​En España tenemos un gran problema con los niños que presentan diversidad funcional como trisomía 21- síndrome de Down-, X frágil, síndrome de Williams, autismo, asperger, ceguera, sordera u otros porque  son tratados de forma diferenciada en las escuelas.

Los centros educativos se encargan de hacer un dictamen y un psicodiagnóstico que le llevará al pequeño a una situación sin salida. Este dictamen es el preámbulo para ser llamado niño de necesidades educativas especiales, como si el resto de niños no fueran niños con necesidades inherentes. Al ser niño de necesidades, tendrá un camino marcado por la diferencia con el resto de compañeros.

Les harán desfases curriculares de 0 a 3 años con la antesala de que no son igual al resto de niños del aula. Esto significa que el pequeño repetirá un curso escolar. Puede que hable menos, que aún no haya conseguido no llevar pañal…pero esto comparándole con el resto de pequeños que si han conseguido esos logros, no se les suele hacer con otro tantos niños que tampoco han logrado eso hitos. por el simple hecho de que no presentan etiquetas de diversidad.
Pasan a primaria y las adaptaciones curriculares se ciernen sobre ellos. Eso significa que les reducirán el currículo y que no llevarán el mismo ritmo que sus compañeros. Por ser niños de “necesidades” repetirán dos veces. La brecha de conocimientos será tan  grande al finalizar la primaria que pasar a secundaria con tres años de retrasos, solo será la antesala para ir a una escuela de educación especial, si es que no le han mandado antes.

Y no es que no puedan,  es el sistema educativo el que les resta la oportunidad de demostrarlo, ni de aprender. La escuela ya ha ejercido su fuerza diciendo, ellos no alcanzan porque tienen síndromes, delecciones cromosómicas o cualquier cosa. Pero sabemos que unos ciegos hacen carrera universitaria, y que personas con síndrome de Down también alcanzan esos logros. ¿ Es entonces el supuesto handicap o es la estigmatización que padecen en las escuelas?

Pero tenemos una mirada de optimismo y posibilidad en nuestras escuelas. El Diseño Universal de Aprendizaje aborda la enseñanza desde el más profundo respeto del alumno.
​Piensa que todos los niños pueden aprender, por eso les da oportunidades, sin importar las etiquetas sobre diversidad.

El D.U.A. trabaja en equipo. Trabaja desde las inteligencias múltiples y dejando el modelo de coeficiente intelectual donde solo son válidas cualidades como la memoria, la resolución de problemas matemáticos, que a día de hoy, sabemos que no son un aporte al desarrollo de la cognición ni al desarrollo como personas.

El D.U.A. emerge para dar estímulo a todos los sentidos en el aula. El movimiento es un hecho, ya no están los niños quietos en la silla sino que van a moverse para consultar, para coger material, etcétera. Verán vídeos, oirán narraciones, comentarán con sus compañeros. Tendrán una evaluación continua y mientras haya progreso, habrá valoración positiva o lo que es lo mismo, un aprobado.
Ningún niño será diferenciado con materiales pues todos utilizarán los mismos, ni les sacarán de las aulas para abordar contenidos, todos hacen los mismos contenidos y cada uno aporta sus cualidades. El que tiene menos capacidad lectora no leerá pero recortará imágenes para formar un mural común. El que expone en el grupo será el compañero que dará voz y que estimulará al compañero que aún no se lanza a hablar en público, todo llega dando tiempo al tiempo. Y llega, ya lo creo que llega, sin trabas y con positividad.

Aquí tenemos un modelo que aborda desde la equidad cualquier etiqueta social. Silvana Mabel Corso es la directora de La Rumania, un centro escolar en Buenos Aires. Niños sin etiquetas y con ellas conviven cada día. Llegan a su centro educativo algunos a dos horas de distancia en coche, pero saben que allí obtendrán una educación basada en el D.U.A. y en el potencial del niño, no en la carencia. Un futuro halagüeño gracias a una didáctica inclusiva basada en la confianza y en la labor del docente para aproximar los contenidos.

Conocí a Silvana hace años, cuando fue participante en los premios TED, a través de una amiga que sabía mi forma de pensar sobre educación y me dijo "Mira Paz, estáis en cada extremo del continente pero tan cerca".
El año pasado tuve la suerte de vernos en persona, ambas participábamos en las jornadas de Almansa sobre inclusión. Conocí su fuerza, compartí conocimientos y conversaciones. Hoy me viene la suerte de anunciar que he organizado esta jornada para ofrecer a profesionales y familias, la oportunidad de empoderarnos en este camino hacia la inclusión de las personas etiquetadas con diversidad funcional.

Así que este día 3 de febrero de 2.020 te esperamos en la conferencia y taller que Silvana Mabel Corso nos ofrecerá en la Universidad Autónoma de Madrid. A las 10 de la mañana en la sala de Grados de la Facultad de Formación de Profesorado y Educación. En la calle Francisco Tomás y Valiente, 3

Y si quieres saber más sobre inclusión, sobre el trabajo que hacemos con niños con "necesidades", ponte en contacto con nosotros en Luz en la Finestra

Este domingo fui al Parque de Clara Eugenia. Había una concentración vecinal en la que decidí participar. Defendíamos la convivencia entre ciudadanos, la protección de la infancia sea cual sea su procedencia, poner fin a la discriminación racial y dejar de lidiar entre nosotros que somos ciudadanos y trabajadores que queremos mejoras sociales para todos, no sólo para unos cuantos.

El día anterior a la concentración había tenido un día duro de trabajo. Había salido de Fiscalía de Menores a las nueve de la noche. Sí, un mal llamado "MENA", un menor extranjero no acompañado. Todos los niños con los que trabajo en la residencia de menores necesitan atención, explicaciones de por qué no ven a sus familias, ejemplificación de nuevas conductas que les ayuden a salir de situaciones, acompañamiento, afecto y también ternura.  Para mi no hay procedencias ni banderas, hay niños, sólo eso. Con lo grandes que son cada uno de ellos, ¡los tendríais que conocer! Son fuertes, valientes, duros, otros juegan a hacérselo, no tienen otra.

Sala de espera, abogados, declaración delante de la fiscal, calabozo, llamadas de seguimiento y luego de vuelta hasta la residencia a poner las cosas en orden, haciendo mención de sus tan sólo quince años, de las oportunidades que aún no sabe que tiene porque es duro vivir sin familia, haber vivido en la calle y tener unas expectativas truncadas al llegar a España.

Y con palabras he de lograr conmover lo que no palpa ni imagina, desterrar el racismo, decirle que nos importa a cada uno de los educadores que convivimos con él, que el futuro lo va construyendo desde el hoy...y ¡parece que cala el mensaje! Y dura lo que dura, porque en la calle, con los recursos que contamos con esta ley del menor, con la falta de personal, muchas veces de formación continua, nos vertebra a amar incondicionalmente cada mirada que tenemos delante de nosotras, pero llegamos hasta donde llegamos. Sacamos partido, día tras día, conversación tras conversación, desaire tras desaire porque sabemos que siempre queda algo que conmover en el otro, porque además es su derecho y es sólo un niño. 

Para ninguno de ellos es un deseo pasar su vida en un centro. Lo sé porque lo veo en mi trabajo y porque mi propia madre tuvo que estar durante la posguerra en uno, con monjas. Recordó toda la vida esas experiencias que narraba como si las hubiera vivido el día anterior. Creo que lo único bueno de ello fue que hice un trabajo de campo con sus vivencias y me dieron un excelente en Antropología de la Educación que conmovió a buena parte de la sala cuando se expuso.

Los hechos que recientemente envuelven al centro de menores de Hortaleza tienen que mencionarse. Un artefacto tirado para inculpar a los que allí residen. Niños y chavales que proceden de la calle o de familias desestructuradas. Les culpan por estar en un centro.

Y la intervención de una política, la diputada Monasterio del partido Vox que se paseó por el barrio de Hortaleza increpando a los vecinos y diciendo que los chavales marroquíes son los que traen delincuencia al barrio, que habría que echarlos del país y también como quiere que tampoco atiendan a ningún extranjero en nuestro sistema sanitario.

Y al día siguiente de la concentración vuelvo al centro. Allí siguen, es puente y no ha ido ningún familiar a buscarles. Y vuelven a querer salir del centro y vuelven las interminables conversaciones en las que explico: sólo tienes 15 años vas a salir y quiero que llegues a la hora de la comida. Es mejor que vengas porque a veces vas con compañeros de la calle que no te aportan, que vais a consumir algo que te va a sentar como ya sabes, que tienes clases el lunes y tienes que madrugar. Pon sentido y finalidad a lo que vas realizando y date cuenta de las consecuencias que tendrás con los juicios pendientes. Sé consciente, a mi me importa mucho lo que te puede suceder...y a mis compañeros también, como a tus padres si supieras de ellos. Y estuvo allí el día entero, con otros compañeros, con nosotros, pensativo, cambiando.

Son las oportunidades sociales, educativas, la comprensión y la convivencia social la que debiera evitar guetos.

Cuando en el año 1996 trabajaba en los Servicios Sociales de Usera en un programa de prevención de drogodependencias para el distrito de Usera y Villaverde hice trabajo de calle en la estación de Renfe y barrio de Orcasur. Estaba lleno de chavales españoles consumidores de múltiples sustancias, con ideas xenófobas porque decidían ir a pegar a los chicos de color de Fuenlabrada, se pensaban que eran menos que ellos por ser de color, de otro país en aquel entonces. Y la pregunta de ahora, tras tantos años transcurridos, es cuál es la que nos debiéramos de hacer. El odio, la falta de formación, el consumo de sustancias, la falta de oportunidades, la desestructura familiar, los barrios abandonados a la suerte de las sustancias, la falta de acercamiento a la cultura...¿qué ha cambiado? 

El odio hacia estos niños sólo hace estigmatizarlos. La convivencia y ciertas profesiones estamos trabajando cada día por sacar lo mejor de cada uno de ellos y de sus familias, nos importan ellos no su procedencia.

Y ésta es una parte de mi trabajo en centro de menores que me hace sentir afortunada por compartir y poder aportar. Como la Luz en la Finestra de nuestra asociación, soy capaz de ver posibilidades donde otros arrojan opacidad.
​https://elpais.com/ccaa/2019/12/08/madrid/1575806325_637922.html

Este es el tercer año que participo como profesora en el curso de EXPERTO PROFESIONAL de la UNED, Universidad Nacional de Educación a Distancia. 
y este es el enlace para matricularos este año:
https://formacionpermanente.fundacion.uned.es/tp_actividad/idactividad/11125

La primera edición del curso es del año 2017, dura nueve meses. Puede matricularse cualquier persona que le interese la trisomía 21, síndrome de Down. No se precisa titulación alguna para poder cursarlo. 

Son fundamentales las ganas de conocer un nuevo marco teórico donde el progreso nos lleve, como en una de mis citas en el libro "El síndrome de Down: en la familia y en la escuela" y en el primer capítulo, El síndrome de Down un mundo por descubrir, donde apunto "La genética sólo nos muestra una característica, una cualidad como tener los ojos verdes o el pelo rizado". Paz Rodríguez del Rincón Este es nuestra motivación dentro del curso, poder argumentar para extraer prejuicios culturales.

Os animo a participar en el curso para ampliar vuestro espacio de reflexión que conlleve a que a través del mismo, podáis valorar vuestras propias ideas y así, creéis vuestro propio ideario.

Todavía las personas con trisomía 21 padecen situaciones de discriminación. Desde su nacimiento podemos ver que los centros hospitalarios, la atención temprana y su escolarización, están marcadas por falsos mitos que aún no se extinguen. 
Por eso es preciso,si se es profesional o familiar, acercar sus derechos a la vida cotidiana y hacerlo posible. Con conocimientos, con un marco referencial que permita hablar con criterio. 

El espacio escolar donde se habla de la educación compartida para que haya dos profesionales por aula sin la necesidad de sacar a ningún niño de la misma. Desde el D.U.A. diseño universal de aprendizaje en los centros educativos y en su formación permanente, donde todos, están integrados desde las capacidades propias y desde una evaluación capacitadora en la que se evalúe el progreso. 
Derechos, falsos mitos, capacidades y vida adulta. Todo un proyecto el de este curso al que cada vez se suman más. El cambio ya ha comenzado, es un hecho. Somos seis profesionales con ganas de compartir contigo.

Tanto José María Altés Boronat como yo Paz Rodríguez del Rincón hemos configurado, como padres de Violeta un estilo que hemos querido acercar en este espacio académico del curso. Como desde nuestra asociación Luz en la Finestra, llena de una proyección clara sobre el potencial de las personas con trisomía 21.

Violeta aparece en esta imagen por el resultado y aportaciones imprescindibles que ella ha arrojado durante diez años, como niña, a este mundo de la trisomía 21. Conocimientos que nosotros hemos recogido y vamos elaborando para otros, a través de publicaciones, de vídeos, de formación que ofrecemos, de asesoramiento, de conferencias...y sobre todo de la mano de ella. Ella nos da argumentos que armamos, es la veleta que marca el rumbo de lo que nosotros desconocíamos. Es nuestra inspiración para conocer más sobre educación social y sus posibilidades. Nos ha hecho conscientes y nos ha puesto en la pista sobre nuestra relevancia como educadores sociales.
Por todo lo dado y ofrecido hasta ahora te doy las gracias Violeta, como mama que soy tuya y de lo que me haces sentir tan orgullosa. Llenas de luz todas las estancias en las que apareces.

Difunde el curso, regala el curso a alguien que quieras. Se puede hacer desde cualquier punto del mundo.


Si quieres, además de formarte con el curso de la UNED en el que colaboramos, saber más sobre síndrome de Down, contacta con nosotros en nuestra asociación Luz en la Finestra y te podemos asesorar sobre muchos temas concernientes a la trisomía 21.

Las familias suelen tener dudas en cuanto a la evolución de su hijo con trisomía 21 con respecto al habla.
Hay debates sobre qué es lo que hay que hacer. La conclusión a lo que yo he llegado y al resultado que he tenido es que es el conjunto de distintas actuaciones y sobre todo, creencias.
¿Qué conviene para que un niño hable?

• Háblale desde que nace. Cuando le llevas en tus brazos, con meses enséñale los cuadros de la casa, dile cómo se llama el cuadro. Yo tengo un cuadro de Gustav Klimt, el beso. A modo de ejemplo le dices, mira mi amor, el cuadro, este es. Y le señalas y te paras delante de él.

Se llama El beso porque le da un beso a la señora. Entonces le das un besito en su carita.
Cuando va siendo más mayor, le muestras cómo señalar, y luego, a señalar con el dedo. Desde tus brazos. No esperes. Eres quien muestra la vida, su entorno. ¡Tienes una gran suerte de compartir tanto!
 

• Sal cada día a pasear y cuéntale lo que ves. Proponle que señale las cosas de las que le hablas. Dónde hay flores? Mira, el autobús.

 

• Hay familias que cuando tienen sus hijos cuatro años o menos no emplean palabras como fonendoscopio o funambulista. Hazlo, pronúncialas con naturalidad, sin reírte por la dificultad o el miedo a parecer pedante. Le hará hablar como cualquier otro.

 
 

• Los niños deben emplear su boca masticando, desde seis meses con pequeñas migas de pan, trocitos de queso blanco. Es un ejercicio natural con la boca, su lengua y su mandíbula.

