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El habla, los alimentos y el síndrome de Down

11/5/2016

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La alimentación es un aprendizaje más que interfiere en muchos aspectos en la salud, en la socialización y en los procesos de maduración del pequeño. A continuación compartimos con vosotros unas pautas y consejos que recomendamos a las familias a las que asesoramos.

Desde los cinco meses se pueden incluir purés de pollo y verduras triturados ¡y empezarlos a dar con la cuchara! Todo un avance que le ayudará a modificar su pauta de alimentarse que hasta ahora era succionando. De esta manera, con elementos nuevos como la cuchara, las texturas y sabores, realizará más movimientos con la boca que facilitarán su fortaleza orofacial y posterior habla.

Con seis meses le empezamos a dar trocitos pequeños de queso fresco, migas de pan, y fiambre como jamón york o pavo. Con nueve meses puedes incluir las galletas y trozos de pan en su mano,empezará  a comer solo. La vigilancia para evitar que introduzca un trozo grande en la boca es fundamental, ¡¡cuidado papás y mamás!!

Las texturas no trituradas, abrirán nuevas posibilidades, pues el peque tendrá que mover la boca de forma que ya no sea sólo tragar, como con la leche, sino asimilar, percibir y notar nuevas formas. Su boca, su lengua, sus labios, su paladar están haciendo un ejercicio natural que conlleva a la facilidad para que el habla se produzca sin ejercicios artificiales.

Con doce meses podemos dejar de triturar la comida, la podemos desmenuzar mucho con una tijera. Es importante que coma lo mismo que toda la familia.

El espacio para comer en familia favorece la interrelación y es un gesto social que a los niños desde su trona, les gusta compartir con los suyos. Hacedlo en los espacios que os lo permita vuestro empleo y horarios. Es un buen ejemplo donde la sintonía familiar, las conversaciones suaves y las buenas pautas en la alimentación se pueden enseñar con el ejemplo, como los hábitos de higiene (lavar manos antes de comer, limpiarse con la servilleta, etc).

El mejor estímulo lo tenemos en lo cotidiano, en el día a día, así que ¡anímate! ¡Todo lo que tienes a tu alcance se lo puedes enseñar!

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¿Tienen derecho a voto las personas con Síndrome de Down?

4/5/2016

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Nos llegan por varios canales rumores que dicen que las personas con Síndrome de Down no pueden votar. Desde Luz en la Finestra dejamos clara la respuesta a dicho comentario: ¡por supuesto que pueden votar!

Os dejamos a continuación la ley que ampara su derecho al voto. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad fue aprobada en la sede de Naciones Unidas en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. Esta Convención en su artículo 29 trata sobre la Participación en la vida política y pública pone de manifiesto:

“Los Estados Partes garantizarán a las personas con discapacidad los derechos políticos y la posibilidad de gozar de ellos en igualdad de condiciones con las demás y se comprometerán a:

a) Asegurar que las personas con discapacidad puedan participar plena y efectivamente en la vida política y pública en igualdad de condiciones con las demás, directamente o a través de representantes libremente elegidos, incluidos el derecho y la posibilidad de las personas con discapacidad a votar y ser elegidas, entre otras formas mediante:

i) La garantía de que los procedimientos, instalaciones y materiales electorales sean adecuados, accesibles y fáciles de entender y utilizar;

ii) La protección del derecho de las personas con discapacidad a emitir su voto en secreto en elecciones y referéndum públicos sin intimidación, y a presentarse efectivamente como candidatas en las elecciones, ejercer cargos y desempeñar cualquier función pública a todos los niveles de gobierno.”

España publicó en el BOE nº 96, de 21 de abril el Instrumento de Ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. La presente Convención entra en vigor en España el 3 de mayo de 2008.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad tiene rango de Acuerdo Internacional, por lo que es de obligado cumplimiento.

Pueden votar, pueden presentarse a oposiciones, pueden casarse…¡claro que pueden! ¿Qué ha sucedido durante años para que se vulnere este derecho? La gestión desde el término y paradigma de la discapacidad, el trato condescendiente, el miedo hacia sus capacidades conllevaron, hace ya años, a que se viniera sugiriendo desde asociaciones y fundaciones a las familias, que incapacitaran a sus hijos con síndrome de Down.

