El nacimiento de Violeta es al igual que el de otras mamas con niños con síndrome de Down, lleno de emociones. Un día me pidieron que escribiera lo que yo había sentido al venir Violeta a mi vida. Se hizo una exposición que se ha presentado en distintos puntos de España y de Europa para dar visibilidad a los niños con síndrome de Down. También se hizo un texto con el mismo título que la exposición fotográfica: “más allá de un rostro”.
Este fue el texto que me gustó compartir para ver que desde el inicio hasta donde hemos llegado, hay un camino lleno de experiencias que renuevan la visión del síndrome de Down. Nada es como nos contaron, nada es como temíamos, todo lo construye en cada paso que da.
“La primera vez, te oí, me despertaste del ostracismo donde te envía la anestesia general. Pregunté por ti: ¿cómo está, está bien? Pero no hubo respuestas. Un traje verde e impersonal me dijo que estabas en la UCIN. Después me dijo que habías nacido con síndrome de Down. Papá estaba en otra sala; él tuvo la suerte de verte primero y tus abuelos que estuvieron esperando impacientes para conocerte.
Hubo muchas ideas que se agolparon en la cabeza. Todo un bagaje cultural prejuicioso y hostil. Me acordé del colegio donde iba de pequeña, el “Emilia Pardo Bazán” al que iba Rosa que me abrazaba sin mesura. Me acordé de spots publicitarios donde demandaban ayuda y apoyo. Bueno, todo se mezclaba. Sobre todo desconocimiento.
Rosa tenía Down, que yo le caía bien era evidente por sus abrazos. Estudiaba aparte con un grupo y cuando no venía su profesora, les añadían a nuestro grupo. Se reían de ellos y yo no sabía qué decir, no entendía la crueldad. Tampoco he entendido que se rían de los chavales que prescinden de jugar al fútbol y por eso ponen en tela de juicio su sexualidad. Recuerdo cómo defendía a Roberto por este motivo.
Con ese alma de ver las películas desde fuera y dejar que la propia experiencia me hable, me he ido instalando en la vida. Sin participar del asedio a los considerados “débiles”: negros, Downs, ancianos, homosexuales. Nunca he oído que se excluya a un político corrupto, a un maltratador de niños, a un abusador, a un profesor incompetente. Los valores ciudadanos están apuntando a una sociedad dura llena de obstáculos y discriminaciones. A estéticas que desmerecen poder ver a las personas con los ojos de la altura y de la dignidad.
Me di cuenta cuando oí las palabras del traje verde que me hablaban con pesar. Parecía que tener Down te iba a impedir ser inteligente, sana, guapa, encantadora, feliz, decidida, teatrera, bromista, dulce, afectiva, curiosa, precoz, luchadora, intuitiva, obstinada… en definitiva que ibas a ser la flor más bonita de nuestra vida. De todo aquello no habló aquella médica y hoy, con dos años, eres todo eso, Violeta. Mañana, como tu hermano Adrián, seguirás un camino, el tuyo, el que tú quieras, el que te guste y tal vez habrá que decir en colegios, en centros de estimulación temprana, en hospitales, en la calle, en la televisión, en las redes sociales, que sois capaces, como cualquier otro. Quiero que no haya sojuzgamientos y prejuicios antiguos e infundados.
Todo lo que vales tú a día de hoy lo vales porque lo primero: eres estupenda y perfecta tal y como eres, y segundo porque te queremos profundamente y te respetamos. Solamente desde la igualdad, desde el amor incondicional pueden surgir habilidades positivas. Eres capaz de todo lo que tú quieras, mi amor”.
Si quieres saber más sobre nuestro trabajo ayudando a familias con niños con síndrome de Down, haz click a continuación:
Este fue el texto que me gustó compartir para ver que desde el inicio hasta donde hemos llegado, hay un camino lleno de experiencias que renuevan la visión del síndrome de Down. Nada es como nos contaron, nada es como temíamos, todo lo construye en cada paso que da.
“La primera vez, te oí, me despertaste del ostracismo donde te envía la anestesia general. Pregunté por ti: ¿cómo está, está bien? Pero no hubo respuestas. Un traje verde e impersonal me dijo que estabas en la UCIN. Después me dijo que habías nacido con síndrome de Down. Papá estaba en otra sala; él tuvo la suerte de verte primero y tus abuelos que estuvieron esperando impacientes para conocerte.
Hubo muchas ideas que se agolparon en la cabeza. Todo un bagaje cultural prejuicioso y hostil. Me acordé del colegio donde iba de pequeña, el “Emilia Pardo Bazán” al que iba Rosa que me abrazaba sin mesura. Me acordé de spots publicitarios donde demandaban ayuda y apoyo. Bueno, todo se mezclaba. Sobre todo desconocimiento.
Rosa tenía Down, que yo le caía bien era evidente por sus abrazos. Estudiaba aparte con un grupo y cuando no venía su profesora, les añadían a nuestro grupo. Se reían de ellos y yo no sabía qué decir, no entendía la crueldad. Tampoco he entendido que se rían de los chavales que prescinden de jugar al fútbol y por eso ponen en tela de juicio su sexualidad. Recuerdo cómo defendía a Roberto por este motivo.
Con ese alma de ver las películas desde fuera y dejar que la propia experiencia me hable, me he ido instalando en la vida. Sin participar del asedio a los considerados “débiles”: negros, Downs, ancianos, homosexuales. Nunca he oído que se excluya a un político corrupto, a un maltratador de niños, a un abusador, a un profesor incompetente. Los valores ciudadanos están apuntando a una sociedad dura llena de obstáculos y discriminaciones. A estéticas que desmerecen poder ver a las personas con los ojos de la altura y de la dignidad.
Me di cuenta cuando oí las palabras del traje verde que me hablaban con pesar. Parecía que tener Down te iba a impedir ser inteligente, sana, guapa, encantadora, feliz, decidida, teatrera, bromista, dulce, afectiva, curiosa, precoz, luchadora, intuitiva, obstinada… en definitiva que ibas a ser la flor más bonita de nuestra vida. De todo aquello no habló aquella médica y hoy, con dos años, eres todo eso, Violeta. Mañana, como tu hermano Adrián, seguirás un camino, el tuyo, el que tú quieras, el que te guste y tal vez habrá que decir en colegios, en centros de estimulación temprana, en hospitales, en la calle, en la televisión, en las redes sociales, que sois capaces, como cualquier otro. Quiero que no haya sojuzgamientos y prejuicios antiguos e infundados.
Todo lo que vales tú a día de hoy lo vales porque lo primero: eres estupenda y perfecta tal y como eres, y segundo porque te queremos profundamente y te respetamos. Solamente desde la igualdad, desde el amor incondicional pueden surgir habilidades positivas. Eres capaz de todo lo que tú quieras, mi amor”.
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