Cuida los atragantamientos, a veces pasan, pero no por tener trisomía 21, a todos los peques.
Si dejas los sólidos hasta los tres años o le das todo triturado le acomodarás. La comida y la forma de alimentarse es el mejor masaje orofacial. El pecho es un alimento maravilloso y puedes compatibilizarlo con el inicio de sólidos.
 

• Una vez que el niño haya iniciado comer en trocitos pequeños y aprender a masticar, más adelante, dale trozos de pan para que tire con su boca y fortalezca toda la zona.

 

• Usa cepillo dental desde chiquito y cuando puedas hazlo con uno electrónico.

 
 

• Cantad, mirar vídeos de grupos musicales que cantan y escenifican las canciones. Esto vídeos piden la interacción del niño y la imitación de movimientos que indica que van entendiendo un lenguaje acompañado de actuaciones descritas. Se animan a cantarlas porque les gustan.

 

• Corregir desde el ejemplo. Si el niño dice una palabra parecida pero no exactamente igual, repítela tú, deja de decir: así no se dice, se dice así. Has dicho casa, muy bien. Aunque el haya dicho “asa” y se haya comido una letra. Ya te ha oído, la puedes repetir casa, eso es, casa.

 
 

• Siempre valorar los intentos y optimizar que es mayor y habla mucho mejor.

 

• Invítale a ponerse en el teléfono y a hablar con algún familiar, ayuda mientras se produce la conversación para ir apoyando esos pasos.

 

• Muéstrale los coches en un paseo. Tienes un material muy valioso como las matrículas para reconocer números, letras, marcas del coche. Pronunciará poco a poco lo que le enseñas porque vas jugando.

 
 
Sugerencias que se pueden evitar

• Tener ideas en las que pensemos que el niño no va a poder hablar. Los falsos mitos se han postergado a lo largo del tiempo aumentando miedos que al final se consolidan inconscientemente.

 

• Lenguaje de signos, si damos un soporte a través de signos, se acomodan y no hablan.

 
 

• Hablar al niño como si fuera más pequeño, háblale claro sin formas artificiales.

 

• Fraccionar las palabras, caaaaaa  sa Nadie dice “llegué a caaaaaa sa” y este tipo de pronunciaciones hace que los niños alarguen sus expresiones rompiendo la estructura natural de la palabra.

 
 

• Un niño que se siente terapeutizado actúa desde su falta y autoconcepto. A menudo nos olvidamos del niño y realizar gestiones que restan normalidad al proceso, es poco aconsejable.

 

• Deja de comparar con otros niños, cada uno lleva su proceso. El canon no lo marca tener cuarenta y seis cromosomas, no son un marco referencial, son más abundantes y asumidos. Todos los niños tienen cabida porque todos los niño tienen capacidad de aprender.

 
 
Estos son algunas ideas que pueden ayudar al proceso. Nunca olvidemos que cada niño es único y que la familia o profesionales han trasmitido ideas que hay que saber detectar, evaluar y corregir para llegar a un buen resultado.
Trabajamos de forma holística entendiendo a la familia como el principal eje y soporte desde donde se producen los aprendizajes.
Te esperamos si quieres consultarnos, tenemos experiencia y resultados.
 

​Ayer pasamos un rato divertido. Encontramos a Jesús, de ocho años, con el pelo teñido y mucho desparpajo. Era la una y media de la tarde. El resto de niños que veíamos estaban haciendo educación física en el patio del colegio de enfrente, otro mundo.
Mientras Jesús y Violeta hicieron mil delicias con la tirolina, balancines, escaladas por distintos espacios..."yo te ayudo, sube tú que no puedo, ahí no que ya hemos estado y me canso vente a este otro que es más diver, venga dame más vueltas".
"Jesús, qué pasa que hoy no vas al cole?" Pregunta obvia de dos educadores sociales. Se abrió un despliegue de expresiones del que todavía me estoy riendo con mucho cariño, por la candidez y confianza al explicar y contar. La de cosas que salieron de esos casi nueve años. La madre que no se había levantado de la cama y se había ido sólo a la calle. Que no había desayunado. Que le encanta ir a un centro comercial al que también vamos, para comer hamburguesas. Que había bebido cerveza y whisky, que su madre se separa de su padre, que luego vuelven, que se vuelven a separar y así se la pasan, sabes. Ya, ya, me imagino Jesús, a veces pasan esas cosas.
Y nuestras risas con el desparpajo de la naturalidad con la que le habían hecho vivir situaciones que a los largo de su vida le causarán una impresión, sin moralismos lo digo, ninguno. Solo es evidente que todo lo que vivimos como "normal" aunque sea nocivo para nuestra vida, lo integramos desde la aceptación o el rechazo.
El culto también salió porque como soy una educadora social que le gusta distinguir o proteger a los niños, busqué auxilio en aludir al culto cuando me decía que bebía. Le daba igual, "porque lo que yo quiero es una mujer y un piso". De nuevo su gracias explicando. Sus expresiones adultas que serán una búsqueda en su vida.
Y ahí disfrutamos de la no escolarización de Jesús. Del rechazo que ambos tenían al colegio, tanto Violeta como él. Jesús iba poco, alguna vez porque claro, su madre se dormía y no le gustaba cómo le hacían sentir allí, no se sentía a gusto, y eso, que capacidad de ser feliz, de empatizar y de relacionarse dio muestras. Y de ser listo y capaz, claro que lo era.
Mientras se veía de fondo a los niños actuar de forma instruida en el centro escolar de enfrente. Ninguna intimidad, ninguna risa, ningún atisbo de ser cada uno o poder expresar sobre sus sentimientos o la forma en la que les tuvieran en cuenta. Se sucedían los ejercicios a petición de la profesora y se obedecía. 
Allí en la calle Jesús, que luego se fue por otras calles en las que cruzó semáforos, decidió ir varias veces a lugares diferentes y le veíamos mientras cogíamos el coche, nos dio muestras de la soledad escolar, de la misma familiar y del gran potencial que tiene tal y como es.
En mi barrio siempre ha habido gitanos, soy de San Blas y de Embajadores. He ido a poblados como la Celsa donde he tenido que pasar con credencial enseñada a los policías que custodiaban a caballo dicho poblado y donde iba a hacer coordinaciones y sesiones. He estado en casas donde ha habido mil situaciones conflictivas. He ido al culto y he hablado con el responsable. He hecho trabajo de calle y he creado grupos naturales. He estado en la Cañada Real, en Rivas Vaciamadrid, municipio en el que vivo. en casas tomando te con otras familias que iban con mi hija al colegio. Igualmente he estado en la Cañada Real para determinar necesidades de la población. Mi padre siempre ha sido amigo de gitanos. Jamás he tenido un problema con ellos. 
Y estos dos compañeros ocasionales, Jesús y Violeta, no perdieron el tiempo en obviarse, en menospreciarse. En pensar mal el uno del otro. No hubo discriminación. Porque los niños tienen una naturaleza buena. 

La discriminación existe en la cultura, nunca en los niños y si está, es porque se la hemos creado.
Y aquí viene Jean Jaques Rousseau, "los niños son buenos por naturaleza, es la sociedad la que les corrompe". Hay una naturaleza sin perversión, bella como las relaciones que dejan los falsos mitos. 
Crecer en nosotros, para crecer con otros es amarse y amar la vida. 

Si quieres vernos en conferencias o quieres que demos una charla o te asesoremos en la educación de tu hijo desde una perspectiva educativa, ponte en contacto con nosotros. Trabajamos adolescencia, infancia etiquetada en escuelas o llamada niños con necesidades educativas especiales.

El mes pasado conocimos a Christian Gálvez, escritor, actor y presentador. Le conocimos en el Palacio de las Alhajas donde hay una exposición sobre Leonardo da Vinci que es una de sus grandes pasiones y sobre la que escribe de forma entusiasta. Por cierto, Christian es el comisario de esta gran exposición que os recomiendo. Le conocimos personalmente en la presentación del libro de César Bona. Christian presentaba en el acto.
Violeta apareció en la sala y directamente saludó a César y a Christian que estaban en el escenario, claro. Ambos, sin dudarlo, se pusieron de pie y fueron a saludar a Violeta. Y a la misma altura de ella, Violeta entregó un dibujo a Chrisitian con un rosco como en el concurso que presenta en Pasapalabra. 
Tras la presentación del magnífico libro de César Bona "La emoción de aprender" se dispuso a firmar ejemplares en una  interminable cola de entusiastas de la educación.
Mientras Christian y Violeta se conocieron mejor  durante al menos una hora: juegos, risas, muecas, besos, carreras que se brindaron y disfrutaron a la vez que Tino Morán fue capturando con el objetivo de su cámara. Tino nos ha regalado toda una serie de fotos que con su sensibilidad de profesor del Ballet Nacional de España sabe trasladar en fotogramas.
De este gran encuentro surge la invitación que le hace Christian a Violeta para ir a su programa Pasapalabra, esta vez especial para niños, el día 4 de enero. Sí, y allí aparece Violeta en su programa, entre el público!! Pero es que ese día Christian, se lleva al programa aquel dibujo que Violeta le hizo en el encuentro con César Bona. Y en una de las entradas, habla de una personita muy especial, Violeta y la saca para saludarla. ¡Se acordó de llevar su dibujo! "Esa es nuestra hija" dije evidentemente emocionada en la sala donde estábamos los padres viendo el programa mientras los niños estaban dentro del plató.
En ese programa podréis ver a Violeta con Christian. Además de darle la oportunidad de estar con un personaje que ve habitualmente en la televisión, Chrisitan le dio cariño, juego, alegría, besos, cosquillas y respeto. Le da algo que él tiene dentro. Es una persona que se deja ver, es lo que hay del derecho y del revés. Cuando se encuentra a una gran persona, a los demás nos brilla el alma y nos sentimos agraciados. Gracias Christian. 
Tras el rodaje hubo más, claro que si! regalos y un ejemplar de Christian para niños de Leonardo da Vinci, sí para peques con la dedicatoria de "Te quiero", lo que se dijeron una y otra vez. Bonito recuerdo el que nos has dejado, el que imprimes con todas las personas que tienes a tu alrededor. 

Aún sigo viendo a niños, jóvenes y adultos con trisomía 21 acompañados de la mano.
Como si este gesto de unirse no pudiera llegar a separarse. Se puede y se debe.
Resulta, como poco, curioso que un adolescente permita con quince años ir de la mano de su padre, es curioso. 
Y si pregunto a los padres me dicen: sí Paz pero es que "quiere ir de la mano" "se va a perder" "no sabe ir solo" "le puede pillar un coche" "Ni me lo había planteado". Y otras veces me dicen que lo veo todo muy fácil, y yo respondo que para qué verlo difícil sobre todo cuando es más fácil de lo que parece. 

Vamos a ver qué consigo con dejar de ir de la mano.

1 Mayor autonomía para mi y para él o ella

2 Mi hijo aprende a tomar responsabilidad de sus movimientos, autocontrol y regulación,  no le tiene que controlar otra persona.

3 Asume responsabilidad 

4 Percepción de edad adulta, ya no es un niño pequeño que hay que "dirigir".

5 Percepción y control del entorno por si mismo

Y qué hacer para conseguir que deje nuestra mano. Tened en cuenta que un aprendizaje se construye  sobre otros. Las enseñanzas desde pequeños, paso a paso.

1 Dile que se ha hecho mayor y ya no necesita ir de la mano. Esa idea les encanta.

2 Comienza a hacerlo en espacios seguros de coches o cualquier circunstancia que pueda disuadir de que es necesario enseñar este proceso de autonomía. Adelante!

3 Muestra los pasos de peatones y "juega a ser mayor" diciéndole que se ha de parar. Sé precavido en ese aspecto y ve cerca por si hay algún impulso. Créeme, cuando saben que son mayores sucede que han aprendido a parar delante de semáforos y pasos de peatones, se sentirá con la autoestima alta al aprender y ser motivado por su familia, Ya más mayor le enseñas a cruzar. Estas construyendo su seguridad y la tuya.

4 Cuando participe en otras actividades habla con el responsable para que haga lo mismo que con la familia. A algunos maestros o monitores les sostienen de su antebrazo cuando no es necesario. Anímales a los de tu entorno a creer en las capacidades de tu hijo!

5 Enseñar es mostrar, repetir y ensayar. Así que manos a la obra. Acompáñale en su crecimiento hacia la independencia y autonomía.

Si quieres saber más sobre la trisomía 21 y cómo enseñar a tu hijo, te ayudamos.

Esta semana estuvimos en la presentación del último libro de César Bona, "La emoción de aprender". Había leído sus libros, me gustaba y percibía un criterio que compartía. Oía una y otra vez intervenciones suyas en las redes sociales. Así que un día en la Feria del Libro me detuve delante de su stand, le había leído y ahora quería hablarle, Violeta le llevaba un dibujo. Le hablé de la situación de los niños que les etiquetan en las aulas. Tuve la suerte de encontrarme con una persona permeable, sensible e inteligente que ahonda en lo positivo de la vida, que sabe escuchar y además te lo transmite. De ahí a otros intercambios más y surgió un gran regalo: uno de los capítulos se llama "El abrazo de Violeta"...
Le había dedicado a Violeta y a mi, su capitulo, somos protagonistas de ese abrazo que Violeta le envolvió como en la foto. En realidad él ha dado vida a una situación muy conocida para muchas familias que con trisomía 21 o no, entienden lo que César narra, tanto en este capítulo como en otros tantos.
Y de nuevo otro regalo. Allí estábamos los protagonistas del libro sentados mirando a quién nos había reunido en la obra.
​La emoción de poder oír a César una vez más que además estaba acompañado de Christian Gálvez, escritor y presentador que hizo "migas" con Violeta a primera vista. Violeta le llevaba un dibujo donde salía él y un concursante con el famosos rosco, del programa que presenta "Pasa palabra". Le encanta ver ese programa por la noche cenando. Y a las madres nos gusta mucho ver cómo tratan a nuestros hijos porque según lo hacen les damos una nota. Christian sube a matrícula. ¡Qué persona, con mayúsculas! Es realmente encantador porque el rato de juego con Violeta fue largo, muy largo tanto como la cola de firmas del libro de César.
Allí estaba Tino Morán, que fue bailarín de la Compañía Nacional de Danza y ahora desde 2003  es maestro en el Ballet Nacional de España. Hizo unas cuantas fotos, con una sensibilidad exquisita mientras Christian y Violeta posaban de diferentes posturas, allí estaba Tino seguiéndoles con su objetivo.  Me ha cedido esta imagen y otras que compartiré para ver el rato que se pasaron.
Yo pasé gran parte del tiempo hablando con Ángel, profesor de música en un centro público en Madrid y con  Acción Social por la Música, impresionante la calidad como profesor y persona. Este es otro capítulo del libro de César, impresionante. mejor leerlo y conocerlo a fondo como hice hablando con este profesor apasionado donde la diversidad sabe que es fundamental y que él está para trabajar para todos, y lo logra.
Personas y emociones, muchas! He salido con muchas más ganas de trabajar para generar espacios donde la pedagogía sobre los niños con etiquetas genere la apertura de la visión que se tiene de alguien, muchas veces sin conocerlo realmente. 
Todos los días hay personas que están ahí, que se siente su voluntad para aportar con su mentalidad, su actitud y conocerlas llena el alma. Personas que tocan el alma, personas con un gran alma.
Hacemos seguimiento a familias que necesitan pautas educativas con su hijos, consúltanos, te ayudaremos!

