comentarios como trabajo en equipo, equipos multidisciplinares (considerando a las familias y asociaciones como parte inherente), todos somos necesarios, el bienestar del niño viene a través de incluir a la familia en su vida hospitalaria, siempre podemos mejorar,  la comunicación es fundamental, ver al niño no el diagnóstico, sin vosotros nuestro trabajo no sería el mismo –dicho por médicos-.

Y algunos diréis que es lo normal y más siendo niños hospitalizados, claro que sí. Pero esa comprensión y humildad sobre todo de médicos que eran los que formulaban estas ideas mientras las asociaciones se empoderaban y explicaban sus servicios, no es lo común en educación.
Aquí no era una excepción había varios equipos que apostaban firmemente por este ideario e iban a una: mejorar la calidad de vida y tratamiento del niño colaborando con su familia y las asociaciones que ellos mismo habían creado. En la escolarización de niños con trisomía 21 –síndrome de Down-, trastorno del desarrollo, gitanos, con inclinaciones sexuales menos comunes, asperger… son mínimas estas prácticas en su escolarización cuando son más necesarias todavía. 

Cuando apareció Antonio Javier Cepillo Boluda, médico pediatra en Albacete y en el 12 de Octubre, pude ver que la magia está en encontrar estas personas amables y permeables con la parte afectiva y sensible de la vida que irradian mensajes alentadores.
Antonio tiene varios premios por su labor entusiasta. Tiene el premio “capitán optimista” que “los Guachis” proponen cada año donde reconocen la labor de humanización y el acercamiento del médico a su paciente. https://premioshospitaloptimista.org/
Conociendo a Antonio que habla sobre cómo se puede trabajar con una sonrisa, entiendes que la empatia ayuda en su proceso de curación. Los niños mejoran sus constantes vitales al tener espacios tranquilizadores, piel con piel, la humanización –dice Antonio- actitud que se puede desarrollar en cualquier profesión para mejorar la vida de las personas.
Humanizar depende de cada uno de nosotros, de nuestra actitud, del cuidado que nos demos para poder dárselo al resto. Hagamos un mundo más inspirador y llenemos de buenas prácticas la vida de los niños. Ellos se merecen lo mejor . https://www.youtube.com/watch?v=n5bbSW1ayqc
 
 
 

Desde Luz en la Finestra nos sentimos muy orgullosos de haber participado aportando datos sobre la situación de los niños con trisomía 21, para el informe que ha elaborado Naciones Unidas. Nos lo pidieron y colaboramos. Todo este tiempo sin decir nada hasta que se le ha dado luz al informe pero trabajando hacia la inclusión.

El resultado no podía ser otro. En España se vulnera el derecho de los niños a la educación inclusiva. De hecho la educación inclusiva no existe. Vemos casos aislados donde titulan como fenómeno extraño, y así es, son una excepción y por eso son noticia.

1 La existencia de centros de educación especial que se deben eliminar y  el informe rechaza las aulas especiales en ordinaria.

2 La ausencia de información sobre el derecho a la matrícula en ordinario, sin apoyos.

3 La coacción constante para impedir matricular en ordinario.

4 Los dictámenes y psicodiagnósticos que ya manifiesta el informe de Naciones Unidas que son discriminatorios.  “Los niños son identificados como personas que no pueden lograr como los demás”, y nada más alejado, claro que pueden, es el sistema educativo el que no les permite integrarse.

Los niños con síndrome de Down que están en las aulas de colegios, que anuncian que ser los más inclusivos, solamente están calentando la silla. Están presentes pero no integrados. Esto quiere decir que no se les exige, ni se les ve como un alumno más. Están etiquetados y perseguidos por los departamentos de orientación que lejos de apoyar segregan y excluyen.

