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HABLAR CON TRISOMÍA21 ES TENER UNA RELACIÓN

23/7/2025

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En el vídeo aparece Violeta en el día de su cumpleaños, cumplió dieciséis años!

Las familias con hijos con trisomía 21 tienen distintas inquietudes que me consultan. Algunas de ellas se plantean desde su nacimiento. Conozco el efecto que tiene la noticia de "Vas a tener un hijo con síndrome de Down". Se abre la caja de Pandora llena de dudas. Y cuesta encontrar un servicio que te oriente. Los servicios como atención temprana han ido evolucionando pero siguen apareciendo vaticinios sobre su futuro que enturbian la relación de los padres con los hijos con trisomía 21.

Los pronósticos condicionados por tener trisomía21 produce un efecto de vigilancia en distintos aspectos: la capacidad cognitiva, la salud, cuándo hará tal o cual cosa...pero hay una, que preocupa a casi todas las mamás y es el habla.

¿El habla en las personas con trisomía 21 se produce de la misma forma? pues en esta pregunta retórica, hay que volver a explicar que cada persona con trisomía 21 es un mundo, como el resto de la población.
También hay que añadir, en rasgos generales, se produce de distinta forma pues depende. El tipo de relación que se establece  hoy en día con los niños hace ver, que en toda la población, hay un retraso generalizado en el habla, y sin tener trisomía 21. ¿Por qué?, por la relación que se tiene con los hijos. Las familias han cambiado y las relaciones también. Se deja de estar tiempo juntos en las comidas. A veces les cuidan personas ajenas a la familia que cumplen más un rol asistencial pues deja de haber una relación y un deseo de comunicar. Por lo tanto es más una cuestión de un contexto favorecedor.

Si a una mamá le han aportado una información con connotaciones negativas es fácil que comience a dudar sobre las capacidades de su hijo. Esto hace que entable una relación diferente. Le tratará de una forma que en ocasiones etiqueta y aquellos aspectos que se tratarían de forma natural, pasarán a ser observados y a veces mal gestionados. Entran en un terreno de complejidades innecesarias. Hay que normalizar. Aprenden como cualquier otro, tal vez el proceso se dilata pero llega a consolidarse.

Siempre hay que buscar soluciones, siempre hay que actuar desde la positividad, y luego, si no sale, ya veremos.

Por eso háblale cuando nazca. Yo lo hice desde que Violeta nació. Le decía lo que sentía, le ponía colonia, le enseñaba juguetes desde que nació. Recuerdo uno de ellos, un sonajero, un sol amarillo y a la vuelta, en tela, una luna. Yo le decía que pronto veríamos el sol, que es calentito. Y que por la noche podríamos ver brillar las estrellas. Explicar las cualidades de las cosas hace hablar de sentimientos y conecta al otro.
Las conversaciones vienen con la intención de comunicar. Cuando le dices a una mama que hable al pequeño, al niño, al adolescente significa que hable con el otro, no sola como en un monólogo. Porque la conversación ha de facilitar la relación. 
Hablar es comunicarse y tener una clara intención de relacionarte con el otro. Recoger su respuesta es fundamental. Notar si está entendiendo lo que expreso. Si soy clara con el mensaje. Si le resulta interesante. Dar tiempo al otro para que responda y ayudar a expresar. A veces faltan las palabras y hay que traérselas ampliando su vocabulario y generando más conocimiento. Mirar a los ojos, comunica, como también el contacto físico trae a la conversación.
Hablar es querer decir. Esperar su respuesta y quererle comprender es una práctica de conocimiento del otro, es una relación donde me importas y te escucho. Donde le validas y conoces.

Leer, ir al teatro, cantar, ir al cine y comentar la película con frase cortas, mientras la vemos hará que mantenga la atención y comprenda no solo viendo imágenes, sino aprendiendo esas palabras que le acompañarán e irán configurando su capacidad de hablar. 

Practico la terapia con otras familias donde veo, observo y detecto situaciones que dificultan los procesos de aprendizaje del lenguaje. Si quieres que entienda qué sucede en tu relación con tu hijo y quieres que te explique más, contacta 628693198
Texto Paz Rodríguez
Formadora y educadora social
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