Este cuatro de junio nos invitaron como asociación a la Jornada de encuentro entre profesionales sanitarios, familias y asociaciones de pacientes del servicio de Pediatría del Hospital 12 de Octubre.
Hacía tiempo que les habíamos mandado flyers donde pudieran ver que la trisomía 21 es una característica más del individuo como vamos abordando desde Luz en la Finestra. Los padres se merecen vivir el nacimiento de su bebe con trisomía 21 con alegría y alejando viejos fantasmas prejuiciosos, motivo por el que nos coordinamos con servicios sanitarios donde se pueden encontrar pequeños con trisomía 21.
Llegué al encuentro y vi una sala llena de batas blancas, de familias con niños, de enfermeras con batas de dibujos, médicos, representantes de asociaciones y un sinfín de buenas intenciones que se olían en el ambiente.
Las presentaciones fueron hechas tanto por médicos, enfermeras, técnicos y asociaciones y el desarrollo de la actividad consistía en explicar distintos representantes de asociaciones su labor de amparo,apoyo e información con las familias. Representaban enfermedades poco comunes, enfermedades cardiacas, oncología, Aladina, Menudos Corazones…Hablaban de la importancia de la presencia de la familia durante todo el proceso de internamiento hospitalario, del juego en el hospital, de la buena sintonía con los niños, del humor, del afecto.
Comentarios como trabajo en equipo, equipos multidisciplinares (considerando a las familias y asociaciones como parte inherente), todos somos necesarios, el bienestar del niño viene a través de incluir a la familia en su vida hospitalaria, siempre podemos mejorar, la comunicación es fundamental, ver al niño no el diagnóstico, sin vosotros nuestro trabajo no sería el mismo –dicho por médicos-.
Y algunos diréis que es lo normal y más siendo niños hospitalizados, claro que sí. Pero esa comprensión y humildad sobre todo de médicos que eran los que formulaban estas ideas mientras las asociaciones se empoderaban y explicaban sus servicios, no es lo común en educación.
Aquí no era una excepción había varios equipos que apostaban firmemente por este ideario e iban a una: mejorar la calidad de vida y tratamiento del niño colaborando con su familia y las asociaciones que ellos mismo habían creado. En la escolarización de niños con trisomía 21 –síndrome de Down-, trastorno del desarrollo, gitanos, con inclinaciones sexuales menos comunes, asperger… son mínimas estas prácticas en su escolarización cuando son más necesarias todavía.
Cuando apareció Antonio Javier Cepillo Boluda, médico pediatra en Albacete y en el 12 de Octubre, pude ver que la magia está en encontrar estas personas amables y permeables con la parte afectiva y sensible de la vida que irradian mensajes alentadores.
Antonio tiene varios premios por su labor entusiasta. Tiene el premio “capitán optimista” que “los Guachis” proponen cada año donde reconocen la labor de humanización y el acercamiento del médico a su paciente. https://premioshospitaloptimista.org/
Conociendo a Antonio que habla sobre cómo se puede trabajar con una sonrisa, entiendes que la empatia ayuda en su proceso de curación. Los niños mejoran sus constantes vitales al tener espacios tranquilizadores, piel con piel, la humanización –dice Antonio- actitud que se puede desarrollar en cualquier profesión para mejorar la vida de las personas.
Humanizar depende de cada uno de nosotros, de nuestra actitud, del cuidado que nos demos para poder dárselo al resto. Hagamos un mundo más inspirador y llenemos de buenas prácticas la vida de los niños. Ellos se merecen lo mejor . https://www.youtube.com/watch?v=n5bbSW1ayqc
Hacía tiempo que les habíamos mandado flyers donde pudieran ver que la trisomía 21 es una característica más del individuo como vamos abordando desde Luz en la Finestra. Los padres se merecen vivir el nacimiento de su bebe con trisomía 21 con alegría y alejando viejos fantasmas prejuiciosos, motivo por el que nos coordinamos con servicios sanitarios donde se pueden encontrar pequeños con trisomía 21.
Llegué al encuentro y vi una sala llena de batas blancas, de familias con niños, de enfermeras con batas de dibujos, médicos, representantes de asociaciones y un sinfín de buenas intenciones que se olían en el ambiente.
Las presentaciones fueron hechas tanto por médicos, enfermeras, técnicos y asociaciones y el desarrollo de la actividad consistía en explicar distintos representantes de asociaciones su labor de amparo,apoyo e información con las familias. Representaban enfermedades poco comunes, enfermedades cardiacas, oncología, Aladina, Menudos Corazones…Hablaban de la importancia de la presencia de la familia durante todo el proceso de internamiento hospitalario, del juego en el hospital, de la buena sintonía con los niños, del humor, del afecto.
Comentarios como trabajo en equipo, equipos multidisciplinares (considerando a las familias y asociaciones como parte inherente), todos somos necesarios, el bienestar del niño viene a través de incluir a la familia en su vida hospitalaria, siempre podemos mejorar, la comunicación es fundamental, ver al niño no el diagnóstico, sin vosotros nuestro trabajo no sería el mismo –dicho por médicos-.
Y algunos diréis que es lo normal y más siendo niños hospitalizados, claro que sí. Pero esa comprensión y humildad sobre todo de médicos que eran los que formulaban estas ideas mientras las asociaciones se empoderaban y explicaban sus servicios, no es lo común en educación.
Aquí no era una excepción había varios equipos que apostaban firmemente por este ideario e iban a una: mejorar la calidad de vida y tratamiento del niño colaborando con su familia y las asociaciones que ellos mismo habían creado. En la escolarización de niños con trisomía 21 –síndrome de Down-, trastorno del desarrollo, gitanos, con inclinaciones sexuales menos comunes, asperger… son mínimas estas prácticas en su escolarización cuando son más necesarias todavía.
Cuando apareció Antonio Javier Cepillo Boluda, médico pediatra en Albacete y en el 12 de Octubre, pude ver que la magia está en encontrar estas personas amables y permeables con la parte afectiva y sensible de la vida que irradian mensajes alentadores.
Antonio tiene varios premios por su labor entusiasta. Tiene el premio “capitán optimista” que “los Guachis” proponen cada año donde reconocen la labor de humanización y el acercamiento del médico a su paciente. https://premioshospitaloptimista.org/
Conociendo a Antonio que habla sobre cómo se puede trabajar con una sonrisa, entiendes que la empatia ayuda en su proceso de curación. Los niños mejoran sus constantes vitales al tener espacios tranquilizadores, piel con piel, la humanización –dice Antonio- actitud que se puede desarrollar en cualquier profesión para mejorar la vida de las personas.
Humanizar depende de cada uno de nosotros, de nuestra actitud, del cuidado que nos demos para poder dárselo al resto. Hagamos un mundo más inspirador y llenemos de buenas prácticas la vida de los niños. Ellos se merecen lo mejor . https://www.youtube.com/watch?v=n5bbSW1ayqc
