Muchos son los cambios que a día de hoy se han de hacer para que el presente y futuro de las personas con trisomía 21 sea de plenos derechos para dejar de ser estigmatizados y etiquetados.
Precisamos de fuerza personal dentro de la familia para llevar a cabo la información que existe y aunque no la den, es una realidad.
El mañana lo creamos hoy así que empodérate y defiende la dignidad de los derechos de los niños con trisomía 21, son el futuro.
Primer espacio de empoderamiento, al nacer el pequeño
Al nacer un niño con trisomía 21 la noticia en los centros hospitalarios es transmitida muy negativamente ya que hay pesar en la expresión, frases lapidarias como “siento daros esta noticia”, “hay algo que os tengo que decir”, además el hecho de dar la noticia con los padres por separado se podría mejorar.
Aludir sobre si se informó para hacer la prueba de la amniocentesis la madre, como si dando vuelta atrás en el tiempo la situación se pudiera revertir, crea un sentimiento de culpa y la sensación de contrariedad en los padres.
A día de hoy seguimos oyendo expresiones inadecuadas, denostadas y sobre todo alejadas de la realidad de lo que realmente son los recién nacidos con trisomía 21. Es triste mencionarlo pero sigue ocurriendo que en los hospitales se escuchen términos como “subnormal”, “mongólico”, “retraso mental”, “no tendrá más que un coeficiente intelectual del 60%, no hagas nada ya que por mucho que hagas no dan más… así que vive tu vida”.
Seguro que muchos padres estamos recordando ese momento, sucede que bajamos a tocar fondo y muchos, como una inspiración que irradia la maternidad y la paternidad, damos un gran golpe en ese fondo oscuro del que resurgimos, empoderados. No nos vamos a permitir la autocomplacencia de lamentarnos, eso no le sirve a un niño con trisomía 21, a ninguno diría.
Desde ahí, casi sin darnos cuenta ya hemos iniciado la defensa de nuestros hijos. Tendrán que hablar con nosotros y explicaremos que la dignidad será nuestra vía de relación y que el pequeño se merece todas las expectativas y ningún techo en su día a día y su futuro.
Imaginemos que existiera una comunicación asertiva, sin dramatismo por parte de los médicos. Que, además, se acompañara de buena información, actualizada y veraz y con un soporte audiovisual que les diera una perspectiva real de lo que es y cómo abordar la trisomía 21.
Alégrate si vas a tener un pequeño te llenará de pasión tu vida. Te llenará de activismo.
Segundo espacio de empoderamiento, la prolongación de los procesos médicos
Tener trisomía 21 no significa estar enfermo pero los niños con síndrome de Down son tratados como tales desde su nacimiento.
Son derivados a múltiples consultas médicas. Muchas veces las pruebas de distintos especialistas no están coordinadas haciendo que los pequeños sufran la simultaneidad de la misma prueba una y otra vez.
Existen programas para revisar a los niños con síndrome de Down semestral y anualmente a lo largo de toda su vida. Este hecho radica en que la intervención con la población con síndrome de Down se ha planteado desde un paradigma médico por la percepción errónea de que son personas potencialmente enfermas.
Sólo hace falta leer algunos de los estudios médicos donde el vocabulario imprime un alto grado de diferenciación, hay comparaciones con niños “normales” como si ellos no lo fueran.
Estos programas médicos no son precisos para toda la población con trisomía 21. Un buen pediatra sabe en qué momento se precisa acudir a una consulta específica. De esta manera se incluirían en los programas habituales de niños sanos junto con el resto de población sin tener que hacer distinciones.
Aliviar la agenda médica no significa ignorar sino hacer lo preciso y correcto, y dejar de tomarlo como un hábito de vida que termina estigmatizando.
Recuerdo a una niña de diez años con un hermano de un año, con síndrome de Down el pequeño, le pregunté, ¿qué haces con tu hermano? Vamos al hospital. El niño está sano sólo toma un aporte para su tiroides. No es extraño que esta niña viera a su hermano sólo como un peque que tiene que ir al médico ya que la vida de los pequeños se circunda al trasiego de consultas hospitalarias que lo que hacen en la mayoría de los casos, es evidenciar su salud.