Los compañeros tienen la oportunidad de aprender junto a ellos y crear un auténtico espacio de inclusión. Es importante divertirse, jugar, aprender, soñar, compartir…desde el compañerismo y el respeto. Pero lejos de motivar para crear respeto, empatía y convivencia, encontramos a familias que hacen la diferencia con el compañero que tiene trisomía 21 diciendo a sus hijos que son compañeros que tienen "peculiaridades" y mostrándoles de forma diferente. Se olvidan de que todos los niños son diferentes y que los niños tienen mucho más en común. Busquemos lo que nos une y olvidemos si somos adoptados, si hay trisomía 21 –síndrome de Down-, si hay autismo, si es gitano, si tiene un sexo u otro. Qué más le dan esas diferencias a los niños si las etiquetas están puestas por la cultura que transmitimos, si lo que busca, cualquier niño, es un compañero con el que aprender a compartir. Crecer creando un sentimiento de respeto e integración

La inclusión es un término utilizado para difundir discursos que están muy alejados de las prácticas reales. No hemos superado ni la antigua integración donde daban las gracias para que se les permitiera estar con el resto de población. Es dignidad lo que se pide con una plena inclusión, no rincones apartados.

La etiqueta de niños con necesidades educativas especiales, en las escuelas, aglutina la diferenciación y remarca prácticas educativas alejadas de una implementación para todos y cada uno de los alumnos desde la equidad. Y por equidad responder a las necesidades propias de cada alumno.

Los apoyos en España consisten en un pedagogo terapéutico que hace la labor de reducir el currículo por el  simple hecho de tener síndrome de Down. Ya sabe lo que va a hacer el niño y le aboca al fracaso desde el principio de su escolarización. Con tres años ya excluyen el inglés por presuponer que le obstaculizará e aprendizaje de su propia lengua materna, cuando es todo lo contrario. Mantiene a los niños en el aula donde a veces da materias diferentes a las que se están impartiendo en el aula en el momento y el resto de alumnos. Repiten una y otra vez los mismo contenidos sin hacerles avanzar, no hay evaluaciones sobre el progreso. De igual forma potencian y proponen la repetición de curso para que estén el menor tiempo posible en secundaria desde donde ya son mandados a educación especial.
Y el otro apoyo es audición y lenguaje. De igual forma hacen ir a los niños fuera del aula. Si se quedan en el aula no se adaptan a los contenidos y ofrecen contenidos distintos a los que se hacen en el aula. En el resultado que tienen con los niños ralentizan más su vocabulario y agilidad con el habla. El lenguaje en los niños con trisomía 21 se ve enmarcado en la comparación con el resto de población y lejos de potenciar la forma de acercarse al niño sin hacer actividades que lejos de acercar, remarcan que hay un niño diferente. Así se termina percibiendo el niño y el resto de compañeros.
Y el apoyo asistencial de cambio de pañales para el que lo necesite.

Resultado: terminan en educación especial. Esta es la inclusión en España donde la inclusión es una quimera y los apoyos una segregación encubierta.

Hoy por hoy son niños en riesgo de exclusión social. No están integrados, se vulnera su derecho y más que apoyos tienen zancadillas en su escolarización.

Hay mucho trabajo que hacer pero empecemos a llamar las cosas por su nombre, la inclusión hoy no existe en España pero sí la discriminación. Para cambiar hemos de empezar a no engañarnos y evidenciar los casos de discriminación, sin miedo y juntos porque también hay una comunidad educativa que quiere cambiar esta situación.
Si quieres que te asesoramos cuenta con nosotros. 

Todavía sigo oyendo el término síndrome de Down y le doy vueltas a su significado y a la identidad que tiene.
La acepción de síndrome es la siguiente: conjunto de síntomas característicos de una enfermedad. Down es por el médico que en 1866 comenzó a describirles. Se basó meramente en hacer descripciones tales como “observaciones de una clasificación étnica de idiotas”. De esas observaciones, Down, concluyó con un hilo en eslabones genéticos con personas procedentes de Mongolia, “idiocia mongoloide”. Ni que decir tiene que el país de Mongolia presentó sus alegatos y tuvieron que retirar estas conclusiones.
Jerome Lejeune describe el motivo presentando su hallazgo en una investigación que concreta que en el par 21 aparecen tres cromosomas que dan los rasgos que conocemos.
Con estos datos y celebrando hoy el día del síndrome de Down tal vez nos debiéramos de plantear de qué forma se celebra y de qué forma se vive. Qué acepción elegir para hablar de trisomía 21 como asépticamente prefiero elegir o seguir con la reminiscencia cultural del síndrome de Down.
Y pasamos además a ver cómo se celebra: con carreras, con noticias en este día 21 de marzo, con tweets, con spots publicitarios breves de alguna campaña de sensibilización. Eso el día 21 y el resto del año se vive de una forma muy diferente.