LOS NIÑOS ESCOLARIZADOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES EN RIESGO DE EXCLUSIÓN SOCIAL. LA EXPLICACIÓN DE LA DISCRIMINACIÓN EN LOS COLEGIOS. NINGÚN NIÑO DISCRIMINADO, ACTÚA!
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Los niños que consideran con diversidad funcional en las escuelas son catalogados como niños de necesidades educativas especiales. De esta forma obligan a las familias a acceder a una serie de apoyos. Obligan porque en ninguna ocasión, los profesionales advierten de que no es necesario realizar un dictamen o posterior psicodiagnóstico.
Al dejar a las familias la única opción de tener que hacer ese dictamen, los niños entran en un proceso de diferenciación con el resto de alumnos. Recibirán “apoyos” basados en un pedagogo terapéutico y un maestro de audición y lenguaje. Básicamente son los dos apoyos que ofrecen a todo el alumnado. Sólo plantean la opción de un asistente que pueda dar soporte a situaciones físicas en casos que obviamente son precisos.
Estos apoyos de pedagogo terapéutico y audición y lenguaje, basan su criterio en dos aspectos: uno reducir el currículo escolar del niño por presuponer que no van a alcanzar, ni tienen la capacidad suficiente como para abordarlo. Y el segundo aspecto, es que el apoyo se produce muchas veces o en la mayoría, fuera del aula.
Ambos hechos estigmatizan al niño y lejos de ofrecer unos apoyos flexibles que faciliten la normalización del niño en su vida escolar, remarcan un prejuicio mantenido por profesionales.
Se recrea con estos aspectos una escolarización segregada y estigmatizante.
Los resultados de estos años, en este modelo médico basado en versar sobre la discapacidad del niño, no permite trabajar en un modelo educativo. El cambio no lo ha de hacer el niño para adaptarse al colegio si no que la escuela ha de facilitar el proceso de aprendizaje y su integración en el centro.
La solución no es solicitar más “recursos” como han venido pidiendo hasta ahora. Más bien es un cambio de raíz en la perspectiva que los docentes y centros tienen de los niños con diversidad funcional. No se les puede seguir dejando que caigan en esta dejación y perpetuación del fracaso.
Se les hace repetir dos veces bajo el criterio de ser niños de necesidades educativas especiales, qué niño no tiene unas necesidades concretas, todos. El resto de alumnos puedes repetir sólo una, ellos dos veces. Pero la finalidad única es la de que lleguen a secundaria con casi dieciséis años, y así, con tan sólo un año como mucho en secundaria, ser segregados a un recurso de educación especial.

Pueden,  siempre y cuando no se les nieguen las oportunidades:

1 Que exista una matrícula única, en ordinario para todos los alumnos sin generar prejuicios por ser niños con diversidad funcional. Convención de Naciones Unidas sobre discapacidad.

2 La desaparición de aulas segregadas como las llamadas aulas TEA, colegios de educación especial y cualquier aula en ordinario que pueda conllevar a segregar.

3 Que los apoyos, si se van a generar, pues no todos los niños necesitan apoyos, que  se administren dentro de las aulas, nunca fuera de ellas. Implementar siempre un carácter individual acorde a las  necesidades propias, quiero decir, que por tener trastorno general del desarrollo no todos precisan pedagogo terapéutico y un maestro en audición y lenguaje, más bien habrá que mirar al niño en su individualidad y no rellenar casillas sin conocer a quien van a ir dirigidos esos recursos, basándose en estereotipos.

4 Que las materias que se implementen con los apoyos sean las mismas del aula clase para evitar cualquier tipo de estigmatización.

5 Se dejen de generar vaticinios sobre el futuro de un niño por tan solo el hecho de ser diverso, hacer que cada apoyo sea para potenciar al máximo su capacidad.

6 Valorar que los elementos hasta ahora impuestos con un equipo de orientación y los apoyos de las figuras de pt y al, han seguido un modelo médico y que han generado un fracaso sostenido. Han dejado de lado la integración y normalización del niño por sus criterios de que hay que transformar al niño, el niño está bien tal como es. Son las pedagogías, la actitud empática las que conseguirán una buena autoestima y la no discriminación del menor.

7 Recursos que integren a alumnos que cursaron EBO ( enseñanza Básica Obligatoria) en colegios de educación especial, que les permita seguir formándose de forma reglada haciendo ciclos formativos acorde a sus capacidades.

8 Dejen titular a todos los niños que han hecho sus estudios bajo sus “apoyos”. Imagínese que tras realizar sus estudios, las familias no son advertidas que por poner apoyos sus hijos no van a titular, dónde o cuál es el apoyo? Más que apoyos son perversiones del sistema que seguro usted no quiere que continúen.
9 Reivindico la figura del profesor tutor como eje fundamental para facilitar la convivencia entre escuela y familia, ambas de la mano.

10 Igualmente en cuanto a los apoyos contemplen la opción clara de tener al menos dos personas dentro del aula que lleven la actividad, para todo el alumnado.

11 Contemple otras opciones como tener educadores sociales en los centros educativos, figuras que pueden lograr un gran cambio por su capacidad de escucha, de análisis, de interacción y mediación entre familia y escuela. Un apoyo fundamental para integrar al niño y transmitir una idea de normalidad ante la diversidad que vivimos en todos los sentidos: emocional, sexual, física, educativa. Este profesional generaría cambios sustanciales y vitales que puedan revertir la situación actual realmente muy mejorable.

12 Tener en cuenta el DUA, diseño universal de aprendizaje, basado en la accesibilidad arquitectónica, recoge el conocimiento en el que el diseño de accesibilidad no es sólo para las personas con diversidad funcional, una rampa puede ser usada por toda la ciudadanía. Como el DUA atiende dentro del mundo de la educación, diseños en los modelos de aprendizaje comunes a todos los alumnos, sin distinciones de niños con diversidad o sin ella. Los modelos comunes de accesibilidad universal en las aulas que permitan desde las características individuales, acceder gracias a la versatilidad de los medios. Un currículo común a todos.
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13 La formación del profesorado para el desarrollo de su práctica educativa para que pueda evitar dejar a más niños y futuros adultos fuera de un sistema educativo del que precisa formarse e integrarse.

 Ponte en contacto con nosotros luzenlafinestra@gmail.com, firma este documento con tu DNI y nombre completo, pensamos llevar una serie de peticiones a las cortes y a consejerías de educación. Únete a defender sus derechos, juntos somos más. Y si tienes más propuestas, podemos unirlas a estas.

Las familias tienen actualmente otras necesidades, los adolescentes carecen a veces de unas expectativas reales que les acerquen a una realidad que les dé identidad y fortaleza, aspecto que contribuyen a crear su carácter.
El sistema educativo adolece en muchas ocasiones de herramientas que configuren esa totalidad del currículo pues los contenidos académicos han ir de la mano con el desarrollo individual y grupal del alumno. Herramientas que dentro de la educación social es fácil encontrar: escucha, respeto, puesta en común, empatía, asertividad y una actitud que favorece la inclusión por sí sola porque no lo entendemos de otra manera. A diferencia de la educación formal no tenemos miedo a poner encima de la mesa situaciones incómodas, necesario para que el progreso exista.
Este profesor, Merlí, peculiar, grosero a veces para algunos, iconoclasta, irreverente, pero sobre todo comprometido con su labor docente que no sólo es la de acercar aspectos académicos, él va de la mano de una labor mediadora en la que a veces hay que romper con el mutismo imperante ente familias y docentes, docentes y alumnos e hijos y familias. 
El compromiso de Merlí no es acto para cualquiera pues él rompe con cualquier tipo de mojigatería. Este filósofo pasional, vehemente y transgresor nos acerca a frecuentes situaciones que se viven en las escuelas desde el ánimo de mejorar siempre la vida de los que le acercan. Una tarea que no es fácil de llevar pues requiere muchas veces de un compromiso personal con la profesión.
¿Se puede entender la educación sin compromiso personal? Desde mi punto sería un trabajo burócrata con unos resultados que alejarían de la verdadera función de la educación: aprender a ser.
Os animo a familias y profesionales a ver esta serie y a abrir espacios de comunicación donde ambas vayan de la mano en la importante labor de educar.
Nuestra asesoría en Luz en la Finestra aporta herramientas tanto a familias como a profesionales, te esperamos!

Hoy presento la primera edición que con tanta dedicación, profesionalidad y afecto se ha hecho este libro que se titula, "El síndrome de Down en la familia y la escuela"

Toda historia tiene un inicio y esta aventura comenzó cuando en el año 2016 presenté en el Congreso de Educación Social, la comunicación: "Etiquetaje de niños con síndrome de Down", todo un acercamiento a la realidad de los niños.
http://www.eduso.net/res/admin/archivo/docdow.php?id=950   


La experiencia presentada tenía que tener mayor repercusión y de esta forma comencé a hablar con las representaciones académicas, en el Congreso de Educación Social, entre las que estaba la UNED, Universidad Nacional de Educación a Distancia. José Quintanal Díaz que es Vicedecano de ordenación académica representaba a esta universidad e implicado directamente en el progreso académico que aportamos los educadores sociales.

Desde ahí sentí que la escucha y entendimiento sobre la situación de la trisomía 21 en la sociedad, en la escuela eran compartidas, ampliadas y canalizadas de las mejor de las maneras. Había que mejorar y crear conciencia sobre una situación, la de los niños con síndrome de Down que viven aún estereotipados y relegados a espacios educativos que precisan ser mejorados. 

El empeño, sensibilidad, análisis de Jose Quintanal se fundó y basó en exponer distintos trabajos. Primero participando en los cursos de verano en la UNED sobre síndrome de Down en el año 2017, http://extension.uned.es/actividad/13745

Posteriormente generando un curso de formación permanente en la misma universidad:                                  El síndrome de Down: cómo potenciar la inclusión desde la familia y la escuela https://formacionpermanente.fundacion.uned.es/tp_actividad/idactividad/10098

De nuevo con los cursos de verano del año 2018 http://blogs.uned.es/sindistancia/el-sindrome-de-down-en-el-segundo-curso-de-verano-de-la-uned-en-baza/

​Y ahora aparece, con este libro, un trabajo que se gestó desde el principio como base y fundamento de que la inclusión hoy en día es un debate y una reconstrucción de distintas situaciones que se detallan con rigor y gran afecto por parte de todos los intervinientes en el texto.

Mi más sincero agradecimiento a José Quintanal a su gran sensibilidad, a la oportunidad que brinda con su labor profesional que genera espacios de reflexión y acerca el mundo de la trisomía 21 hacia un avance que los padres necesitamos y los docentes reclaman.
Una labor la suya que sitúa a los niños y personas con trisomía 21 en el espacio que les corresponde, en la dignidad y en el proceso de normalización que seguimos construyendo.

Haber participado de tanto y con la gran profesionalidad de cada uno de los miembros que han generado este texto nos enorgullece como Luz en la Finestra y como personas que nos hemos encontrado con grandes personas y profesionales de la educación, gracias a cada uno de los autores con los que compartimos proyecto.
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Aquí os dejamos un trabajo que ahonda, que busca y genera nuevas formas de ver e intervenir con la trisomía 21.
Os añadimos el enlace de la editorial que os facilitará la compra del mismo  
https://www.sanzytorres.es/libros/el-sindrome-de-down/9788416466870/

Si buscas asesoramiento, ponte en contacto con nosotros


                      

Hemos oído durante muchos años que los niños con trisomía 21, síndrome de Down, tienen dificultades con los aprendizajes de la materia de matemáticas.
También los oímos, y los datos así lo demuestran, que el resto de población común, les sucede lo mismo y son peores sus resultados académicos en esta materia de matemáticas que en el resto de conocimientos.
Se presupone que por tener trisomía 21 no aprenden, lo hacen lentamente, lo hacen de forma memorística sin entender conceptos...se presupone. Este hecho debilita aún más una imagen estigmatizada ya de por sí, de las personas y niños con trisomía 21.

Y nos debiéramos de preguntar  por qué teniendo la misma trisomía 21 unos aprenden mejor que otros. ¿Hay población con más capacidades dentro de la trisomía 21? Pues puede ser al igual que sucede con el resto de población común. No hay dos personas iguales y categorizar en "los niños con síndrome  de Down" aprenden de tal o cual manera, da como resultado el aglutinar sin individualizar en personas con distintas oportunidades.

Estas oportunidades vienen desde diferentes ámbitos: las características propias de cada individuo y las posibilidades que le dé el entorno.
Saber mucha historia o biología u otro conocimiento no me hace buen transmisor de estas ciencias. Sólo la pedagogía y la educación son portadoras de buenas prácticas.
Y aquí he de aludir que la educación social es la formación académica idónea para romper estigmatizaciones. Donde otras ciencias han creado diagnósticos y bases asistencialistas, la educación social fija su mirada, conociendo la peculiaridades totales del individuo, en extraer y minimizar los efectos que las etiquetas han creado sobre el niño o individuo. La educación social es el futuro  habilitador de un concepto integrador de la trisomía 21. 

En los niños con trisomía 21 que han venido siendo observados desde un modelo médico donde prevalece la falta en vez de fijar la atención en las potencialidades, ha esgrimido una serie de prejuicios que han soslayado sus grandes capacidades.
Todos los niños tienen capacidades intrínsecas. Saber transmitir los conocimientos por parte de docentes que dejen de tener una visión discapacitante sobre ellos, ayudará a dejarles expresar, que Si Pueden.  

La determinación de la familia es fundamental en este aspecto. Permite que tu hijo experimente, aliéntale, muéstrale nuevos conocimientos y fíjate, en su potencial. No hay que hacer nada diferente, eso estigmatiza y les configura una falta de autoestima, un educador lo sabe. Y los padres conocemos muy bien a nuestros hijos. 
Normalizar y no diagnosticar, Pueden, todos pueden.
Si quieres que te ayudemos en sus aprendizajes contacta con nuestra asesoría. Los resultados nos avalan.

Este sábado vamos a compartir en nuestro municipio de Rivas Vaciamadrid un stand donde se puedan  acercar a  conocer nuestro trabajo en Luz en la Finestra.

La asociación se creó en 2011 y su finalidad es la de atender a familias, a adolescentes, a grupos de niños a profesionales de la educación. 

Una puerta mas se abrió en nuestras intervenciones con el mundo de la diversidad. Concrétamente con  niños con trisomía 21, síndrome de Down, donde venimos asesorando a familias y profesionales de distintos países. Nos siguen en las redes sociales más de cien países y seguimos potenciando un cambio en una mirada más integradora y respetuosa.

Nuestra perspectiva es poner encima de la mesa el bagaje cultural e inconsciente que llevamos todos en la relación con nosotros mismos y con el resto. Como ese patrón funciona a la hora de educar a nuestros hijos, a nuestros alumnos, nuestra forma de abordarlo es dando pautas educativas que orienten y donde prevalezca una perspectiva de posibilidad responsabilizando a cada uno de su rol.