La prevención sería la línea de intervención correcta pero más allá existe la sobrecarga de la búsqueda incesante de enfermedad tras enfermedad que hace que las familias y los propios niños se perciban inadecuadamente. No son enfermos, por más que busquen, lo que consiguen es que sospechen de sus habilidades por posibles enfermedades no detectadas.
Los padres hemos de hablar y preguntar a los equipos médicos qué es imprescindible y qué es una sobrecarga para el pequeño.
En este factor es importante siempre la actitud. Aunque pasemos por situaciones médicas duras hagamos que la vida del pequeño se caracterice por el desarrollo de la afectividad y la confianza en sus capacidades.
La filosofía del empoderamiento habla de reducir la vulnerabilidad e incrementar la credibilidad. Otorguemos el valor de nuestro sentido común y no hagamos de la vida de nuestros hijos un miedo hacia la fatalidad. Conozco más niños sanos con trisomía 21 que a niños enfermos, de esos no hablan los manuales médicos.
El tercer espacio de empoderamiento, los centros de atención temprana.
Las familias demandan una y otra vez información actualizada sobre qué, cómo se desarrolla, qué expectativas hay sobre el síndrome de Down. ¿De qué manera se ubican con su hijo en esta andadura?
Pero el silencio se cierne sesión tras sesión cuando pedimos que nos escuchen, cuando explicamos que nuestro hijo ya ha dicho alguna palabra, o se inicia a comunicar señalando, o ha pedido ver cuentos.
Las respuestas están llenas de escepticismo sobre los niños y de incredulidad hacia los padres; al fin y al cabo, ellos son los profesionales que llevan muchos años trabajando con niños con síndrome de Down, ¿cuantos hemos oído esta versión y han obviado la realidad de nuestros hijos?
Es cierto, llevan muchos años trabajando con niños con síndrome de Down pero profesionalmente siguen desligando a la familia del proceso, siguen dirigiendo a las familias a colegios especiales, persisten en que su condición es crucial para su vida y sospechan de su desarrollo. Perpetúan la desesperanza, la desinformación, la implementación de terapias que molestan al niño más que hacerle interactuar con el medio.
Aquí también hay que empoderarse y decir basta. Las familias, las madres que son las que más acuden con sus hijos a estimulación temprana, precisan de un soporte que les afirme en su papel de que son las que mejor saben cómo está su hijo y lo que más les conviene.
La familia lleva impresa en su intuición personal y sabe cuándo su hijo está incómodo, cuando avanza y cuando no, cuando le subestiman, cuando le transmiten que para él o ella, no se ha hecho el mundo que le espera.
Sabemos que la diferencia no es ni estimada en estos centros de atención temprana, ni en los hospitales, ni en los centros escolares o deportivos. Se suele entender la estandarización de la población, es decir, prevén que los niños actuarán de esta o aquella manera, caminarán, hablarán, aprenden a nadar…porque les están comparando con niños de desarrollo típico. Y todo aquello que escape a sus coordenadas, a sus parámetros, no es normal.
Son distintos porque se les compara, no se respeta su propia idiosincrasia. Vivimos con cánones y parámetros que vulneran la individualidad. Se ha de dar espacio a la verdadera identidad de los niños con síndrome de Down. Sacar toda su realidad y respetarla.
Cuarto espacio de empoderamiento, la escuela
Fijar unas coordenadas en los niños con síndrome de Down es hacer un proyecto de alumno y todo lo que no se ajuste a esos parámetros creará frustración. Todos tenemos un desarrollo propio, individual.
A modo de ejemplo mi otro hijo comenzó a leer y escribir con tres años, siempre fue un niño brillante académicamente hablando, sobresalía del resto. Es superdotado. Me resulta curioso que dentro de sus destrezas en deporte, música, idiomas, matemáticas, capacidad abstracta, etcétera hubiera profesorado que se fijara en absurdos sesgos como no utilizar el punzón adecuadamente con cuatro años en su primer trimestre pero no valorar que leía y escribía…Cuando hacía maquetas de una sofisticación y precisión admirables, la docente le decía que las habíamos hecho nosotros. Cuando se extendía más en un texto y ampliaba la respuesta le penalizaban hasta incluso bajar la nota, valiendo estas en bachillerato para su nota de selectividad e inclusión en la universidad. Actualmente realiza estudios universitarios de arquitectura, donde se valora más la funcionalidad que la creatividad.