• Con discriminación escolar
• Con falta de respeto
• Con noticias mal infundadas sobre sus capacidades desde el día de su nacimiento
• Con una baja formación académica
• Con una muy baja cualificación profesional
• Con trabajos precarios
• Con falta de inclusión en la sociedad

Hoy sabemos, conocemos y estudiamos sin descanso qué es la trisomía 21. Y quien está cerca de una persona con trisomía 21 sabe que son capaces de estudiar, de aprender, de crear familias, de conducir, de todo aquello que les sea permitido realizar.
Más que nunca hemos de empoderarnos las familias y pedir mucho más que un día, más bien una vida digna y plena, unos derechos civiles, escolares y culturales.
Hoy no basta con empoderarnos como familias hoy tenemos que empoderar a nuestros hijos para que abran los ojos y miren al frente, nos queda acompañarles en este camino que cada uno ha de escribir.
Cada familia ha de crear esas oportunidades para la vida propia y de su hijo. Sin esperar que administraciones, escuelas o jueces nos las den.
Hoy más que nunca conocemos nuestros derechos, sus derechos con mayúsculas.  

Somos padres y somos profesionales sabemos mucho cómo acompañarte, ponte en contacto

,Luz en la Finestra ha traído muchos espacios a mi vida y a la de muchas personas seguidoras. Poder compartir logros de los niños con trisomía 21, alentar a las familias y profesionales, conocer que la salud en la infancia es más general de lo que los datos médicos ofrecen y algo crucial en la vida de los niños con trisomía 21, la escolarización.

Aquí traigo una experiencia vital de Cecilia Torres Matamala una madre con una claridad de ideas que ha hecho que su hija pequeña Francisca González, de siete años, mejore las condiciones de su escolarización, en Chile.

Cecilia tiene un equipo que la acompaña y ayuda en esta tarea fundamental para Fran, y es una hermana que es abogada y colabora en una asociación de personas con discapacidad. Ella se encarga de pasar a su madre las leyes, artículos con los que puede refrendar sus ideas frente a las instituciones escolares.
Tiene en total cuatro hijas: una abogada, matrona, analística química y Fran, que  veremos cómo gracias a la lucha y ejemplo de la madre, llegará muy lejos.

La actitud de Cecilia es crucial, pienso, dice ella, que las madres no confían en sus hijos y les dejan en las escuelas sin esperar todo lo que pueden dar, y es por eso que yo estoy defendiendo la situación de Fran porque creo que ella merece una educación plena, con todos los derechos. Las madres han de movilizarse y construir este camino para sus hijos.

Fran está en el primer curso de primaria con integración e inclusión, dice Cecilia pero es lo que dicen Paz, de eso no hay nada de nada, idéntico aquí Cecilia. A Fran y otros cuatro compañeros les sentaban en la parte de atrás del aula y no les hacían caso, eso sí, la recriminación de su mal comportamiento era cotidiana. Esto contando con seis años Fran y la intención del centro educativo era que tomaran Ritalín, el tratamiento que les dan a los niños con TDHA.
Para mí que me baso en fundamentaciones psicoanalíticas y estudios que realicé sobre drogas, el TDHA es una invención farmacéutica que arroja unos beneficios de 17 mil millones de dólares, cuatro mil millones más que el año anterior. Los síntomas neuróticos que presentan los niños son debidos a contextos que han contribuido a exacerbar una naturaleza por así decirlo, movida. Ofreciendo entornos comprensivos y donde su expresión no sea criticada se remiten los síntomas o se dejan de ver como patológicos. Pero en las escuelas se denota que la práctica educativa se va perdiendo para ir acomodando en aletargar a los niños más que en empatizar y entender la naturaleza de lo que expresan y porqué.