Este proceso de incapacitación es un trámite jurídico que se realiza mediante los juzgados para poner un tutor e incapacitar a alguien. De esta forma, se ceden todos sus derechos de decisión al tutor. Nada tiene que ver con el certificado de discapacidad, el cual acredita de un “supuesto” grado que no interfiere en el derecho de presentarse a oposiciones, casarse, abrir cuentas bancarias, estudiar, derecho al voto, ejercer el derecho político, etcétera. Si una persona con síndrome de Down supera una oposición, tiene todo el derecho a tener esa plaza de trabajo, si quiere expresar su derecho al voto, igualmente. Mejor estar informado, porque someter a una persona con síndrome de Down, a estar incapacitado, denota un grado de grave desconocimiento sobre esa característica que es la trisomía 21, con plenos derechos.

Desde nuestra asociación Luz en la Finestra pretendemos abordar el síndrome de Down como una cualidad y alejar las antiguas sombras que ponen en duda sus capacidades. Trabajamos desde el primer momento para que las incapacitaciones sean un ejemplo, sólo, de lo que no se ha de hacer jamás con ellos. Una buena orientación, un trabajo constante y con confianza, hará que imágenes lejanas sobre personas con síndrome de Down sean olvidadas de nuestros días.

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Dejen de etiquetar a los niños con síndrome de Down, por favor

25/4/2016

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Una y otra vez vemos que el pronóstico que se realiza a los niños con síndrome de Down desde el momento de su nacimiento es la de considerarles como futuras personas “discapacitadas”. Se inicia con los “posibles problemas” que en su futuro se encontrarán, bien sean de carácter médico o a nivel cognitivo que conllevaría a una incapacidad para desarrollar su vida intelectual o académica y su integración social. De esta forma se ha venido etiquetando a los niños con síndrome de Down y sólo algunos han conseguido salir de ese contexto predestinado que ha marcado la vida de casi todos ellos.


La experiencia a lo largo de la vida de mi hija Violeta y de las familias que asesoramos en nuestra asociación demuestra que con una adecuada metodología y trabajo se consiguen iguales o mejores logros que un niño normotípico (o “normal”). Estimulados y tratados como niños de desarrollo típico es posible que alcancen una infancia y una inclusión escolar favorecedoras: se puede conseguir su máximo desarrollo.


Violeta y otros niños, cada vez más, a pesar de haber intentado ser “etiquetados” han evolucionado de una forma bien diferente. Ella anda desde los 15 meses, se viste sola desde los dos años, con tres años y medio deja el pañal nocturno, aprende a leer antes de los tres años, suma y resta desde los cinco años...y por supuesto, su formación académica es en ordinario, sin apoyos.. También tenemos en España el modelo de Pablo Pineda, primer europeo con síndrome de Down en obtener el título de Diplomado en Educación Especial y otra carrera en curso, la de Psicopedagogía.

Sabemos a ciencia cierta por nuestra experiencia que los logros que ha alcanzado Violeta pueden ser igualmente alcanzados por otros niños si hay una propuesta de intervención desde un paradigma educativo.

Nuestro proyecto Luz en la Finestra busca el cambio hacia esa nueva realidad posible y tangible: la mejora de la vida de los niños con síndrome de Down y su proyección hacia su vida adulta. Sinceramente creemos, sabemos, que otra realidad para las personas con síndrome de Down es posible. Así que dejen de etiquetar a los niños con síndrome de Down, por favor.

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5 consejos para que tu hijo con Síndrome de Down deje los pañales

18/4/2016

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¿Quieres que tu peque deje los pañales? ¡Pongámonos manos a la obra! A muchos papás y mamás os interesa esta pregunta que nos hacéis muy a menudo en nuestras sesiones de ayuda familiar: “¿cómo hacemos para quitar el pañal a nuestro pequeño?”. A continuación os dejamos algunos consejos que os ayudarán a que consigáis dar este importante paso con ellos.

1. Llama las cosas por su nombre
Vamos a hablarle claro desde pequeño, sin tabúes. Lo que hace tiene un nombre:  ”pis y caca”, o como lo denominéis en cada casa, y es fundamental diferenciar cada vez que el niño haga una cosa u otra.  

2. Comienza pronto
Comenzar desde los dieciocho meses es una buena idea. Compra un orinal bonito, de un color que al niño le guste (no es preciso gastar mucho dinero), se coloca en el baño para que pueda alcanzarlo y usarlo con facilidad, en el suelo y siempre en el mismo sitio.