La actividad docente perece que radica en hacer una criba donde se aparta del sistema a aquellos que son etiquetados como niños con diversidad funcional, gitanos, extranjeros, etc.
Les hacen un dictamen, psicodiagnóstico. La cadena de procesamiento lleva a que decidan que con ese dictamen necesitan AL- audición y lenguaje- y PT –Pedagoga Terapéutica-, siempre los mismos apoyos, como si el cromosoma les hubiera estandarizado sus necesidades.
Terminada primaria es muy difícil que con estas intevenciones logren titular. Se les está enviando a un camino sin salida, pero los padres no lo saben.
Al final el responsable es el niño por tener trisomía 21 pero son lo docentes los que han de contar con la didáctica que corresponda y conseguir que sus alumnos progresen.
Si me va a operar el cirujano no quiero que diga que como tiene una lista de espera grande y dejó de coserme, que hay otros servicios que ya me coserán…
Hay otras salidas en la escuela de las que no hablan a las familias, hay derechos por ley. Tienen derecho a estar matriculados en ordinario, tienen derecho a tener la misma educación que el resto del aula, tienen derecho a titular siempre y cuando haya un docente que quiera trabajar.
Gracias al empoderamiento familiar, a creer en nosotros y lo que vemos de nuestros hijos, decidimos abandonar el etiquetaje que malogra el futuro de cualquiera.
La educación en España es inclusiva, las prácticas en España no son inclusivas.
Por eso, si tienes dudas sobre lo que proyectan sobre tú hijo, no lo permitas. Si mostramos docilidad nos doblegarán y dejaremos de ser la base sobre la que crezca nuestro hijo. Nos necesitan más porque nacen con prejuicios, necesitan más nuestra voz, dásela sin miedo.
Busca recursos que apoyen el progreso de tu hijo y sal de aquel que te diga que no pueden.
La vulnerabilidad de nacer con trisomía 21 se mitiga con empoderamiento. Creyendo y construyendo nuestro futuro, sin dejar que te lo cuenten, créalo tú junto a tu hijo.
Permítete creer en ti, permítete ver a tu hijo como quien es, no como quieren que sea.
Comienza hoy a crear este presente que es nuestro, te decimos cómo
Precisamos de fuerza personal dentro de la familia para llevar a cabo la información que existe y aunque no la den, es una realidad.
El mañana lo creamos hoy así que empodérate y defiende la dignidad de los derechos de los niños con trisomía 21, son el futuro.
Primer espacio de empoderamiento, al nacer el pequeño
Al nacer un niño con trisomía 21 la noticia en los centros hospitalarios es transmitida muy negativamente ya que hay pesar en la expresión, frases lapidarias como “siento daros esta noticia”, “hay algo que os tengo que decir”, además el hecho de dar la noticia con los padres por separado se podría mejorar.
Aludir sobre si se informó para hacer la prueba de la amniocentesis la madre, como si dando vuelta atrás en el tiempo la situación se pudiera revertir, crea un sentimiento de culpa y la sensación de contrariedad en los padres.
A día de hoy seguimos oyendo expresiones inadecuadas, denostadas y sobre todo alejadas de la realidad de lo que realmente son los recién nacidos con trisomía 21. Es triste mencionarlo pero sigue ocurriendo que en los hospitales se escuchen términos como “subnormal”, “mongólico”, “retraso mental”, “no tendrá más que un coeficiente intelectual del 60%, no hagas nada ya que por mucho que hagas no dan más… así que vive tu vida”.
Seguro que muchos padres estamos recordando ese momento, sucede que bajamos a tocar fondo y muchos, como una inspiración que irradia la maternidad y la paternidad, damos un gran golpe en ese fondo oscuro del que resurgimos, empoderados. No nos vamos a permitir la autocomplacencia de lamentarnos, eso no le sirve a un niño con trisomía 21, a ninguno diría.
Desde ahí, casi sin darnos cuenta ya hemos iniciado la defensa de nuestros hijos. Tendrán que hablar con nosotros y explicaremos que la dignidad será nuestra vía de relación y que el pequeño se merece todas las expectativas y ningún techo en su día a día y su futuro.