Cuando a Cecilia le ofrecieron dar Ritalín como condición sine qua non para que Fran siguiera escolarizada porque si no aceptaba, tendría que irse de la escuela,  salió a denunciar la situación. Seis meses le llevó encontrar un abogado que quisiera llevar su caso. En España sucede lo mismo es difícil encontrar un abogado.
Fallaron a favor de Cecilia pero el centro educativo apeló.

En inspección educativa, súper intendencia  en Chile, denunció que a los alumnos no les hacían caso que estaban sentados detrás y que aquellas malas prácticas interferían en los derechos de los niños. Las otras madres de los cuatro de clase llegaron hasta este paso de demandar o denunciar en súper intendencia sin llegar a los tribunales por miedo a represalias.
Cecilia no acude a otras fundaciones de síndrome de Down porque explica que los niños que pertenecen a ellas están en centros de educación especial, el paralelismo con España es evidente. Aquí sucede lo mismo y si llegan a estar escolarizados en esta mal llamada inclusión, les dejan calentando la silla y pidiendo y exigiendo poco o nada. El conformismo se adueña de situaciones que vulneran  el derecho del niño a la educación, fundamental para su desarrollo en la vida.

Cecilia ha ganado un fallo y dos mediaciones, han dictado sentencia y causará jurisprudencia para que a otros niños, los profesionales no les dejen de lado. ¿Ocurre esto en España? ¿Son los apoyos de pedagogo terapéutico  y audición y lenguaje lo que necesitan o sustentan más la segregación y la diferencia?
Aquí en España han cercado la educación anulando el carácter individual que debiera de preservar a cada niño de intervenciones como los apoyos educativos que soslayan su identidad, adocenan y empaquetan con el etiquetaje de niños con necesidades educativas especiales.

Antes, hace más de treinta años, podía haber un niño en aula especial donde el docente incidía en potenciar sus conocimientos. Estas aulas agrupaban a los chavales “diferentes”. Cuando un niño llegaba estimulado se apoyaba, pero esto hace muchos años. Con la sistematización de apoyos, que no son tales, pervierten el apoyo, estigmatizan al niño y reducen el currículo sin merecer reconocimiento de la idiosincrasia, carácter de cada niño. Intervenciones anteriores podían salvar y potenciar al niño, ahora en España bajo tanto protocolo, hemos olvidado que la educación es potenciar y mejorar haciendo sentir orgulloso al niño de sus logros. Cada día más sistematizado y cada día más lejos de las auténticas necesidades del niño.

Las demandas como vía de canalizar que los apoyos denigran la naturaleza del pequeño, que la medicación en España es la muleta para apaciguar en las aulas lo que no consigue la práctica educativa, véanse caso de tea o trastornos generales del desarrollo.
Algo básico y fundamental son los resultados que en España están teniendo los supuestos apoyos y es que el fracaso es estrepitoso ya que la población que los ha tenido acaba en su mayoría, en colegios de educación especial. Cecilia arroja luz a la situación en la que los niños pasan por educación pero la educación no pasa por ellos. Es decir, que tales apoyos, junto con el dictamen, en España, prevén que no van a alcanzar los logros por sus rasgos. De esta forma rebajan los contenidos en vez de adaptar y el alumno entra en un espacio insalvable del que esperan poco y le dan menos. Los apoyos han de extraer el máximo potencial de cada alumno desde su individualidad.

Si queremos hacer una sociedad más justa, donde la diversidad forme parte de ella sin excluir a nadie tenemos que autocriticarnos como familias y como profesionales. Podemos mejorar la vida de muchos niños porque nuestra actitud, es la que manda por encima de protocolos. Nuestra humanidad no se adocena en las administraciones.
​
Cecilia mil gracias por nuestras conversaciones que me acercan a creer más en lo que para mí también es una lucha cotidiana. La energía y claridad de ver a Fran como una más ha llevado a defender sus derechos hoy y mañana.

 Continuamos con nuestras conversaciones, continuamos conociendo mucho más de lo que sucede en el mundo de la diversidad y la trisomía 21 esta vez entre Chile y España y entre madres que nos desvela el bienestar de nuestras familias.