3. Refuerzo positivo constante
Si empieza a demandarlo porque se señala, porque dice caca o pis, o porque ha ido a por su orinal, entonces se le invita a usarlo. Si lo hace en el orinal, le hacemos refuerzos positivos: “¡¡Muy bien, cariño!! ¡¡Qué mayor te haces!! ¡¡Lo haces muy bien!!” De igual forma, si no le ha dado tiempo, se valora su esfuerzo, porque está aprendiendo y lo está intentando. “¡¡Muy bien, la próxima saldrá mejor y lo hacemos en el orinal!!”. Un “te quiero” y un beso siempre gustan: se sienten cerca de hacer algo importante.

4. Hazlo divertido
Cuando viene el buen tiempo es una época que hay que aprovechar, es el momento de empezar a utilizar ropa interior bonita y graciosa para hacer la situación más atractiva. Explicad al peque que ahora que ya ha ensayado y le sale muy bien, vamos a hacerlo ya sin pañal. ¡¡Genial!!,  estamos haciendo que se comunique, que pronuncie palabras, darle autonomía personal, enseñarle hábitos de higiene…todo esto le hará querer experimentar en otras actividades, para construir un nuevo conocimiento.

5. Sé consistente
Hablad con su cuidadora, con la escuela infantil, con la abuela o con quien se quede al cargo del niño mientras no estáis vosotros, de forma que la experiencia tenga continuidad y sea más fácil conseguir el éxito.

Mucha suerte, papis: ¡¡este es un paso muy bonito e importante para ellos!!

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¿Puede mi hijo con síndrome de Down aprender inglés?

12/4/2016

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Esta es una de las preguntas más habituales que los padres nos hacen en nuestras presentaciones y sesiones de ayuda a familias con niños con síndrome de Down. Y nuestra respuesta es siempre clara: ¡por supuesto que un niño con síndrome de Down puede aprender inglés! Inglés y cualquier otro idioma que quiera. Aprendiendo idiomas mejorará la atención y ampliará su capacidad para otros aprendizajes: si se ve capaz de aprender inglés, tendrá ganas de indagar en otras áreas, facilitará la atención en la pronunciación…

Hay distintos aspectos que intervienen en un proceso de aprendizaje y la confianza en el niño es el eje fundamental. Si se mira al niño con desánimo, sin esperar una respuesta positiva, difícilmente podrá aprender ni inglés, ni su propia lengua. La base de este aprendizaje se sustenta en comenzar como un juego, desde la normalidad, sin forzar, incluyendo el inglés dentro de sus espacios de ocio para que el interés surja. De igual forma que me siento a leer un cuento, a jugar al traga-bolas, a pintar, a cantar sus canciones favoritas...¡puedo hacerlo con el inglés!

La gran cantidad de material didáctico que nos encontramos en la red puede servirnos de herramienta. De hecho en la escuela de Violeta, al igual que en muchas academias de inglés para peques, se utiliza el canal de Youtube “chu- chu TV”. Este canal aporta a través de las canciones  vocabulario, conocimientos y ampliación de conocimientos.
El método Doman (mostrar cartulinas o folios con la palabra acompañada de una imagen) se utiliza en muchas aulas y en vuestra propia casa se puede hacer con mucha facilidad. ¿Cómo? ¡Muy fácil! Poniendo la palabra en una hoja de tamaño A6 acompañada de una imagen.

Recuerdo que compré un puzzle en inglés cuando Violeta tenía tres años: “My first Word Match”. Consistía en hacer puzzles de unas cuatro a seis piezas y la palabra figuraba abajo en inglés. Así aprendió como unas veinte palabras. Con cuatro años, otro juego de la marca Diset, ”Basic english”, ayudó a seguir aprendiendo más inglés, a cuidar la atención a un audio, a ampliar vocabulario. También recuerdo perfectamente esta otra anécdota: cuando Violeta comenzó la escuela, el inglés era una de sus asignaturas. Contaba por entonces con tres años. Su tamaño era ideal para cogerla en brazos a la vuelta del colegio, entonces recordé que había empezado las clases ese día. Le dije: “Violeta, hoy hiciste inglés en clase, ¿qué tal?”. Se dio la vuelta y me miró, me saludó con la mano y dijo: “Hola, hello, how are you?”. Bueno era evidente que había aprovechado su día en el aula :)