Damos clase en la UNED dentro de su programa de Formación Permanente  " El síndrome de Down: cómo potenciar la inclusión desde la familia y  la escuela".   https://formacionpermanente.fundacion.uned.es/tp_actividad/idactividad/10098

Hemos participado en conferencias sobre síndrome de Down en los curso de verano del año pasado y en estos cursos de verano de 2018. 
http://extension.uned.es/actividad/13745
http://blogs.uned.es/sindistancia/

Recientemente ha salido el informe de la investigación de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad. Nos sentimos muy orgullosos de haber participado entre ese número de 165 participantes de toda España entre: profesionales, asociaciones, profesores, padres y madres que hemos hecho la mejor de las versiones recogiendo los datos que venimos viviendo y conociendo, sobre la situación de los niños con trisomía 21, síndrome de Down.
​http://www.convenciondiscapacidad.es/2018/05/30/informe-de-la-investigacion-relacionada-con-espana-bajo-el-articulo-6-del-protocolo-facultativo/

Asesoramos a familias y profesionales sobre cómo abordar la trisomía 21, hacemos charlas y formación donde quieran concienciar de la integración de los niños con trisomía 21. 
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Tenemos la publicación de un libro en el que hemos aportado diferentes capítulos sobre la intervención y concepto del síndrome de Down, sus derechos, perspectivas futuras...también junto a la UNED.

Este es el trabajo de dos educadores sociales y diversos voluntarios que nos han prestado su tiempo y conocimientos para hacer crecer este gran proyecto de Luz en la Finestra que crece y divulga derechos e intervenciones respetuosas.
Te esperamos la tarde del sábado día 9 de junio para conocernos y compartir a las 19 horas en la casa de las Asociaciones de Rivas Vaciamadrid.
Si quieres conocer más sobre nosotros ponte en contacto, te esperamos.

Este cuatro de junio nos invitaron como asociación a la Jornada de encuentro entre profesionales sanitarios, familias y asociaciones de pacientes del servicio de Pediatría del Hospital 12 de Octubre.

Hacía tiempo que les habíamos mandado flyers donde pudieran ver que la trisomía 21 es una característica más del individuo como vamos abordando desde Luz en la Finestra. Los padres se merecen vivir el nacimiento de su bebe con trisomía 21 con alegría y alejando viejos fantasmas prejuiciosos, motivo por el que nos coordinamos con servicios sanitarios donde se pueden encontrar pequeños con trisomía 21.

Llegué al encuentro y vi una sala llena de batas blancas, de familias con niños, de enfermeras con batas de dibujos, médicos, representantes de asociaciones y un sinfín de buenas intenciones que se olían en el ambiente.

Las presentaciones fueron hechas tanto por médicos, enfermeras, técnicos y asociaciones y el desarrollo de la actividad consistía en explicar distintos representantes de asociaciones su labor de amparo,apoyo e información con las familias. Representaban enfermedades poco comunes, enfermedades cardiacas, oncología, Aladina, Menudos Corazones…Hablaban de la importancia de la presencia de la familia durante todo el proceso de internamiento hospitalario, del juego en el hospital, de la buena sintonía con los niños, del humor, del afecto.
Comentarios como trabajo en equipo, equipos multidisciplinares (considerando a las familias y asociaciones como parte inherente), todos somos necesarios, el bienestar del niño viene a través de incluir a la familia en su vida hospitalaria, siempre podemos mejorar,  la comunicación es fundamental, ver al niño no el diagnóstico, sin vosotros nuestro trabajo no sería el mismo –dicho por médicos-.

Y algunos diréis que es lo normal y más siendo niños hospitalizados, claro que sí. Pero esa comprensión y humildad sobre todo de médicos que eran los que formulaban estas ideas mientras las asociaciones se empoderaban y explicaban sus servicios, no es lo común en educación.
Aquí no era una excepción había varios equipos que apostaban firmemente por este ideario e iban a una: mejorar la calidad de vida y tratamiento del niño colaborando con su familia y las asociaciones que ellos mismo habían creado. En la escolarización de niños con trisomía 21 –síndrome de Down-, trastorno del desarrollo, gitanos, con inclinaciones sexuales menos comunes, asperger… son mínimas estas prácticas en su escolarización cuando son más necesarias todavía. 

Cuando apareció Antonio Javier Cepillo Boluda, médico pediatra en Albacete y en el 12 de Octubre, pude ver que la magia está en encontrar estas personas amables y permeables con la parte afectiva y sensible de la vida que irradian mensajes alentadores.
Antonio tiene varios premios por su labor entusiasta. Tiene el premio “capitán optimista” que “los Guachis” proponen cada año donde reconocen la labor de humanización y el acercamiento del médico a su paciente. https://premioshospitaloptimista.org/
Conociendo a Antonio que habla sobre cómo se puede trabajar con una sonrisa, entiendes que la empatia ayuda en su proceso de curación. Los niños mejoran sus constantes vitales al tener espacios tranquilizadores, piel con piel, la humanización –dice Antonio- actitud que se puede desarrollar en cualquier profesión para mejorar la vida de las personas.
Humanizar depende de cada uno de nosotros, de nuestra actitud, del cuidado que nos demos para poder dárselo al resto. Hagamos un mundo más inspirador y llenemos de buenas prácticas la vida de los niños. Ellos se merecen lo mejor . https://www.youtube.com/watch?v=n5bbSW1ayqc
 
 
 

Desde Luz en la Finestra nos sentimos muy orgullosos de haber participado aportando datos sobre la situación de los niños con trisomía 21, para el informe que ha elaborado Naciones Unidas. Nos lo pidieron y colaboramos. Todo este tiempo sin decir nada hasta que se le ha dado luz al informe pero trabajando hacia la inclusión.

El resultado no podía ser otro. En España se vulnera el derecho de los niños a la educación inclusiva. De hecho la educación inclusiva no existe. Vemos casos aislados donde titulan como fenómeno extraño, y así es, son una excepción y por eso son noticia.

1 La existencia de centros de educación especial que se deben eliminar y  el informe rechaza las aulas especiales en ordinaria.

2 La ausencia de información sobre el derecho a la matrícula en ordinario, sin apoyos.

3 La coacción constante para impedir matricular en ordinario.

4 Los dictámenes y psicodiagnósticos que ya manifiesta el informe de Naciones Unidas que son discriminatorios.  “Los niños son identificados como personas que no pueden lograr como los demás”, y nada más alejado, claro que pueden, es el sistema educativo el que no les permite integrarse.

Los niños con síndrome de Down que están en las aulas de colegios, que anuncian que ser los más inclusivos, solamente están calentando la silla. Están presentes pero no integrados. Esto quiere decir que no se les exige, ni se les ve como un alumno más. Están etiquetados y perseguidos por los departamentos de orientación que lejos de apoyar segregan y excluyen.

Los compañeros tienen la oportunidad de aprender junto a ellos y crear un auténtico espacio de inclusión. Es importante divertirse, jugar, aprender, soñar, compartir…desde el compañerismo y el respeto. Pero lejos de motivar para crear respeto, empatía y convivencia, encontramos a familias que hacen la diferencia con el compañero que tiene trisomía 21 diciendo a sus hijos que son compañeros que tienen "peculiaridades" y mostrándoles de forma diferente. Se olvidan de que todos los niños son diferentes y que los niños tienen mucho más en común. Busquemos lo que nos une y olvidemos si somos adoptados, si hay trisomía 21 –síndrome de Down-, si hay autismo, si es gitano, si tiene un sexo u otro. Qué más le dan esas diferencias a los niños si las etiquetas están puestas por la cultura que transmitimos, si lo que busca, cualquier niño, es un compañero con el que aprender a compartir. Crecer creando un sentimiento de respeto e integración

La inclusión es un término utilizado para difundir discursos que están muy alejados de las prácticas reales. No hemos superado ni la antigua integración donde daban las gracias para que se les permitiera estar con el resto de población. Es dignidad lo que se pide con una plena inclusión, no rincones apartados.

La etiqueta de niños con necesidades educativas especiales, en las escuelas, aglutina la diferenciación y remarca prácticas educativas alejadas de una implementación para todos y cada uno de los alumnos desde la equidad. Y por equidad responder a las necesidades propias de cada alumno.

Los apoyos en España consisten en un pedagogo terapéutico que hace la labor de reducir el currículo por el  simple hecho de tener síndrome de Down. Ya sabe lo que va a hacer el niño y le aboca al fracaso desde el principio de su escolarización. Con tres años ya excluyen el inglés por presuponer que le obstaculizará e aprendizaje de su propia lengua materna, cuando es todo lo contrario. Mantiene a los niños en el aula donde a veces da materias diferentes a las que se están impartiendo en el aula en el momento y el resto de alumnos. Repiten una y otra vez los mismo contenidos sin hacerles avanzar, no hay evaluaciones sobre el progreso. De igual forma potencian y proponen la repetición de curso para que estén el menor tiempo posible en secundaria desde donde ya son mandados a educación especial.
Y el otro apoyo es audición y lenguaje. De igual forma hacen ir a los niños fuera del aula. Si se quedan en el aula no se adaptan a los contenidos y ofrecen contenidos distintos a los que se hacen en el aula. En el resultado que tienen con los niños ralentizan más su vocabulario y agilidad con el habla. El lenguaje en los niños con trisomía 21 se ve enmarcado en la comparación con el resto de población y lejos de potenciar la forma de acercarse al niño sin hacer actividades que lejos de acercar, remarcan que hay un niño diferente. Así se termina percibiendo el niño y el resto de compañeros.
Y el apoyo asistencial de cambio de pañales para el que lo necesite.

Resultado: terminan en educación especial. Esta es la inclusión en España donde la inclusión es una quimera y los apoyos una segregación encubierta.

Hoy por hoy son niños en riesgo de exclusión social. No están integrados, se vulnera su derecho y más que apoyos tienen zancadillas en su escolarización.

Hay mucho trabajo que hacer pero empecemos a llamar las cosas por su nombre, la inclusión hoy no existe en España pero sí la discriminación. Para cambiar hemos de empezar a no engañarnos y evidenciar los casos de discriminación, sin miedo y juntos porque también hay una comunidad educativa que quiere cambiar esta situación.
Si quieres que te asesoramos cuenta con nosotros. 

Todavía sigo oyendo el término síndrome de Down y le doy vueltas a su significado y a la identidad que tiene.
La acepción de síndrome es la siguiente: conjunto de síntomas característicos de una enfermedad. Down es por el médico que en 1866 comenzó a describirles. Se basó meramente en hacer descripciones tales como “observaciones de una clasificación étnica de idiotas”. De esas observaciones, Down, concluyó con un hilo en eslabones genéticos con personas procedentes de Mongolia, “idiocia mongoloide”. Ni que decir tiene que el país de Mongolia presentó sus alegatos y tuvieron que retirar estas conclusiones.
Jerome Lejeune describe el motivo presentando su hallazgo en una investigación que concreta que en el par 21 aparecen tres cromosomas que dan los rasgos que conocemos.
Con estos datos y celebrando hoy el día del síndrome de Down tal vez nos debiéramos de plantear de qué forma se celebra y de qué forma se vive. Qué acepción elegir para hablar de trisomía 21 como asépticamente prefiero elegir o seguir con la reminiscencia cultural del síndrome de Down.
Y pasamos además a ver cómo se celebra: con carreras, con noticias en este día 21 de marzo, con tweets, con spots publicitarios breves de alguna campaña de sensibilización. Eso el día 21 y el resto del año se vive de una forma muy diferente.

• Con discriminación escolar
• Con falta de respeto
• Con noticias mal infundadas sobre sus capacidades desde el día de su nacimiento
• Con una baja formación académica
• Con una muy baja cualificación profesional
• Con trabajos precarios
• Con falta de inclusión en la sociedad

Hoy sabemos, conocemos y estudiamos sin descanso qué es la trisomía 21. Y quien está cerca de una persona con trisomía 21 sabe que son capaces de estudiar, de aprender, de crear familias, de conducir, de todo aquello que les sea permitido realizar.
Más que nunca hemos de empoderarnos las familias y pedir mucho más que un día, más bien una vida digna y plena, unos derechos civiles, escolares y culturales.
Hoy no basta con empoderarnos como familias hoy tenemos que empoderar a nuestros hijos para que abran los ojos y miren al frente, nos queda acompañarles en este camino que cada uno ha de escribir.
Cada familia ha de crear esas oportunidades para la vida propia y de su hijo. Sin esperar que administraciones, escuelas o jueces nos las den.
Hoy más que nunca conocemos nuestros derechos, sus derechos con mayúsculas.  

Somos padres y somos profesionales sabemos mucho cómo acompañarte, ponte en contacto

​​Cuando nacen nuestros hijos con trisomía 21 nos dicen que no van a hablar, que tendrán dificultades cognitivas, que su vida  dependiente, pero no explican que en otros países les están dando suplementos vitamínicos basados en estudios clínicos.

Estos estudios han sido realizados por los propios padres y profesionales que han tenido hijos con trisomía 21. Dixie Lawrence, bioquímica que comenzó sus estudios sobre la trisomía 21 en 1990 interviniendo con Madison cuando contaba con 12 semanas de edad.
Madison fue tratada por lo que actualmente se llama Nutrivene-D, una serie de complementos nutricionales donde se considera que la trisomía 21 es una sobre expresión que determina una bioquímica determinada en cuanto a las respuestas de su organismo.
Según sus artículos consideran que el peligro de desarrollar alzheimer ha de ser contrarrestado con complementos que prevengan su salud en el futuro.

En cualquier intervención considero que se han de tener en cuenta distintos aspectos la salud por supuesto, el individuo como único y el entorno donde se desarrolla y adquiere el desarrollo personal e intersocial, un modelo biopsicosocial
Tampoco creo que la intervención se deposite sólo en manos de la química, como puedo comprobar en determinadas familias, dejar que surtan efecto sin más. Es fundamental una actitud de normalización de la vida de los niños. Con esto quiero decir que normalizar no es dejar que suceda, como a muchos padres ciertamente laxos proceden. Un suplemento no es un milagro es un aliado.

Un padre con un hijo con trisomía 21 ha de quitar de su vida los prejuicios que se tienen contra ellos y que nada favorecen en su vida y desarrollo. Una familia bien estructurada en cuanto al conocimiento y la ausencia de prejuicios ayuda en muchos casos más que otros programas exhaustivos y caros. Muchas veces los niños son confundidos como un medio para conseguir una finalidad que el padre o profesional considera. Se nos olvida ver al niño y sólo vemos la finalidad del programa y no vemos si realmente le favorece.

Un niño ha de tener esa normalización en su vida, esa cotidianeidad compuesta de intención disimulada, donde se acompañe pero no se exceda en una finalidad sin ir de la mano el deseo del niño. Exigencia, esfuerzo, ejercicio, buena alimentación, relaciones sociales, una escuela donde su desarrollo sea posible, lo que a cualquier niño.

He leído que estos complementos son un hallazgo importante para su salud y que en el desarrollo cognitivo han conseguido auténticos avances como  mejorar la concentración, facilitar el habla, favorecer el desarrollo motor…

En nuestra familia los he empezado a dar a mi hija. En un principio han ido muy bien. Ahora hemos hecho cambios con una profesional de USA y veremos su resultado.
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Mi opinión es que ninguna familia o profesional debiera de desconocer estos suplementos e intervenciones que se desarrollan en otros países con gran éxito. La información es un gran poder y como tal ha de estar en manos de todos y cada uno de nosotros.
http://trisomy21research.org/
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Si quieres saber más sobre nuestra asesoría familiar, contacta con nosotros. Te ayudaremos a entender mejor la trisomía 21
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,Luz en la Finestra ha traído muchos espacios a mi vida y a la de muchas personas seguidoras. Poder compartir logros de los niños con trisomía 21, alentar a las familias y profesionales, conocer que la salud en la infancia es más general de lo que los datos médicos ofrecen y algo crucial en la vida de los niños con trisomía 21, la escolarización.