Imaginemos que existiera una comunicación asertiva, sin dramatismo por parte de los médicos. Que, además, se acompañara de buena información, actualizada y veraz y con un soporte audiovisual que les diera una perspectiva real de lo que es y cómo abordar la trisomía 21.
Alégrate si vas a tener un pequeño te llenará de pasión tu vida. Te llenará de activismo.
Segundo espacio de empoderamiento, la prolongación de los procesos médicos
Tener trisomía 21 no significa estar enfermo pero los niños con síndrome de Down son tratados como tales desde su nacimiento.
Son derivados a múltiples consultas médicas. Muchas veces las pruebas de distintos especialistas no están coordinadas haciendo que los pequeños sufran la simultaneidad de la misma prueba una y otra vez.
Existen programas para revisar a los niños con síndrome de Down semestral y anualmente a lo largo de toda su vida. Este hecho radica en que la intervención con la población con síndrome de Down se ha planteado desde un paradigma médico por la percepción errónea de que son personas potencialmente enfermas.
Sólo hace falta leer algunos de los estudios médicos donde el vocabulario imprime un alto grado de diferenciación, hay comparaciones con niños “normales” como si ellos no lo fueran.
Estos programas médicos no son precisos para toda la población con trisomía 21. Un buen pediatra sabe en qué momento se precisa acudir a una consulta específica. De esta manera se incluirían en los programas habituales de niños sanos junto con el resto de población sin tener que hacer distinciones.
Aliviar la agenda médica no significa ignorar sino hacer lo preciso y correcto, y dejar de tomarlo como un hábito de vida que termina estigmatizando.
Recuerdo a una niña de diez años con un hermano de un año, con síndrome de Down el pequeño, le pregunté, ¿qué haces con tu hermano? Vamos al hospital. El niño está sano sólo toma un aporte para su tiroides. No es extraño que esta niña viera a su hermano sólo como un peque que tiene que ir al médico ya que la vida de los pequeños se circunda al trasiego de consultas hospitalarias que lo que hacen en la mayoría de los casos, es evidenciar su salud.
La prevención sería la línea de intervención correcta pero más allá existe la sobrecarga de la búsqueda incesante de enfermedad tras enfermedad que hace que las familias y los propios niños se perciban inadecuadamente. No son enfermos, por más que busquen, lo que consiguen es que sospechen de sus habilidades por posibles enfermedades no detectadas.
Los padres hemos de hablar y preguntar a los equipos médicos qué es imprescindible y qué es una sobrecarga para el pequeño.
En este factor es importante siempre la actitud. Aunque pasemos por situaciones médicas duras hagamos que la vida del pequeño se caracterice por el desarrollo de la afectividad y la confianza en sus capacidades.
La filosofía del empoderamiento habla de reducir la vulnerabilidad e incrementar la credibilidad. Otorguemos el valor de nuestro sentido común y no hagamos de la vida de nuestros hijos un miedo hacia la fatalidad. Conozco más niños sanos con trisomía 21 que a niños enfermos, de esos no hablan los manuales médicos.
El tercer espacio de empoderamiento, los centros de atención temprana.
Las familias demandan una y otra vez información actualizada sobre qué, cómo se desarrolla, qué expectativas hay sobre el síndrome de Down. ¿De qué manera se ubican con su hijo en esta andadura?
Pero el silencio se cierne sesión tras sesión cuando pedimos que nos escuchen, cuando explicamos que nuestro hijo ya ha dicho alguna palabra, o se inicia a comunicar señalando, o ha pedido ver cuentos.
Las respuestas están llenas de escepticismo sobre los niños y de incredulidad hacia los padres; al fin y al cabo, ellos son los profesionales que llevan muchos años trabajando con niños con síndrome de Down, ¿cuantos hemos oído esta versión y han obviado la realidad de nuestros hijos?
Es cierto, llevan muchos años trabajando con niños con síndrome de Down pero profesionalmente siguen desligando a la familia del proceso, siguen dirigiendo a las familias a colegios especiales, persisten en que su condición es crucial para su vida y sospechan de su desarrollo. Perpetúan la desesperanza, la desinformación, la implementación de terapias que molestan al niño más que hacerle interactuar con el medio.
Aquí también hay que empoderarse y decir basta. Las familias, las madres que son las que más acuden con sus hijos a estimulación temprana, precisan de un soporte que les afirme en su papel de que son las que mejor saben cómo está su hijo y lo que más les conviene.