La enseñanza de idiomas y el habla son varios de los temas que trabajamos en nuestras sesiones de orientación familiar. Si quieres saber más sobre nuestros servicios haz click en el siguiente botón:

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Disponible la presentación de las Jornadas "Suma con la Trisomia 20+1"

6/4/2016

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Ya están disponibles las trasparencias y el vídeo de nuestra intervención en las jornadas organizadas por la Fundación Cromosuma en Barcelona el pasado 19 de Marzo. ¡Disfrutad y compartidlo! :)
Intervención en contextos cotidianos desde un paradigma educativo con niños con Síndrome de Down from LuzEnLaFinestra
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¡Violeta felicita el Día Mundial del Síndrome de Down!

21/3/2016

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Los niños con síndrome de Down son valorados bajo epígrafes obsoletos. Se siguen oyendo comentarios como que son muy cariñosos, que tienen un coeficiente intelectual limitado, que hablan mal, que son sexualmente muy activos, que alborotan...

Pienso y voy constatando en el trabajo con familias, que con un buen asesoramiento familiar, los niños con SD consiguen unos logros muy óptimos. Consiguen ser personas competentes, resueltas e independientes.

Titulan si el centro escolar está concienciado y respeta la inclusión escolar como derecho legitimado. Una persona sin titulación tiene menos accesibilidad al mercado laboral. Tienen capacidad para titular como cualquier otro alumno. Los padres desconocen este derecho, en muchos casos.

Desde la asociación Luz en la Finestra asesoramos a familias de Chile, Argentina, México y diversas ciudades españolas.
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Una mirada real y optimista del Síndrome de Down

17/3/2016

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El síndrome de Down es una condición, una característica como tener los ojos verdes, no es una enfermedad. Los paradigmas médicos han versado hablando de los inconvenientes en su proceso tanto cognitivo como motor, pero lejos del fatalismo hay niños muy capaces, como cualquier otro.

Violeta, con sus seis años, nos ayuda a celebrar este 21 de Marzo, día del síndrome de Down, abriendo las puertas a la posibilidad. Violeta ha caminado con quince meses, fue sin pañal desde los dos años y lo pedía con dieciocho meses. Con tres años y medio deja el pañal nocturno pues se levanta sola al baño y a beber agua.

Con dos conocía y distinguía entre distintas plantas: adelfas, rosal, pruno, pino o mimosa. Con esa edad aprendió las marcas de los coches, e igualmente, con las matrículas los números y letras. Con tres aprendió expresiones en inglés, colores y animales. Con cuatro sabía la fecha de su cumpleaños, la calle y número donde vivía. Empezó a leer antes de los tres años. Está matriculada en un colegio ordinario, como cualquier niño de desarrollo típico, en la clase que le corresponde a su edad. Y además participa de actividades deportivas y musicales ordinarias.

Violeta aportó en el estudio de Doctorado de la Universidad Autónoma de Madrid en el departamento Interfacultativo de psicología y educación llamado “Primeros usos simbólicos de niños con síndrome de Down en contextos de interacción triádica: un estudio longitudinal entre los 12 y 21 meses de edad” por la Doctora Karina Cárdenas Conejeros. Los resultados que arroja este Doctorado dan luz a que la niña consigue mejores resultados desde los doce meses comparado con otro estudio de doctorado con niños de desarrollo típico.

En el año 2015 ha sido modelo en el Hospital Universitario Gregorio Marañón por su capacidad de habla y comprensión. También son expuestos los vídeos de Violeta sobre experimentos de psicología evolutiva para las clases de Didáctica de las matemáticas en la Universidad Complutense de Madrid. Su evolución en la comprensión de contextos de Piaget son iguales y superiores a niños de su edad de desarrollo típico.

Desde que nació nos dimos cuenta de que el planteamiento de médicos, fisioterapeutas o
estimuladores está obsoleto y es estigmatizante. No les permite ser vistos desde la capacidad que tienen. Por ello, decidimos crear la Asociación Luz en la Finestra, y ya atendemos incluso en el extranjero asesorando a profesionales y familias. Con la asociación tratamos a familias de niños y a niños con síndrome de Down. Les damos un carácter totalmente individualizado, información actual y el ejemplo claro, de que Sí se puede. Vemos cómo es cada familia, qué creencias tienen o le han hecho creer sobre su hijo.