Aquí traigo una experiencia vital de Cecilia Torres Matamala una madre con una claridad de ideas que ha hecho que su hija pequeña Francisca González, de siete años, mejore las condiciones de su escolarización, en Chile.

Cecilia tiene un equipo que la acompaña y ayuda en esta tarea fundamental para Fran, y es una hermana que es abogada y colabora en una asociación de personas con discapacidad. Ella se encarga de pasar a su madre las leyes, artículos con los que puede refrendar sus ideas frente a las instituciones escolares.
Tiene en total cuatro hijas: una abogada, matrona, analística química y Fran, que  veremos cómo gracias a la lucha y ejemplo de la madre, llegará muy lejos.

La actitud de Cecilia es crucial, pienso, dice ella, que las madres no confían en sus hijos y les dejan en las escuelas sin esperar todo lo que pueden dar, y es por eso que yo estoy defendiendo la situación de Fran porque creo que ella merece una educación plena, con todos los derechos. Las madres han de movilizarse y construir este camino para sus hijos.

Fran está en el primer curso de primaria con integración e inclusión, dice Cecilia pero es lo que dicen Paz, de eso no hay nada de nada, idéntico aquí Cecilia. A Fran y otros cuatro compañeros les sentaban en la parte de atrás del aula y no les hacían caso, eso sí, la recriminación de su mal comportamiento era cotidiana. Esto contando con seis años Fran y la intención del centro educativo era que tomaran Ritalín, el tratamiento que les dan a los niños con TDHA.
Para mí que me baso en fundamentaciones psicoanalíticas y estudios que realicé sobre drogas, el TDHA es una invención farmacéutica que arroja unos beneficios de 17 mil millones de dólares, cuatro mil millones más que el año anterior. Los síntomas neuróticos que presentan los niños son debidos a contextos que han contribuido a exacerbar una naturaleza por así decirlo, movida. Ofreciendo entornos comprensivos y donde su expresión no sea criticada se remiten los síntomas o se dejan de ver como patológicos. Pero en las escuelas se denota que la práctica educativa se va perdiendo para ir acomodando en aletargar a los niños más que en empatizar y entender la naturaleza de lo que expresan y porqué.

Cuando a Cecilia le ofrecieron dar Ritalín como condición sine qua non para que Fran siguiera escolarizada porque si no aceptaba, tendría que irse de la escuela,  salió a denunciar la situación. Seis meses le llevó encontrar un abogado que quisiera llevar su caso. En España sucede lo mismo es difícil encontrar un abogado.
Fallaron a favor de Cecilia pero el centro educativo apeló.

En inspección educativa, súper intendencia  en Chile, denunció que a los alumnos no les hacían caso que estaban sentados detrás y que aquellas malas prácticas interferían en los derechos de los niños. Las otras madres de los cuatro de clase llegaron hasta este paso de demandar o denunciar en súper intendencia sin llegar a los tribunales por miedo a represalias.
Cecilia no acude a otras fundaciones de síndrome de Down porque explica que los niños que pertenecen a ellas están en centros de educación especial, el paralelismo con España es evidente. Aquí sucede lo mismo y si llegan a estar escolarizados en esta mal llamada inclusión, les dejan calentando la silla y pidiendo y exigiendo poco o nada. El conformismo se adueña de situaciones que vulneran  el derecho del niño a la educación, fundamental para su desarrollo en la vida.

Cecilia ha ganado un fallo y dos mediaciones, han dictado sentencia y causará jurisprudencia para que a otros niños, los profesionales no les dejen de lado. ¿Ocurre esto en España? ¿Son los apoyos de pedagogo terapéutico  y audición y lenguaje lo que necesitan o sustentan más la segregación y la diferencia?
Aquí en España han cercado la educación anulando el carácter individual que debiera de preservar a cada niño de intervenciones como los apoyos educativos que soslayan su identidad, adocenan y empaquetan con el etiquetaje de niños con necesidades educativas especiales.

Antes, hace más de treinta años, podía haber un niño en aula especial donde el docente incidía en potenciar sus conocimientos. Estas aulas agrupaban a los chavales “diferentes”. Cuando un niño llegaba estimulado se apoyaba, pero esto hace muchos años. Con la sistematización de apoyos, que no son tales, pervierten el apoyo, estigmatizan al niño y reducen el currículo sin merecer reconocimiento de la idiosincrasia, carácter de cada niño. Intervenciones anteriores podían salvar y potenciar al niño, ahora en España bajo tanto protocolo, hemos olvidado que la educación es potenciar y mejorar haciendo sentir orgulloso al niño de sus logros. Cada día más sistematizado y cada día más lejos de las auténticas necesidades del niño.

Las demandas como vía de canalizar que los apoyos denigran la naturaleza del pequeño, que la medicación en España es la muleta para apaciguar en las aulas lo que no consigue la práctica educativa, véanse caso de tea o trastornos generales del desarrollo.
Algo básico y fundamental son los resultados que en España están teniendo los supuestos apoyos y es que el fracaso es estrepitoso ya que la población que los ha tenido acaba en su mayoría, en colegios de educación especial. Cecilia arroja luz a la situación en la que los niños pasan por educación pero la educación no pasa por ellos. Es decir, que tales apoyos, junto con el dictamen, en España, prevén que no van a alcanzar los logros por sus rasgos. De esta forma rebajan los contenidos en vez de adaptar y el alumno entra en un espacio insalvable del que esperan poco y le dan menos. Los apoyos han de extraer el máximo potencial de cada alumno desde su individualidad.

Si queremos hacer una sociedad más justa, donde la diversidad forme parte de ella sin excluir a nadie tenemos que autocriticarnos como familias y como profesionales. Podemos mejorar la vida de muchos niños porque nuestra actitud, es la que manda por encima de protocolos. Nuestra humanidad no se adocena en las administraciones.
​
Cecilia mil gracias por nuestras conversaciones que me acercan a creer más en lo que para mí también es una lucha cotidiana. La energía y claridad de ver a Fran como una más ha llevado a defender sus derechos hoy y mañana.

 Continuamos con nuestras conversaciones, continuamos conociendo mucho más de lo que sucede en el mundo de la diversidad y la trisomía 21 esta vez entre Chile y España y entre madres que nos desvela el bienestar de nuestras familias.

Fotografía cedida por Cecilia Torres Matamala de su hija Fran.

Vienen unos días muy especiales para los pequeños de la casa, la tan esperada Navidad. Montar el árbol de navidad o el Belén con los peques es toda una guía de crecimiento y un regalo compartido como es pasar ratos entrañables que quedan en su recuerdo. A la vez convertimos en tradiciones de la casa o rituales que nos vinculan.
Un año hay que ayudarles y enseñarles a colocar los adornos, a decirles que primero se ponen las luces y luego los adornos. El portal con el niño al lado de los padres. Para el siguiente año podemos comprobar que su destreza ha mejorado y que son capaces de abrir esos hilos que permiten colgar los adornos y ellos mismos eligen dónde poner cada uno.
Muchos de los niños recibirán regalos en la esperada noche de Noche Buena. Acostarse temprano, la emoción llena de magia que brilla en sus ojos, el ruido de sus pisadas corriendo en la mañana –algunos no esperan y ya de madrugada han dado alguna sorpresa a los propios Reyes Magos o a Papa Noel-, y las voces de alegría al haber recibido ese juguete tan esperado.
Estos magos de la noche son capaces de iluminar y llenar de ilusión su noche más memorable con sus camellos y trineos depositando algo más que un embalaje bien adornado. Estos magos nocturnos piensan y repiensan cuál es la mejor opción algo que les haga aprender, algo que les aporte. ¡Pues es bien fácil!
Siempre me ha gustado la capacidad de expresión de los peques y jugar con ellos a proyectar nos permite aprender muchos sobre sus sentimientos, observándoles y jugando juntos, a veces dirigiendo el juego y otras dejando que su imaginación vuele.
¡Un teatro de guiñol es fantástico!
Podemos emplear uno como este o bien tenemos sillones que se pueden mover y hacer de tramoya. ¿Y qué le cuentas al niño, las ciencias naturales? Me decía una mama el otro día cuando se lo propuse. Bueno pues si da lugar sería una forma más amena que te lo cuente una abuelita, un rey o una bruja buena. Pero podemos hacer un vínculo donde la expresión y la diversión nos sirva para aprender

• Puede elegir el personaje que quiere ser o que quiera interpretar y ahí podemos estar bien atentos. Nos va a contar mucho si sabemos dar tiempo y escuchar. Dejamos que hable con su muñeco de guiñol elegido a ver qué expresa su parte más inconsciente.
• Sirve para potenciar el habla
• Fomenta la imaginación
• Podemos cambiar tantas veces como queramos de personaje
• Tendremos siempre un espectáculo en constante cambio, como su vida y sus experiencias.
• Olvidaremos el miedo escénico y ayudaremos a que la representación se haga a otros familiares, amigo o vecinos

Siempre, siempre el mejor regalo es estar con ellos y ser un buen referente con el que pueden sentirse grandes niños.
¡Feliz Navidad¡ y ¡felices interpretaciones teatrales, a jugar!
                                        Permite que te contemos más y personalizado en nuestra asesoría familiar, te esperamos.

Penélope es uno de los símbolos que perduran como icono que mantiene la fidelidad. Espera a su marido durante 20 años a que regrese de la guerra de Troya, a pesar de que su desaparición durante tanto tiempo inducía a que estaba muerto.

Durante estos años consigue hacer esperar a sus pretendientes tejiendo un sudario para el rey, su marido. Promete a sus pretendientes, una y otra vez, que cuando el sudario esté tejido, ella contraerá matrimonio.
Su argucia es destejer el sudario que teje para su marido, durante la noche, para volver a empezar una y otra vez. De esta forma consigue esperar a su compañero, Ulises y evitar a sus pretendientes.
Los niños con trisomía 21 comienzan la escuela bien en ordinario, los menos, o bien con un dictamen donde comienzan a intervenir los “apoyos”: logopeda y pedagogo terapéutico.

Su trayectoria en ordinario, sin apoyos, sin dictámenes es en la que tendrán que demostrar que van como el resto del aula, si es que el aula fuera de alguna forma homogénea. Por así decirlo tienen que trascender sin dar motivo de apartarles, aunque sus conocimientos sean mayores que el resto si no lo demuestran tal cómo el docente quiere, tendrán problemas. El docente pedirá, no ayuda para él para abordar su práctica educativa, si no que demandará se actúe con el niño, que intervenga el equipo de orientación. El niño continuará tras esta intervención saliendo, o bien dentro del aula, con un pedagogo terapéutico tres horas a la semana y con un logopeda, la mejor de las veces, dos horas por semana. El profesor al saber que es un niño denominado de necesidades educativas, rebajará el nivel de exigencia con el niño y así, tampoco él, como docente tendrá mayores exigencias.

El niño con trisomía 21 que es escolarizado con dictamen recibe “apoyos” y es considerado niño de necesidades educativas especiales. Tendrá tres horas a la semana con un pedagogo terapéutico y otras dos horas con un logopeda (esto varía dependiendo del centro no de las necesidades del niño) Según el centro, estos apoyos, los harán dentro o fuera del aula.

Por tener necesidades educativas especiales, repiten dos cursos a diferencia de los niños en ordinario que sólo pueden repetir una vez. Es siempre así, repiten los dos cursos, basándose en que tienen necesidades educativas especiales y no llegan al nivel, como si repetir fuera la solución.
Los niños con apoyos tienen reducido el currículo, no se espera que lo alcancen. Para qué van a dar inglés, se van a hacer un lío, para qué van a aplicar el concepto de suma o resta que cuenten los números, está cansado pues que dibuje mientras el resto hace un dictado…

Los niños pasan a secundaria con dos años más que el resto de alumnos pues les han hecho repetir dos veces. Van a secundaria con 14 años en vez de con 12. Su nivel es tan malo como pésimo ha sido el apoyo y las expectativas que se han tenido con ellos.
Secundaria o el fin para ellos de la educación obligatoria, que en España es hasta los 16 años, se acaba. Repiten primero de secundaria, alguno llega a segundo y luego qué. Alguna formación ocupacional donde aparecen juntos, perdidos y recolocados donde el sistema les ha mandado, más cerca del ostracismo que de la dignidad.
Les espera la educación especial, los talleres donde, como Penélope, tejen y deshacen lo tejido, sin fin, sin proyección. Destejiendo y sin horizonte.

La mala formación les llevará a talleres ocupacionales donde van a vender jabones, plantas…tejer y destejer,  sin esperar nada de ellos tan sólo mantener los puestos de trabajo de los que se encargan de ellos. He visto los talleres, los llevo viendo toda la vida, hasta cuándo. ¿Cómo se puede pretender insertar laboralmente a personas no cualificadas?
El sistema educativo acuna la perpetuación de un laberinto sin salida, de una crónica de una muerte anunciada. Son raras excepciones las que han tenido el beneplácito de la confianza en el alumno.
Son muchas las capacidades que tienen los niños con trisomía 21 para echarlas a perder. La protección de sus derechos es fundamental.
Yo no sé si hubiera sido capaz de titular, de creer en mí, de disfrutar, de integrarme, de conseguir logros, de reír con mis compañeros, de echarme novio si me hubieran estigmatizado como a un niño con trisomía 21.
Como padres, si queremos y creemos en nuestros hijos, si pedimos que la inclusión sea algo más que calentar el asiento, no nos conformemos con su presencia en la escuela y creamos en la dignidad de conseguir un puesto en la sociedad sin dar gracias a que nos dejen paso en sus altares. Si tenemos horizonte en vez de la mirada baja, sabemos que esto de la inclusión tal y como está estructurada hoy, no nos sirve. Todos estamos y todos no queremos lo mismo.
La inclusión no es un “qué bien que me dejan estar”, es tú estás como yo, y como cualquier otro. Con el derecho de una educación plena, sin etiquetajes, sin discriminaciones. No hablo del padre que ha pegado como tampoco hablo de un número cromosómico, no compito ni rivalizo sino que coopero. Te respeto me respetas.
Penélope se aferró a la vida de Ulises como una verdad irrenunciable hasta que se hizo realidad. La verdad irrenunciable la escribimos nosotros no nos la dictan. 

