Todavía sigo oyendo el término síndrome de Down y le doy vueltas a su significado y a la identidad que tiene.
La acepción de síndrome es la siguiente: conjunto de síntomas característicos de una enfermedad. Down es por el médico que en 1866 comenzó a describirles. Se basó meramente en hacer descripciones tales como “observaciones de una clasificación étnica de idiotas”. De esas observaciones, Down, concluyó con un hilo en eslabones genéticos con personas procedentes de Mongolia, “idiocia mongoloide”. Ni que decir tiene que el país de Mongolia presentó sus alegatos y tuvieron que retirar estas conclusiones.
Jerome Lejeune describe el motivo presentando su hallazgo en una investigación que concreta que en el par 21 aparecen tres cromosomas que dan los rasgos que conocemos.
Con estos datos y celebrando hoy el día del síndrome de Down tal vez nos debiéramos de plantear de qué forma se celebra y de qué forma se vive. Qué acepción elegir para hablar de trisomía 21 como asépticamente prefiero elegir o seguir con la reminiscencia cultural del síndrome de Down.
Y pasamos además a ver cómo se celebra: con carreras, con noticias en este día 21 de marzo, con tweets, con spots publicitarios breves de alguna campaña de sensibilización. Eso el día 21 y el resto del año se vive de una forma muy diferente.
Más que nunca hemos de empoderarnos las familias y pedir mucho más que un día, más bien una vida digna y plena, unos derechos civiles, escolares y culturales.
Hoy no basta con empoderarnos como familias hoy tenemos que empoderar a nuestros hijos para que abran los ojos y miren al frente, nos queda acompañarles en este camino que cada uno ha de escribir.
Cada familia ha de crear esas oportunidades para la vida propia y de su hijo. Sin esperar que administraciones, escuelas o jueces nos las den.
Hoy más que nunca conocemos nuestros derechos, sus derechos con mayúsculas.
Somos padres y somos profesionales sabemos mucho cómo acompañarte, ponte en contacto
La acepción de síndrome es la siguiente: conjunto de síntomas característicos de una enfermedad. Down es por el médico que en 1866 comenzó a describirles. Se basó meramente en hacer descripciones tales como “observaciones de una clasificación étnica de idiotas”. De esas observaciones, Down, concluyó con un hilo en eslabones genéticos con personas procedentes de Mongolia, “idiocia mongoloide”. Ni que decir tiene que el país de Mongolia presentó sus alegatos y tuvieron que retirar estas conclusiones.
Jerome Lejeune describe el motivo presentando su hallazgo en una investigación que concreta que en el par 21 aparecen tres cromosomas que dan los rasgos que conocemos.
Con estos datos y celebrando hoy el día del síndrome de Down tal vez nos debiéramos de plantear de qué forma se celebra y de qué forma se vive. Qué acepción elegir para hablar de trisomía 21 como asépticamente prefiero elegir o seguir con la reminiscencia cultural del síndrome de Down.
Y pasamos además a ver cómo se celebra: con carreras, con noticias en este día 21 de marzo, con tweets, con spots publicitarios breves de alguna campaña de sensibilización. Eso el día 21 y el resto del año se vive de una forma muy diferente.
- Con discriminación escolar
- Con falta de respeto
- Con noticias mal infundadas sobre sus capacidades desde el día de su nacimiento
- Con una baja formación académica
- Con una muy baja cualificación profesional
- Con trabajos precarios
- Con falta de inclusión en la sociedad
Más que nunca hemos de empoderarnos las familias y pedir mucho más que un día, más bien una vida digna y plena, unos derechos civiles, escolares y culturales.
Hoy no basta con empoderarnos como familias hoy tenemos que empoderar a nuestros hijos para que abran los ojos y miren al frente, nos queda acompañarles en este camino que cada uno ha de escribir.
Cada familia ha de crear esas oportunidades para la vida propia y de su hijo. Sin esperar que administraciones, escuelas o jueces nos las den.
Hoy más que nunca conocemos nuestros derechos, sus derechos con mayúsculas.
Somos padres y somos profesionales sabemos mucho cómo acompañarte, ponte en contacto