Fotografía cedida por Cecilia Torres Matamala de su hija Fran.

Vienen unos días muy especiales para los pequeños de la casa, la tan esperada Navidad. Montar el árbol de navidad o el Belén con los peques es toda una guía de crecimiento y un regalo compartido como es pasar ratos entrañables que quedan en su recuerdo. A la vez convertimos en tradiciones de la casa o rituales que nos vinculan.
Un año hay que ayudarles y enseñarles a colocar los adornos, a decirles que primero se ponen las luces y luego los adornos. El portal con el niño al lado de los padres. Para el siguiente año podemos comprobar que su destreza ha mejorado y que son capaces de abrir esos hilos que permiten colgar los adornos y ellos mismos eligen dónde poner cada uno.
Muchos de los niños recibirán regalos en la esperada noche de Noche Buena. Acostarse temprano, la emoción llena de magia que brilla en sus ojos, el ruido de sus pisadas corriendo en la mañana –algunos no esperan y ya de madrugada han dado alguna sorpresa a los propios Reyes Magos o a Papa Noel-, y las voces de alegría al haber recibido ese juguete tan esperado.
Estos magos de la noche son capaces de iluminar y llenar de ilusión su noche más memorable con sus camellos y trineos depositando algo más que un embalaje bien adornado. Estos magos nocturnos piensan y repiensan cuál es la mejor opción algo que les haga aprender, algo que les aporte. ¡Pues es bien fácil!
Siempre me ha gustado la capacidad de expresión de los peques y jugar con ellos a proyectar nos permite aprender muchos sobre sus sentimientos, observándoles y jugando juntos, a veces dirigiendo el juego y otras dejando que su imaginación vuele.
¡Un teatro de guiñol es fantástico!
Podemos emplear uno como este o bien tenemos sillones que se pueden mover y hacer de tramoya. ¿Y qué le cuentas al niño, las ciencias naturales? Me decía una mama el otro día cuando se lo propuse. Bueno pues si da lugar sería una forma más amena que te lo cuente una abuelita, un rey o una bruja buena. Pero podemos hacer un vínculo donde la expresión y la diversión nos sirva para aprender

• Puede elegir el personaje que quiere ser o que quiera interpretar y ahí podemos estar bien atentos. Nos va a contar mucho si sabemos dar tiempo y escuchar. Dejamos que hable con su muñeco de guiñol elegido a ver qué expresa su parte más inconsciente.
• Sirve para potenciar el habla
• Fomenta la imaginación
• Podemos cambiar tantas veces como queramos de personaje
• Tendremos siempre un espectáculo en constante cambio, como su vida y sus experiencias.
• Olvidaremos el miedo escénico y ayudaremos a que la representación se haga a otros familiares, amigo o vecinos

Siempre, siempre el mejor regalo es estar con ellos y ser un buen referente con el que pueden sentirse grandes niños.
¡Feliz Navidad¡ y ¡felices interpretaciones teatrales, a jugar!
                                        Permite que te contemos más y personalizado en nuestra asesoría familiar, te esperamos.

Penélope es uno de los símbolos que perduran como icono que mantiene la fidelidad. Espera a su marido durante 20 años a que regrese de la guerra de Troya, a pesar de que su desaparición durante tanto tiempo inducía a que estaba muerto.

Durante estos años consigue hacer esperar a sus pretendientes tejiendo un sudario para el rey, su marido. Promete a sus pretendientes, una y otra vez, que cuando el sudario esté tejido, ella contraerá matrimonio.
Su argucia es destejer el sudario que teje para su marido, durante la noche, para volver a empezar una y otra vez. De esta forma consigue esperar a su compañero, Ulises y evitar a sus pretendientes.
Los niños con trisomía 21 comienzan la escuela bien en ordinario, los menos, o bien con un dictamen donde comienzan a intervenir los “apoyos”: logopeda y pedagogo terapéutico.