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       CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

                                                          Preámbulo
 
Los Estados Partes en la presente Convención,
 
a) Recordando los principios de la Carta de las Naciones Unidas que proclaman que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad y el valor inherentes y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana,
 
b) Reconociendo que las Naciones Unidas, en la Declaración Universal de Derechos Humanos y en los Pactos Internacionales de Derechos Humanos, han reconocido y proclamado que toda persona tiene los derechos y libertades enunciados en esos instrumentos, sin distinción de ninguna índole,
 
c) Reafirmando la universalidad, indivisibilidad, interdependencia e interrelación de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, así como la necesidad de garantizar que las personas con discapacidad los ejerzan plenamente y sin discriminación,
 
d) Recordando el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial, la Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer, la Convención contra la Tortura y Otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes, la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención Internacional sobre la protección de los derechos de todos los trabajadores migratorios y de sus familiares,
 
e) Reconociendo que la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás,
 
f) Reconociendo la importancia que revisten los principios y las directrices de política que figuran en el Programa de Acción Mundial para los Impedidos y en las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad como factor en la promoción, la formulación y la evaluación de normas, planes, programas y medidas a nivel nacional, regional e internacional destinados a dar una mayor igualdad de oportunidades a las personas con discapacidad,

g) Destacando la importancia de incorporar las cuestiones relativas a la discapacidad como parte integrante de las estrategias pertinentes de desarrollo sostenible,
 
h) Reconociendo también que la discriminación contra cualquier persona por razón de su discapacidad constituye una vulneración de la dignidad y el valor inherentes del ser humano,
 
i) Reconociendo además la diversidad de las personas con discapacidad,
 
j) Reconociendo la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas con discapacidad, incluidas aquellas que necesitan un apoyo más intenso,
 
k) Observando con preocupación que, pese a estos diversos instrumentos y actividades, las personas con discapacidad siguen encontrando barreras para participar en igualdad de condiciones con las demás en la vida social y que se siguen vulnerando sus derechos humanos en todas las partes del mundo,
 
l) Reconociendo la importancia de la cooperación internacional para mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad en todos los países, en particular en los países en desarrollo,
 
m) Reconociendo el valor de las contribuciones que realizan y pueden realizar las personas con discapacidad al bienestar general y a la diversidad de sus comunidades, y que la promoción del pleno goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales por las personas con discapacidad y de su plena participación tendrán como resultado un mayor sentido de pertenencia de estas personas y avances significativos en el desarrollo económico, social y humano de la sociedad y en la erradicación de la pobreza,
 
n) Reconociendo la importancia que para las personas con discapacidad reviste su autonomía e independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones,
 
o) Considerando que las personas con discapacidad deben tener la oportunidad de participar activamente en los procesos de adopción de decisiones sobre políticas y programas, incluidos los que les afectan directamente,
 
p) Preocupados por la difícil situación en que se encuentran las personas con discapacidad que son víctimas de múltiples o agravadas formas de discriminación por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional, étnico, indígena o social, patrimonio, nacimiento, edad o cualquier otra condición,
 
q) Reconociendo que las mujeres y las niñas con discapacidad suelen estar expuestas a un riesgo mayor, dentro y fuera del hogar, de violencia, lesiones o abuso, abandono o trato negligente, malos tratos o explotación,
 
r) Reconociendo también que los niños y las niñas con discapacidad deben gozar plenamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas, y recordando las obligaciones que a este respecto asumieron los Estados Partes en la Convención sobre los Derechos del Niño,
 
s) Subrayando la necesidad de incorporar una perspectiva de género en todas las actividades destinadas a promover el pleno goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales por las personas con discapacidad,
 
t) Destacando el hecho de que la mayoría de las personas con discapacidad viven en condiciones de pobreza y reconociendo, a este respecto, la necesidad fundamental de mitigar los efectos negativos de la pobreza en las personas con discapacidad,
 
u) Teniendo presente que, para lograr la plena protección de las personas con discapacidad, en particular durante los conflictos armados y la ocupación extranjera, es indispensable que se den condiciones de paz y seguridad basadas en el pleno respeto de los propósitos y principios de la Carta de las Naciones Unidas y se respeten los instrumentos vigentes en materia de derechos humanos,
 
v) Reconociendo la importancia de la accesibilidad al entorno físico, social, económico y cultural, a la salud y la educación y a la información y las comunicaciones, para que las personas con discapacidad puedan gozar plenamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales,
 
w) Conscientes de que las personas, que tienen obligaciones respecto a otras personas y a la comunidad a la que pertenecen, tienen la responsabilidad de procurar, por todos los medios, que se promuevan y respeten los derechos reconocidos en la Carta Internacional de Derechos Humanos,
 
x) Convencidos de que la familia es la unidad colectiva natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a recibir protección de ésta y del Estado, y de que las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la protección y la asistencia necesarias para que las familias puedan contribuir a que las personas con discapacidad gocen de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones,
 
y) Convencidos de que una convención internacional amplia e integral para promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad contribuirá significativamente a paliar la profunda desventaja social de las personas con discapacidad y promoverá su participación, con igualdad de oportunidades, en los ámbitos civil, político, económico, social y cultural, tanto en los países en desarrollo como en los desarrollados,
 
Convienen en lo siguiente:
 
                                                                              Artículo 1
 
                                                                            Propósito
 
El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.
 
Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.
 
                                                                                         Artículo 2
 
                                                                                      Definiciones
 
A los fines de la presente Convención:
 
La “comunicación” incluirá los lenguajes, la visualización de textos, el Braille, la comunicación táctil, los macrotipos, los dispositivos multimedia de fácil acceso, así como el lenguaje escrito, los sistemas auditivos, el lenguaje sencillo, los medios de voz digitalizada y otros modos, medios y formatos aumentativos o alternativos de comunicación, incluida la tecnología de la información y las comunicaciones de fácil acceso;

 Por “lenguaje” se entenderá tanto el lenguaje oral como la lengua de señas y otras formas de comunicación no verbal;

Por “discriminación por motivos de discapacidad” se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables;
 
Por “ajustes razonables” se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales;
 
Por “diseño universal” se entenderá el diseño de productos, entornos, programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado. El “diseño universal” no excluirá las ayudas técnicas para grupos particulares de personas con discapacidad, cuando se necesiten.
 
 
                                                                                 Artículo 3
                                                                         Principios generales

Los principios de la presente Convención serán:

a)       El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la                        independencia de las personas;
 
b)        La no discriminación;
 
c)         La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
 
d)        El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición                   humanas;
 
e)         La igualdad de oportunidades;
 
f)         La accesibilidad;
 
g)        La igualdad entre el hombre y la mujer;
 
h)        El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su                             identidad.
 
                                                                                          Artículo 4
 
                                                                               Obligaciones generales
 
1. Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad. A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:
 
a) Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención;
 
b) Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad;
 
c) Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidad;

d) Abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con la presente Convención y velar por que las autoridades e instituciones públicas actúen conforme a lo dispuesto en ella;
 
e) Tomar todas las medidas pertinentes para que ninguna persona, organización o empresa privada discrimine por motivos de discapacidad;
 
f) Emprender o promover la investigación y el desarrollo de bienes, servicios, equipo e instalaciones de diseño universal, con arreglo a la definición del artículo 2 de la presente Convención, que requieran la menor adaptación posible y el menor costo para satisfacer las necesidades específicas de las personas con discapacidad, promover su disponibilidad y uso, y promover el diseño universal en la elaboración de normas y directrices;
 
g) Emprender o promover la investigación y el desarrollo, y promover la disponibilidad y el uso de nuevas tecnologías, incluidas las tecnologías de la información y las comunicaciones, ayudas para la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo adecuadas para las personas con discapacidad, dando prioridad a las de precio asequible;

h) Proporcionar información que sea accesible para las personas con discapacidad sobre ayudas a la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo, incluidas nuevas tecnologías, así como otras formas de asistencia y servicios e instalaciones de apoyo;
 
i) Promover la formación de los profesionales y el personal que trabajan con personas con discapacidad respecto de los derechos reconocidos en la presente Convención, a fin de prestar mejor la asistencia y los servicios garantizados por esos derechos.

1. Con respecto a los derechos económicos, sociales y culturales, los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas hasta el máximo de sus recursos disponibles y, cuando sea necesario, en el marco de la cooperación internacional, para lograr, de manera progresiva, el pleno ejercicio de estos derechos, sin perjuicio de las obligaciones previstas en la presente Convención que sean aplicables de inmediato en virtud del derecho internacional.

   2.  En la elaboración y aplicación de legislación y políticas para hacer efectiva la presente Convención, y en otros procesos de adopción        de decisiones sobre cuestiones relacionadas con las personas con discapacidad, los Estados Partes celebrarán consultas estrechas y         colaborarán activamente con las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas con discapacidad, a través de las                     organizaciones que las representan.  
Nada de lo dispuesto en la presente Convención afectará a las disposiciones que puedan facilitar, en mayor medida, el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad y que puedan figurar en la legislación de un Estado Parte o en el derecho internacional en vigor en dicho Estado. No se restringirán ni derogarán ninguno de los derechos humanos y las libertades fundamentales reconocidos o existentes en los Estados Partes en la presente Convención de conformidad con la ley, las convenciones y los convenios, los reglamentos o la costumbre con el pretexto de que en la presente Convención no se reconocen esos derechos o libertades o se reconocen en menor medida.  
 
Las disposiciones de la presente Convención se aplicarán a todas las partes de los Estados federales sin limitaciones ni excepciones.
 
                                                                                 Artículo 5
 
                                                                   Igualdad y no discriminación
                                                 

1.   Los Estados Partes reconocen que todas las personas son iguales ante la ley y en virtud de ella y que tienen derecho a igual              protección legal y a beneficiarse de la ley en igual medida sin discriminación alguna.

   2.     Los Estados Partes prohibirán toda discriminación por motivos de discapacidad y garantizarán a todas las personas con                   discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo.  
   3.     A fin de promover la igualdad y eliminar la discriminación, los Estados Partes adoptarán todas las medidas pertinentes para                      asegurar la realización de ajustes razonables.
  4.      No se considerarán discriminatorias, en virtud de la presente Convención, las medidas específicas que sean necesarias para                     acelerar o lograr la igualdad de hecho de las personas con discapacidad.
 
                                                                    
                                                                                        Artículo 7
 
                                                                      Niños y niñas con discapacidad

1. Los Estados Partes tomarán todas las medidas necesarias para asegurar que todos los niños y las niñas con discapacidad gocen plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas.

     2.En todas las actividades relacionadas con los niños y las niñas con discapacidad, una consideración primordial será la protección del         interés superior del niño.
     3. Los Estados Partes garantizarán que los niños y las niñas con discapacidad tengan derecho a expresar su opinión libremente sobre          todas las cuestiones que les afecten, opinión que recibirá la debida consideración teniendo en cuenta su edad y madurez, en                    igualdad de condiciones con los demás niños y niñas, y a recibir asistencia apropiada con arreglo a su discapacidad y edad para                poder ejercer ese derecho.
 
                                                                                          Artículo 8
 
                                                                               Toma de conciencia
 
1. Los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para:
 
a)Sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de estas personas;
 
b) Luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad, incluidos los que se basan en el género o la edad, en todos los ámbitos de la vida;
 
c) Promover la toma de conciencia respecto de las capacidades y aportaciones de las personas con discapacidad.
 
2.  Las medidas a este fin incluyen:
 
a) Poner en marcha y mantener campañas efectivas de sensibilización pública destinadas a:
 
i)   Fomentar actitudes receptivas respecto de los derechos de las personas con discapacidad;
 
ii)   Promover percepciones positivas y una mayor conciencia social respecto de las personas con discapacidad;

1. Promover el reconocimiento de las capacidades, los méritos y las habilidades de las personas con discapacidad y de sus aportaciones en relación con el lugar de trabajo y el mercado laboral;

 
b) Fomentar en todos los niveles del sistema educativo, incluso entre todos los niños y las niñas desde una edad temprana, una actitud de respeto de los derechos de las personas con discapacidad;

c) Alentar a todos los órganos de los medios de comunicación a que difundan una imagen de las personas con discapacidad que sea compatible con el propósito de la presente Convención;
 
d) Promover programas de formación sobre sensibilización que tengan en cuenta a las personas con discapacidad y los derechos de estas personas.
 
                                                                              Artículo 9
 
                                                                            Accesibilidad
 
1. A fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales. Estas medidas, que incluirán la identificación y eliminación de obstáculos y barreras de acceso, se aplicarán, entre otras cosas, a:
 
 
a) Los edificios, las vías públicas, el transporte y otras instalaciones exteriores e interiores como escuelas, viviendas, instalaciones médicas y lugares de trabajo;
 
b) Los servicios de información, comunicaciones y de otro tipo, incluidos los servicios electrónicos y de emergencia.
 
2. Los Estados Partes también adoptarán las medidas pertinentes para:
 
a) Desarrollar, promulgar y supervisar la aplicación de normas mínimas y directrices sobre la accesibilidad de las instalaciones y los servicios abiertos al público o de uso público;
 
b) Asegurar que las entidades privadas que proporcionan instalaciones y servicios abiertos al público o de uso público tengan en cuenta todos los aspectos de su accesibilidad para las personas con discapacidad;
 
c) Ofrecer formación a todas las personas involucradas en los problemas de accesibilidad a que se enfrentan las personas con discapacidad;
 
d) Dotar a los edificios y otras instalaciones abiertas al público de señalización en Braille y en formatos de fácil lectura y comprensión;

e) Ofrecer formas de asistencia humana o animal e intermediarios, incluidos guías, lectores e intérpretes profesionales de la lengua de señas, para facilitar el acceso a edificios y otras instalaciones abiertas al público;
 
f) Promover otras formas adecuadas de asistencia y apoyo a las personas con discapacidad para asegurar su acceso a la información;
 
g)  Promover el acceso de las personas con discapacidad a los nuevos sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones, incluida Internet;
 
h) Promover el diseño, el desarrollo, la producción y la distribución de sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones accesibles en una etapa temprana, a fin de que estos sistemas y tecnologías sean accesibles al menor costo.
 
                                                                                  Artículo 10
 
                                                                               Derecho a la vida
 
Los Estados Partes reafirman el derecho inherente a la vida de todos los seres humanos y adoptarán todas las medidas necesarias para garantizar el goce efectivo de ese derecho por las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás.
 
                                                                                       Artículo 11
 
                                                    Situaciones de riesgo y emergencias humanitarias
 
Los Estados Partes adoptarán, en virtud de las responsabilidades que les corresponden con arreglo al derecho internacional, y en concreto el derecho internacional humanitario y el derecho internacional de los derechos humanos, todas las medidas necesarias para garantizar la seguridad y la protección de las personas con discapacidad en situaciones de riesgo, incluidas situaciones de conflicto armado, emergencias humanitarias y desastres naturales.
 
                                                                                         Artículo 12
    
                                                           Igual reconocimiento como persona ante la ley
 
 1. Los Estados Partes reafirman que las personas con discapacidad tienen derecho en todas partes al reconocimiento de su personalidad jurídica.
2.  Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida.
3.Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica. 
4. Los Estados Partes asegurarán que en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica se proporcionen salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir los abusos de conformidad con el derecho internacional en materia de derechos humanos. Esas salvaguardias asegurarán que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica respeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, que no haya conflicto de intereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes periódicos por parte de una autoridad o un órgano judicial competente, independiente e imparcial. Las salvaguardias serán proporcionales al grado en que dichas medidas afecten a los derechos e intereses de las personas.  

1. Sin perjuicio de lo dispuesto en el presente artículo, los Estados Partes tomarán todas las medidas que sean pertinentes y efectivas para garantizar el derecho de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, a ser propietarias y heredar bienes, controlar sus propios asuntos económicos y tener acceso en igualdad de condiciones a préstamos bancarios, hipotecas y otras modalidades de crédito financiero, y velarán por que las personas con discapacidad no sean privadas de sus bienes de manera arbitraria.

                                                                                                Artículo 14
 
                                                                             Libertad y seguridad de la persona
 
1. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás:
 
a)        Disfruten del derecho a la libertad y seguridad de la persona;
 
b)        No se vean privadas de su libertad ilegal o arbitrariamente y que cualquier privación de libertad sea de conformidad con la ley, y             que la existencia de una discapacidad no justifique en ningún caso una privación de la libertad.
 
2. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad que se vean privadas de su libertad en razón de un proceso tengan, en igualdad de condiciones con las demás, derecho a garantías de conformidad con el derecho internacional de los derechos humanos y a ser tratadas de conformidad con los objetivos y principios de la presente Convención, incluida la realización de ajustes razonables.

                                                                                          Artículo 16
 
                                                        Protección contra la explotación, la violencia y el abuso
 
1. Los Estados Partes adoptarán todas las medidas de carácter legislativo, administrativo, social, educativo y de otra índole que sean pertinentes para proteger a las personas con discapacidad, tanto en el seno del hogar como fuera de él, contra todas las formas de explotación, violencia y abuso, incluidos los aspectos relacionados con el género.

2.Los Estados Partes también adoptarán todas las medidas pertinentes para impedir cualquier forma de explotación, violencia y abuso asegurando, entre otras cosas, que existan formas adecuadas de asistencia y apoyo que tengan en cuenta el género y la edad para las personas con discapacidad y sus familiares y cuidadores, incluso proporcionando información y educación sobre la manera de prevenir, reconocer y denunciar los casos de explotación, violencia y abuso. Los Estados Partes asegurarán que los servicios de protección tengan en cuenta la edad, el género y la discapacidad.  

3. A fin de impedir que se produzcan casos de explotación, violencia y abuso, los Estados Partes asegurarán que todos los servicios y programas diseñados para servir a las personas con discapacidad sean supervisados efectivamente por autoridades independientes. 

4. Los Estados Partes tomarán todas las medidas pertinentes para promover la recuperación física, cognitiva y psicológica, la rehabilitación y la reintegración social de las personas con discapacidad que sean víctimas de cualquier forma de explotación, violencia o abuso, incluso mediante la prestación de servicios de protección. Dicha recuperación e integración tendrán lugar en un entorno que sea favorable para la salud, el bienestar, la autoestima, la dignidad y la autonomía de la persona y que tenga en cuenta las necesidades específicas del género y la edad.  

5. Los Estados Partes adoptarán legislación y políticas efectivas, incluidas legislación y políticas centradas en la mujer y en la infancia, para asegurar que los casos de explotación, violencia y abuso contra personas con discapacidad sean detectados, investigados y, en su caso, juzgados.  
                                                                                           Artículo 17
 
                                                                           Protección de la integridad personal
 
Toda persona con discapacidad tiene derecho a que se respete su integridad física y mental en igualdad de condiciones con las demás.
 
                                                                                      
 
                                                                                               Artículo 19
 
                                                           Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad
 
Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:
 
 
a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico;
 
 
b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta;
c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades.
 
                                                                                                
                                                                                 Artículo 24
 
                                                                                  Educación
 
1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida, con miras a:
 
a) Desarrollar plenamente el potencial humano y el sentido de la dignidad y la autoestima y reforzar el respeto por los derechos humanos, las libertades fundamentales y la diversidad humana;
 
b) Desarrollar al máximo la personalidad, los talentos y la creatividad de las personas con discapacidad, así como sus aptitudes mentales y físicas;
 
c) Hacer posible que las personas con discapacidad participen de manera efectiva en una sociedad libre.
 
2.Al hacer efectivo este derecho, los Estados Partes asegurarán que:
 
a) Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad, y que los niños y las niñas con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria ni de la enseñanza secundaria por motivos de discapacidad;
 
b) Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan;
 
c) Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades individuales;
 
d) Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva;
 
e) Se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión.
 
3. Los Estados Partes brindarán a las personas con discapacidad la posibilidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su participación plena y en igualdad de condiciones en la educación y como miembros de la comunidad. A este fin, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes, entre ellas:
 
a) Facilitar el aprendizaje del Braille, la escritura alternativa, otros modos, medios y formatos de comunicación aumentativos o alternativos y habilidades de orientación y de movilidad, así como la tutoría y el apoyo entre pares;
 
 
b)  Facilitar el aprendizaje de la lengua de señas y la promoción de la identidad lingüística de las personas sordas;
 
c)  Asegurar que la educación de las personas, y en particular los niños y las niñas ciegos, sordos o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicación más apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su máximo desarrollo académico y social.

1. A fin de contribuir a hacer efectivo este derecho, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para emplear a maestros, incluidos maestros con discapacidad, que estén cualificados en lengua de señas o Braille y para formar a profesionales y personal que trabajen en todos los niveles educativos. Esa formación incluirá la toma de conciencia sobre la discapacidad y el uso de modos, medios y formatos de comunicación aumentativos y alternativos apropiados, y de técnicas y materiales educativos para apoyar a las personas con discapacidad.

 

   2. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación               profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las           demás. A tal fin, los Estados Partes asegurarán que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad.  
                                                                         
                                                                                       Artículo 27
 
                                                                                 Trabajo y empleo
 
1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. Los Estados Partes salvaguardarán y promoverán el ejercicio del derecho al trabajo, incluso para las personas que adquieran una discapacidad durante el empleo, adoptando medidas pertinentes, incluida la promulgación de legislación, entre ellas:
 
a) Prohibir la discriminación por motivos de discapacidad con respecto a todas las cuestiones relativas a cualquier forma de empleo, incluidas las condiciones de selección, contratación y empleo, la continuidad en el empleo, la promoción profesional y unas condiciones de trabajo seguras y saludables;
 
b) Proteger los derechos de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, a condiciones de trabajo justas y favorables, y en particular a igualdad de oportunidades y de remuneración por trabajo de igual valor, a condiciones de trabajo seguras y saludables, incluida la protección contra el acoso, y a la reparación por agravios sufridos;
 
c) Asegurar que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos laborales y sindicales, en igualdad de condiciones con las demás;
 
d)Permitir que las personas con discapacidad tengan acceso efectivo a programas generales de orientación técnica y vocacional, servicios de colocación y formación profesional y continua;
 
e) Alentar las oportunidades de empleo y la promoción profesional de las personas con discapacidad en el mercado laboral, y apoyarlas para la búsqueda, obtención, mantenimiento del empleo y retorno al mismo;

f) Promover oportunidades empresariales, de empleo por cuenta propia, de constitución de cooperativas y de inicio de empresas propias;
 
g) Emplear a personas con discapacidad en el sector público;
 
h) Promover el empleo de personas con discapacidad en el sector privado mediante políticas y medidas pertinentes, que pueden incluir programas de acción afirmativa, incentivos y otras medidas;
 
i)Velar por que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad en el lugar de trabajo;
 
j) Promover la adquisición por las personas con discapacidad de experiencia laboral en el mercado de trabajo abierto;
 
k) Promover programas de rehabilitación vocacional y profesional,
 
mantenimiento del empleo y reincorporación al trabajo dirigidos a personas con discapacidad.
 
2. Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad no sean sometidas a esclavitud ni servidumbre y que estén protegidas, en igualdad de condiciones con las demás, contra el trabajo forzoso u obligatorio.
 
                                                                                       Artículo 28
 
                                                              Nivel de vida adecuado y protección social

1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a un nivel de vida adecuado para ellas y sus familias, lo cual incluye alimentación, vestido y vivienda adecuados, y a la mejora continua de sus condiciones de vida, y adoptarán las medidas pertinentes para salvaguardar y promover el ejercicio de este derecho sin discriminación por motivos de discapacidad.

 
    2. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la protección social y a gozar de ese derecho sin                discriminación por motivos de discapacidad, y adoptarán las medidas pertinentes para proteger y promover el ejercicio de ese                  derecho, entre ellas:  
a) Asegurar el acceso en condiciones de igualdad de las personas con discapacidad a servicios de agua potable y su acceso a servicios, dispositivos y asistencia de otra índole adecuados a precios asequibles para atender las necesidades relacionadas con su discapacidad;
 
b) Asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en particular las mujeres y niñas y las personas mayores con discapacidad, a programas de protección social y estrategias de reducción de la pobreza;
 
c) Asegurar el acceso de las personas con discapacidad y de sus familias que vivan en situaciones de pobreza a asistencia del Estado para sufragar gastos relacionados con su discapacidad, incluidos capacitación, asesoramiento, asistencia financiera y servicios de cuidados temporales adecuados;
 
 
d)Asegurar el acceso de las personas con discapacidad a programas de vivienda pública;
 
e)Asegurar el acceso en igualdad de condiciones de las personas con discapacidad a programas y beneficios de jubilación.
 
                                                                                     Artículo 29
 
                                                                 Participación en la vida política y pública
 
Los Estados Partes garantizarán a las personas con discapacidad los derechos políticos y la posibilidad de gozar de ellos en igualdad de condiciones con las demás y se comprometerán a:
 
a) Asegurar que las personas con discapacidad puedan participar plena y efectivamente en la vida política y pública en igualdad de condiciones con las demás, directamente o a través de representantes libremente elegidos, incluidos el derecho y la posibilidad de las personas con discapacidad a votar y ser elegidas, entre otras formas mediante:
 
La garantía de que los procedimientos, instalaciones y materiales electorales sean adecuados, accesibles y fáciles de entender y utilizar;

1. La protección del derecho de las personas con discapacidad a emitir su voto en secreto en elecciones y referéndum públicos sin intimidación, y a presentarse efectivamente como candidatas en las elecciones, ejercer cargos y desempeñar cualquier función pública a todos los niveles de gobierno, facilitando el uso de nuevas tecnologías y tecnologías de apoyo cuando proceda;

 

     2.La garantía de la libre expresión de la voluntad de las personas con discapacidad como electores y a este fin, cuando sea necesario         y a petición de ellas, permitir que una persona de su elección les preste asistencia para votar; b) Promover activamente un entorno en el que las personas con discapacidad puedan participar plena y efectivamente en la dirección de los asuntos públicos, sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás, y fomentar su participación en los asuntos públicos y, entre otras cosas:

1. Su participación en organizaciones y asociaciones no gubernamentales relacionadas con la vida pública y política del país, incluidas las actividades y la administración de los partidos políticos;

    2.La constitución de organizaciones de personas con discapacidad que representen a estas personas a nivel internacional, nacional,            regional y local, y su incorporación a dichas organizaciones.  
                                                                                                Artículo 30
 
                             Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte
 
1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a participar, en igualdad de condiciones con las demás, en la vida cultural y adoptarán todas las medidas pertinentes para asegurar que las personas con discapacidad:
 
 
a) Tengan acceso a material cultural en formatos accesibles;
 
b) Tengan acceso a programas de televisión, películas, teatro y otras actividades culturales en formatos accesibles;
 
c) Tengan acceso a lugares en donde se ofrezcan representaciones o servicios culturales tales como teatros, museos, cines, bibliotecas y servicios turísticos y, en la medida de lo posible, tengan acceso a monumentos y lugares de importancia cultural nacional.

1. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para que las personas con discapacidad puedan desarrollar y utilizar su potencial creativo, artístico e intelectual, no sólo en su propio beneficio sino también para el enriquecimiento de la sociedad.

     2.Los Estados Partes tomarán todas las medidas pertinentes, de conformidad con el derecho internacional, a fin de asegurar que las          leyes de protección de los derechos de propiedad intelectual no constituyan una barrera excesiva o discriminatoria para el acceso de        las personas con discapacidad a materiales culturales.    
     3. Las personas con discapacidad tendrán derecho, en igualdad de condiciones con las demás, al reconocimiento y el apoyo de su               identidad cultural y lingüística específica, incluidas la lengua      de señas y la cultura de los sordos.  
     4. A fin de que las personas con discapacidad puedan participar en igualdad de condiciones con las demás en actividades recreativas,         de esparcimiento y deportivas, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para:  
a) Alentar y promover la participación, en la mayor medida posible, de las personas con discapacidad en las actividades deportivas generales a todos los niveles;
 
b) Asegurar que las personas con discapacidad tengan la oportunidad de organizar y desarrollar actividades deportivas y recreativas específicas para dichas personas y de participar en dichas actividades y, a ese fin, alentar a que se les ofrezca, en igualdad de condiciones con las demás, instrucción, formación y recursos adecuados;
 
c)   Asegurar que las personas con discapacidad tengan acceso a instalaciones deportivas, recreativas y turísticas;
 
d)  Asegurar que los niños y las niñas con discapacidad tengan igual acceso con los demás niños y niñas a la participación en actividades lúdicas, recreativas, de esparcimiento y deportivas, incluidas las que se realicen dentro del sistema escolar;
 
e) Asegurar que las personas con discapacidad tengan acceso a los servicios de quienes participan en la organización de actividades recreativas, turísticas, de esparcimiento y deportivas.
 
                                                                    
                                                                                      Artículo 32
 
                                                                             Cooperación internacional
 
1. Los Estados Partes reconocen la importancia de la cooperación internacional y su promoción, en apoyo de los esfuerzos nacionales para hacer efectivos el propósito y los objetivos de la presente Convención, y tomarán las medidas pertinentes y efectivas a este respecto, entre los Estados y, cuando corresponda, en asociación con las organizaciones internacionales y regionales pertinentes y la sociedad civil, en particular organizaciones de personas con discapacidad. Entre esas medidas cabría incluir:
 
a) Velar por que la cooperación internacional, incluidos los programas de desarrollo internacionales, sea inclusiva y accesible para las personas con discapacidad;
 
b) Facilitar y apoyar el fomento de la capacidad, incluso mediante el intercambio y la distribución de información, experiencias, programas de formación y prácticas recomendadas;
 
c) Facilitar la cooperación en la investigación y el acceso a conocimientos científicos y técnicos;
 
d) Proporcionar, según corresponda, asistencia apropiada, técnica y económica, incluso facilitando el acceso a tecnologías accesibles y de asistencia y compartiendo esas tecnologías, y mediante su transferencia.
 
2. Las disposiciones del presente artículo se aplicarán sin perjuicio de las obligaciones que incumban a cada Estado Parte en virtud de la presente Convención.

Estos son los derechos de nuestros hijos, de nuestros alumnos. Apoya nuestras iniciativas que promocionan el respeto y cumplimiento de su dignidad y únete a nuestra asociación. 

Cuando los padres de un niño con trisomía 21, síndrome de Down, deciden matricular a su hijo en el colegio, al pequeño se le suele hacer un dictamen.
​
Este dictamen se hace por unos equipos de valoración externos a la escuela infantil o al colegio. A las familias les dicen que es imprescindible realizar este dictamen para que su hijo esté matriculado y de esta forma les pondrán “apoyos”. ¿Parece atractivo, verdad?
Hay un aspecto básico del cual no se habla con la familia y se oculta desde los equipos de valoración y es la siguiente:

El NIÑO PUEDE ESTAR MATRICULADO EN ORDINARIO SIN APOYOS Y SIN DICTAMEN, es un derecho vulnerado a las familias y al niño pues no se dice a las familias.
Una vez que los niños han pasado por ese dictamen se producen varios hechos.

1. Pasan a ser denominados niños de necesidades educativas especiales.
2. Les ponen “apoyos”: PT pedagogo terapéutico y AL audición y lenguaje.
3. Los apoyos para un niño con trisomía 21 son siempre los mismos, también lo son para niños con TGD (trastorno generalizado del desarrollo), autismo, retraso madurativo, etc.
4. Desde los tres años les ponen “apoyos” como si un niño de tres años, por el hecho de tener trisomía 21, necesitara un pedagogo terapéutico que le “adaptara” lo que ha de aprender.
5. Aparecen las adaptaciones curriculares que son una reducción del currículo. A los niños con apoyos les dan menos contenidos que al resto del aula.
6. Hay adaptaciones leves y significativas. Con las leves, menos reducción del contenido curricular, puede que aprueben, puede dependiendo del centro.