La familia lleva impresa en su intuición personal y sabe cuándo su hijo está incómodo, cuando avanza y cuando no, cuando le subestiman, cuando le transmiten que para él o ella, no se ha hecho el mundo que le espera.
Sabemos que la diferencia no es ni estimada en estos centros de atención temprana, ni en los hospitales, ni en los centros escolares o deportivos. Se suele entender la estandarización de la población, es decir, prevén que los niños actuarán de esta o aquella manera, caminarán, hablarán, aprenden a nadar…porque les están comparando con niños de desarrollo típico. Y todo aquello que escape a sus coordenadas, a sus parámetros, no es normal.
Son distintos porque se les compara, no se respeta su propia idiosincrasia. Vivimos con cánones y parámetros que vulneran la individualidad. Se ha de dar espacio a la verdadera identidad de los niños con síndrome de Down. Sacar toda su realidad y respetarla.
Cuarto espacio de empoderamiento, la escuela
Fijar unas coordenadas en los niños con síndrome de Down es hacer un proyecto de alumno y todo lo que no se ajuste a esos parámetros creará frustración. Todos tenemos un desarrollo propio, individual.
A modo de ejemplo mi otro hijo comenzó a leer y escribir con tres años, siempre fue un niño brillante académicamente hablando, sobresalía del resto. Es superdotado. Me resulta curioso que dentro de sus destrezas en deporte, música, idiomas, matemáticas, capacidad abstracta, etcétera hubiera profesorado que se fijara en absurdos sesgos como no utilizar el punzón adecuadamente con cuatro años en su primer trimestre pero no valorar que leía y escribía…Cuando hacía maquetas de una sofisticación y precisión admirables, la docente le decía que las habíamos hecho nosotros. Cuando se extendía más en un texto y ampliaba la respuesta le penalizaban hasta incluso bajar la nota, valiendo estas en bachillerato para su nota de selectividad e inclusión en la universidad. Actualmente realiza estudios universitarios de arquitectura, donde se valora más la funcionalidad que la creatividad.
La actividad docente perece que radica en hacer una criba donde se aparta del sistema a aquellos que son etiquetados como niños con diversidad funcional, gitanos, extranjeros, etc.
Les hacen un dictamen, psicodiagnóstico. La cadena de procesamiento lleva a que decidan que con ese dictamen necesitan AL- audición y lenguaje- y PT –Pedagoga Terapéutica-, siempre los mismos apoyos, como si el cromosoma les hubiera estandarizado sus necesidades.
Terminada primaria es muy difícil que con estas intevenciones logren titular. Se les está enviando a un camino sin salida, pero los padres no lo saben.
Al final el responsable es el niño por tener trisomía 21 pero son lo docentes los que han de contar con la didáctica que corresponda y conseguir que sus alumnos progresen.
Si me va a operar el cirujano no quiero que diga que como tiene una lista de espera grande y dejó de coserme, que hay otros servicios que ya me coserán…
Hay otras salidas en la escuela de las que no hablan a las familias, hay derechos por ley. Tienen derecho a estar matriculados en ordinario, tienen derecho a tener la misma educación que el resto del aula, tienen derecho a titular siempre y cuando haya un docente que quiera trabajar.
Gracias al empoderamiento familiar, a creer en nosotros y lo que vemos de nuestros hijos, decidimos abandonar el etiquetaje que malogra el futuro de cualquiera.
La educación en España es inclusiva, las prácticas en España no son inclusivas.
Por eso, si tienes dudas sobre lo que proyectan sobre tú hijo, no lo permitas. Si mostramos docilidad nos doblegarán y dejaremos de ser la base sobre la que crezca nuestro hijo. Nos necesitan más porque nacen con prejuicios, necesitan más nuestra voz, dásela sin miedo.
Busca recursos que apoyen el progreso de tu hijo y sal de aquel que te diga que no pueden.
La vulnerabilidad de nacer con trisomía 21 se mitiga con empoderamiento. Creyendo y construyendo nuestro futuro, sin dejar que te lo cuenten, créalo tú junto a tu hijo.
Permítete creer en ti, permítete ver a tu hijo como quien es, no como quieren que sea.
Comienza hoy a crear este presente que es nuestro, te decimos cómo