La Programación Neurolingüistica afirma que la transmisión verbal crea actitudes, y muchas veces modificamos desde ahí, donde las familias incurren teniendo ideas erróneas que trasladan a sus hijos. Hacemos estimulación individual también de los pequeños, implicando directamente a la familia, que son el eje fundamental, para que cualquier niño crezca seguro, con la autoestima suficiente para abordar las situaciones cotidianas de la vida. La plasticidad del cerebro, el desarrollo motor, las pautas educativas para corregir conductas o mejorarlas, la alimentación, la estimulación del habla…etc., abarcamos cada circunstancia que presenta la familia.

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¡Sí se puede, son capaces! Tener diversidad funcional es una oportunidad para aprender a construir una sociedad más justa.
Paz Rodríguez del Rincón  - Asociación “Luz en la finestra”


(Este texto fue escrito y publicado originalmente en el número de Marzo de la revista de la cooperativa Covibar. La revista original puede descargarse directamente a desde su página web).
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La escuela inclusiva

10/2/2016

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La escuela inclusiva es un derecho inalienable. Es una apuesta democrática por la convivencia, para aprender conviviendo. Es un marco teórico al alcance de la vista de todos pero sólo a la mirada inteligente de quien sabe interpretarlo.

Los niñ@s tienen derechos que los padres sabemos y debemos defender. ¿es así? ¿sabemos educar a nuestros hijos?
Esto no es un rollo. Porque veo a diario a familias que delegan la educación de sus hij@s a las instituciones. Al director del centro educativo, al maestro, al psicólogo, al orientador, al trabajador social... y cada vez hay más niños terapeutizados por la ausencia de la implicación de las familias.

El sentido común es el menos común de los sentidos, me explicaba un día el Doctor Jesús García Pérez , Presidente de la Asociación Madrileña para la Prevención del Maltrato Infantil. Que verdad es que cada día empleamos menos ese sentido común. Parece que resuena a hueco dentro de las familias y que el criterio de equidad, de honestidad, de solidaridad, de empatizar con el que tengo al lado, se ha ido destruyendo.


El daño esta en el mimetismo creado con pantallas de ordenador, de móviles, con programas basura de televisión, con aprendizajes mediocres porque da igual estar formad@ en cirugía cardiovascular si luego haces que tu hijo sea una persona insensible al entorno. Si creas a niños que pisan a otros, como la ley Wert que va a valorar la competitividad no la cooperación. Así, si nos destruímos entre nosotros será para ser competitivos, pensemos a dónde nos lleva esto.
Sí que veo niños y padres competitivos, pero no competentes. Veo a niños que excluyen.


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¿Existen los niños con necesidades educativas especiales... o lo son todos?

28/1/2016

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¿De dónde salen los niños con necesidades educativas especiales?
Desde que un niño nace, si presenta alguna diferencia, como síndrome de down, comienza a entrar en un paradigma médico. ¿Qúe quiere decir esto?, que desde que nace pasa por una serie de estudios médicos: analíticas, ecografías cerebrales e incluso intervenciones quirúrgicas en aras de posibles enfermedades y diagnósticos fatalistas.

El paradigma médico traslada a la familia a que sea atendida por una "fundación de síndrome de Down" donde se magnifica la idea de derecho a la vida y hacen caer a la familia en una espiral de autocomplacencia de una supuesta desgracia, que no es tal.
En estas fundaciones de síndrome de Down enseñan las letras, a los niños, con seis años, a escolarizarlos en centros educativos especiales a pesar de que Naciones Unidas, los declara segregacionistas.

También desde el centro hospitalario les derivan a los centros de atención temprana al igual que autistas, niños con acondroplasia, prematuros, trastornos del desarrollo en general.

Estos centros concertados en Madrid desde la comunidad autónoma, son asociaciones hechas hace cuarenta años, por personas sin formación académica - "para lo que van a hacer estos niños..."- dicen. Son asociaciones creadas por familiares que han convertido la capacidad y el potencial que puedan tener este colectivo, en auténticos dependientes de las asociaciones, que han basado sus intervencioenes en el puro asistencialismo y no en la intervención educativa, que sí se merecían tanto familiares como pequeños.



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