Su trayectoria en ordinario, sin apoyos, sin dictámenes es en la que tendrán que demostrar que van como el resto del aula, si es que el aula fuera de alguna forma homogénea. Por así decirlo tienen que trascender sin dar motivo de apartarles, aunque sus conocimientos sean mayores que el resto si no lo demuestran tal cómo el docente quiere, tendrán problemas. El docente pedirá, no ayuda para él para abordar su práctica educativa, si no que demandará se actúe con el niño, que intervenga el equipo de orientación. El niño continuará tras esta intervención saliendo, o bien dentro del aula, con un pedagogo terapéutico tres horas a la semana y con un logopeda, la mejor de las veces, dos horas por semana. El profesor al saber que es un niño denominado de necesidades educativas, rebajará el nivel de exigencia con el niño y así, tampoco él, como docente tendrá mayores exigencias.

El niño con trisomía 21 que es escolarizado con dictamen recibe “apoyos” y es considerado niño de necesidades educativas especiales. Tendrá tres horas a la semana con un pedagogo terapéutico y otras dos horas con un logopeda (esto varía dependiendo del centro no de las necesidades del niño) Según el centro, estos apoyos, los harán dentro o fuera del aula.

Por tener necesidades educativas especiales, repiten dos cursos a diferencia de los niños en ordinario que sólo pueden repetir una vez. Es siempre así, repiten los dos cursos, basándose en que tienen necesidades educativas especiales y no llegan al nivel, como si repetir fuera la solución.
Los niños con apoyos tienen reducido el currículo, no se espera que lo alcancen. Para qué van a dar inglés, se van a hacer un lío, para qué van a aplicar el concepto de suma o resta que cuenten los números, está cansado pues que dibuje mientras el resto hace un dictado…

Los niños pasan a secundaria con dos años más que el resto de alumnos pues les han hecho repetir dos veces. Van a secundaria con 14 años en vez de con 12. Su nivel es tan malo como pésimo ha sido el apoyo y las expectativas que se han tenido con ellos.
Secundaria o el fin para ellos de la educación obligatoria, que en España es hasta los 16 años, se acaba. Repiten primero de secundaria, alguno llega a segundo y luego qué. Alguna formación ocupacional donde aparecen juntos, perdidos y recolocados donde el sistema les ha mandado, más cerca del ostracismo que de la dignidad.
Les espera la educación especial, los talleres donde, como Penélope, tejen y deshacen lo tejido, sin fin, sin proyección. Destejiendo y sin horizonte.

La mala formación les llevará a talleres ocupacionales donde van a vender jabones, plantas…tejer y destejer,  sin esperar nada de ellos tan sólo mantener los puestos de trabajo de los que se encargan de ellos. He visto los talleres, los llevo viendo toda la vida, hasta cuándo. ¿Cómo se puede pretender insertar laboralmente a personas no cualificadas?
El sistema educativo acuna la perpetuación de un laberinto sin salida, de una crónica de una muerte anunciada. Son raras excepciones las que han tenido el beneplácito de la confianza en el alumno.
Son muchas las capacidades que tienen los niños con trisomía 21 para echarlas a perder. La protección de sus derechos es fundamental.
Yo no sé si hubiera sido capaz de titular, de creer en mí, de disfrutar, de integrarme, de conseguir logros, de reír con mis compañeros, de echarme novio si me hubieran estigmatizado como a un niño con trisomía 21.
Como padres, si queremos y creemos en nuestros hijos, si pedimos que la inclusión sea algo más que calentar el asiento, no nos conformemos con su presencia en la escuela y creamos en la dignidad de conseguir un puesto en la sociedad sin dar gracias a que nos dejen paso en sus altares. Si tenemos horizonte en vez de la mirada baja, sabemos que esto de la inclusión tal y como está estructurada hoy, no nos sirve. Todos estamos y todos no queremos lo mismo.
La inclusión no es un “qué bien que me dejan estar”, es tú estás como yo, y como cualquier otro. Con el derecho de una educación plena, sin etiquetajes, sin discriminaciones. No hablo del padre que ha pegado como tampoco hablo de un número cromosómico, no compito ni rivalizo sino que coopero. Te respeto me respetas.
Penélope se aferró a la vida de Ulises como una verdad irrenunciable hasta que se hizo realidad. La verdad irrenunciable la escribimos nosotros no nos la dictan. 

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