Con las adaptaciones significativas pasará de curso en curso pero al final NO TITULARÁ.
Eso sí, los notables están irónicamente con abundancia en las notas de estos niños con adaptaciones. Los padres se muestran felices pero desconocen lo que detrás esconde.
La pregunta es ¿para qué sirven estos apoyos? Además, los apoyos se dan segregando al niño fuera del aula, o bien, dentro de la propia aula escogen a los que están catalogados como niños con necesidades educativas especiales les juntan y les hacen el supuesto apoyo marcando una diferencia con el resto del aula. Y esto sucede en los centros que se prestan a decir que son los más inclusivos.

Según Naciones Unidas en su artículo 24 de la ley de discapacidad, los niños con diversidad funcional tienen derecho a tener los apoyos suficientes para poder desarrollar al máximo su potencial. Bien, de ahí a la realidad hay un abismo:

1. Son estigmatizados por los apoyos,
2. Los supuestos apoyos no son para alcanzar su máximo potencial, al contrario, con los niños con síndrome de Down ya presuponen que no van a alcanzar logros y de esta manera, los profesionales ni intentan dar los mismos aprendizajes que al resto de alumnos. Les discriminan presuponiendo que no son capaces. Cualquier alumno sobre el cual se proyecte fracaso, como hacen con los niños con síndrome de Down, difícilmente va a poder alcanzar ningún logro.

 

Es una perversión del sistema decir que se dan apoyos cuando se les ofrece menos contenidos curriculares, estigmatizan presuponiendo que no van a alcanzar y se produce una profunda falta de respeto por no informar, absolutamente de nada, a la familia ni avisar de las consecuencias de la falta de titulación al final de la etapa educativa.
A todo esto podemos ver planear a los servicios de “orientación” sobre los niños. Si han pasado sin apoyos buscan lo que supuestamente falta o exageran lo que comúnmente puede hacer cualquier otro niño, pero visto en un niño con trisomía 21 hacen extraordinario lo normal. El caso es que pasen por donde todos les hacen pasar y excluirlos de tener una educación inclusiva.
Cada día somos más los padres que no deseamos esos mal llamados apoyos. Queremos DOCENTES formados que den a nuestros hijos el lugar que se merecen. No queremos docentes u orientadores que escarban, como un niño en la comida,  apartando todo aquello que supuestamente no le gusta pero nunca ha probado.

Desde Luz en la Finestra apoyamos:

1. Matricular a los niños con síndrome de Down sin dictamen.
2. Dar el currículo completo a los niños con trisomía 21, siempre que sea posible.
3. Que los apoyos sean únicamente para aquellos que los precisen pero no para todos en general por el hecho de tener trisomía 21.
4. Informar a la familia sobre lo que supone un dictamen que conlleva a adaptaciones curriculares y a no titular.
5. Dar a elegir a la familia el itinerario que quiere seguir.
6. Preguntar al niño sobre sus necesidades en cuanto a su situación ante el aprendizaje y su sentir en el centro educativo. Tener en cuenta esa opinión.
7. Comunicación fluida con el docente y el centro educativo sobre el proceso educativo
8. Dejar las cuestiones de suerte con
   
9.  "el profesor que toque", y a su antojo aceptar o no, a ese alumno. Ningún docente debe dejar excluido a un alumno por tener trisomía 21.
10. Formación del profesorado sobre inclusión para poder llevar a cabo la práctica educativa.

 
Ahora conoces lo que supone el itinerario educativo de los niños con trisomía 21. Si quieres que te asesoremos, contacta con nosotros.

Colaborar con la Universidad Nacional de Educación a Distancia nos produce alegría porque supone avanzar en la andadura que comenzamos desde que nació nuestra hija Violeta y desde que creamos Luz en la Finestra. Además de docentes hemos encontrado: grandes personas.
La finalidad común de la UNED y de Luz en la Finestra es la de dar nuevas aportaciones que mejoren la vida de los niños con síndrome de Down.
​Así describen en la UNED la entrevista de radio 
"El síndrome de Down es una condición que se puede enfrentar desde un paradigma educativo, con atención temprana y una escuela inclusiva que les permita a las personas desarrollar todas sus capacidades. La Asociación Luz en la Finestra, fundada por educadores sociales, padres de una niña que presenta este trastorno genético, trisomía del par 21, ofrece información y asesoría, atendiendo a familias y niños con este síndrome. El ejemplo es su hija Violeta, un modelo para el desarrollo de otros niños, de integración y de esperanza para la superación de barreras y la inclusión social. Su visión es también contribuir a la formación del profesorado y de otros profesionales implicados".
Aquí os dejamos la entrevista de radio.
​canal.uned.es/mmobj/index/id/53711
                           Asesoramos a familias y profesionales, ¡cuanto antes, mejor!

Muchos son los cambios que a día de hoy se han de hacer para que el presente y futuro de las personas con trisomía 21 sea de plenos derechos para dejar de ser estigmatizados y etiquetados.
Precisamos de fuerza personal dentro de la familia para llevar a cabo la información que existe y aunque no la den, es una realidad.
El mañana lo creamos hoy así que empodérate y defiende la dignidad de los derechos de los niños con trisomía 21, son el futuro.


Primer espacio de empoderamiento, al nacer el pequeño
Al nacer un niño con trisomía 21 la noticia en los centros hospitalarios es transmitida muy negativamente ya que hay pesar en la expresión, frases lapidarias como “siento daros esta noticia”, “hay algo que os tengo que decir”, además el hecho de dar la noticia con los padres por separado se podría mejorar.
Aludir sobre si se informó para hacer la prueba de la  amniocentesis la madre, como si dando vuelta atrás en el tiempo la situación se pudiera revertir, crea un sentimiento de culpa y la sensación de contrariedad en los padres.
A día de hoy seguimos oyendo expresiones inadecuadas, denostadas y sobre todo alejadas de la realidad de lo que realmente son los recién nacidos con trisomía 21. Es triste mencionarlo pero sigue ocurriendo que en los hospitales se escuchen términos como “subnormal”, “mongólico”, “retraso mental”, “no tendrá más que un coeficiente intelectual del 60%, no hagas nada ya que por mucho que hagas no dan más… así que vive tu vida”.
Seguro que muchos padres estamos recordando ese momento, sucede que bajamos a tocar fondo y muchos, como una inspiración que irradia la maternidad y la paternidad, damos un gran golpe en ese fondo oscuro del que resurgimos, empoderados. No nos vamos a permitir la autocomplacencia de lamentarnos, eso no le sirve a un niño con trisomía 21, a ninguno diría.
Desde ahí, casi sin darnos cuenta ya hemos iniciado la defensa de nuestros hijos. Tendrán que hablar con nosotros y explicaremos que la dignidad será nuestra vía de relación y que el pequeño se merece todas las expectativas y ningún techo en su día a día y su futuro.
Imaginemos que existiera una comunicación asertiva, sin dramatismo por parte de los médicos. Que, además, se acompañara de buena información, actualizada y veraz y con un soporte audiovisual que les diera una perspectiva real de lo que es y cómo abordar la trisomía 21.
Alégrate si vas a tener un pequeño te llenará de pasión tu vida. Te llenará de activismo.
 
Segundo espacio de empoderamiento, la prolongación de los procesos médicos
Tener trisomía 21 no significa estar enfermo pero los niños con síndrome de Down son tratados como tales desde su nacimiento.
Son derivados a múltiples consultas médicas. Muchas veces las pruebas de distintos especialistas no están coordinadas haciendo que los pequeños sufran la simultaneidad de la misma prueba una y otra vez.
Existen programas para revisar a los niños con síndrome de Down semestral y anualmente a lo largo de toda su vida. Este hecho radica en que la intervención con la población con síndrome de Down se ha planteado desde un paradigma médico por la percepción errónea de que son personas potencialmente enfermas.
Sólo hace falta leer algunos de los estudios médicos donde el vocabulario imprime un alto grado de diferenciación, hay comparaciones con niños “normales” como si ellos no lo fueran.
Estos programas médicos no son precisos para toda la población con trisomía 21. Un buen pediatra sabe en qué momento se precisa acudir a una consulta específica. De esta manera se incluirían en los programas habituales de niños sanos junto con el resto de población sin tener que hacer distinciones.
Aliviar la agenda médica no significa ignorar sino hacer lo preciso y correcto, y dejar de tomarlo como un hábito de vida que termina estigmatizando.
Recuerdo a una niña de diez años con un hermano de un año, con síndrome de Down el pequeño, le pregunté, ¿qué haces con tu hermano? Vamos al hospital. El niño está sano sólo toma un aporte para su tiroides. No es extraño que esta niña viera a su hermano sólo como un peque que tiene que ir al médico ya que la vida de los pequeños se circunda al trasiego de consultas hospitalarias que lo que hacen en la mayoría de los casos, es evidenciar su salud.
La prevención sería la línea de intervención correcta pero más allá existe la sobrecarga de la búsqueda incesante de enfermedad tras enfermedad que hace que las familias y los propios niños se perciban inadecuadamente. No son enfermos, por más que busquen, lo que consiguen es que sospechen de sus habilidades por posibles enfermedades no detectadas.
Los padres hemos de hablar y preguntar a los equipos médicos qué es imprescindible y qué es una sobrecarga para el pequeño.
En este factor es importante siempre la actitud. Aunque pasemos por situaciones médicas duras hagamos que la vida del pequeño se caracterice por el desarrollo de la afectividad y la confianza en sus capacidades.
La filosofía del empoderamiento habla de reducir la vulnerabilidad e incrementar la credibilidad. Otorguemos el valor de nuestro sentido común y no hagamos de la vida de nuestros hijos un miedo hacia la fatalidad. Conozco más niños sanos con trisomía 21 que a niños enfermos, de esos no hablan los manuales médicos.
 
El tercer espacio de empoderamiento, los centros de atención temprana.
Las familias demandan una y otra vez información actualizada sobre qué, cómo se desarrolla, qué expectativas hay sobre el síndrome de Down. ¿De qué manera se ubican con su hijo en esta andadura?
Pero el silencio se cierne sesión tras sesión cuando pedimos que nos escuchen, cuando explicamos que nuestro hijo ya ha dicho alguna palabra, o se inicia a comunicar señalando, o ha pedido ver cuentos.
Las respuestas están llenas de escepticismo sobre los niños y de incredulidad hacia los padres; al fin y al cabo, ellos son los profesionales que llevan muchos años trabajando con niños con síndrome de Down, ¿cuantos hemos oído esta versión y han obviado la realidad de nuestros hijos?
Es cierto, llevan muchos años trabajando con niños con síndrome de Down pero profesionalmente siguen desligando a la familia del proceso, siguen dirigiendo a las familias a colegios especiales, persisten en que su condición es crucial para su vida y sospechan de su desarrollo. Perpetúan la desesperanza, la desinformación, la implementación de terapias que molestan al niño más que hacerle interactuar con el medio.
Aquí también hay que empoderarse y decir basta. Las familias, las madres que son las que más acuden con sus hijos a estimulación temprana, precisan de un soporte que les afirme en su papel de que son las que mejor saben cómo está su hijo y lo que más les conviene.
La familia lleva impresa en su intuición personal y sabe cuándo su hijo está incómodo, cuando avanza y cuando no, cuando le subestiman, cuando le transmiten que para él o ella, no se ha hecho el mundo que le espera.
Sabemos que la diferencia no es ni estimada en estos centros de atención temprana, ni en los hospitales, ni en los centros escolares o deportivos. Se suele entender la estandarización de la población, es decir, prevén que los niños actuarán de esta o aquella manera, caminarán, hablarán, aprenden a nadar…porque les están comparando con niños de desarrollo típico. Y todo aquello que escape a sus coordenadas, a sus parámetros, no es normal.
Son distintos porque se les compara, no se respeta su propia idiosincrasia. Vivimos con cánones y parámetros que vulneran la individualidad. Se ha de dar espacio a la verdadera identidad de los niños con síndrome de Down. Sacar toda su realidad y respetarla.
 
Cuarto espacio de empoderamiento, la escuela
Fijar unas coordenadas en los niños con síndrome de Down es hacer un proyecto de alumno y todo lo que no se ajuste a esos parámetros creará frustración. Todos tenemos un desarrollo propio, individual.
A modo de ejemplo mi otro hijo comenzó a leer y escribir con tres años, siempre fue un niño brillante académicamente hablando, sobresalía del resto. Es superdotado. Me resulta curioso que dentro de sus destrezas en deporte, música, idiomas, matemáticas, capacidad abstracta, etcétera hubiera profesorado que se fijara en absurdos sesgos como no utilizar el punzón adecuadamente con cuatro años en su primer trimestre pero no valorar que leía y escribía…Cuando hacía maquetas de una sofisticación y precisión admirables, la docente le decía que las habíamos hecho nosotros. Cuando se extendía más en un texto y ampliaba la respuesta le penalizaban hasta incluso bajar la nota, valiendo estas en bachillerato para su nota de selectividad e inclusión en la universidad. Actualmente realiza estudios universitarios de arquitectura, donde se valora más la funcionalidad que la creatividad.
La actividad docente perece que radica en hacer una criba donde se aparta del sistema a aquellos que son etiquetados como niños con diversidad funcional, gitanos, extranjeros, etc.
Les hacen un dictamen, psicodiagnóstico. La cadena de procesamiento lleva a que decidan que con ese dictamen necesitan AL- audición y lenguaje- y PT –Pedagoga Terapéutica-, siempre los mismos apoyos, como si el cromosoma les hubiera estandarizado sus necesidades.
Terminada primaria es muy difícil que con estas intevenciones logren titular. Se les está enviando a un camino sin salida, pero los padres no lo saben.
Al final el responsable es el niño por tener trisomía 21 pero son lo docentes los que han de contar con la didáctica que corresponda y conseguir que sus alumnos progresen.
Si me va a operar el cirujano no quiero que diga que como tiene una lista de espera grande y dejó de coserme, que hay otros servicios que ya me coserán…
Hay otras salidas en la escuela de las que no hablan a las familias, hay derechos por ley. Tienen derecho a estar matriculados en ordinario, tienen derecho a tener la misma educación que el resto del aula, tienen derecho a titular siempre y cuando haya un docente que quiera trabajar.
Gracias al empoderamiento familiar, a creer en nosotros y lo que vemos de nuestros hijos, decidimos abandonar el etiquetaje que malogra el futuro de cualquiera.
La educación en España es inclusiva, las prácticas en España no son inclusivas.
Por eso, si tienes dudas sobre lo que proyectan sobre tú hijo, no lo permitas. Si mostramos docilidad nos doblegarán y dejaremos de ser la base sobre la que crezca nuestro hijo. Nos necesitan más porque nacen con prejuicios, necesitan más nuestra voz, dásela sin miedo.
Busca recursos que apoyen el progreso de tu hijo y sal de aquel que te diga que no pueden.
La vulnerabilidad de nacer con trisomía 21 se mitiga con empoderamiento. Creyendo y construyendo nuestro futuro, sin dejar que te lo cuenten, créalo tú junto a tu hijo.
Permítete creer en ti, permítete ver a tu hijo como quien es, no como quieren que sea.

Comienza hoy a crear este presente que es nuestro, te decimos cómo